Chronische ziekte: een rouwproces

Het zal je maar gebeuren, je kampt met chronische pijn of krijgt een diagnose van een chronische ziekte. Oftewel, er valt niets aan te doen, je dient er mee te leven. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Voordat mensen op dit punt komen, hebben ze vaak al van alles geprobeerd. Therapieën, behandelingen, medicatie en van de ene arts naar de andere. Ook al wordt je steeds teleurgesteld als er geen verbetering optreedt, je blijft hoop houden en blijft doorgaan met je zoektocht. Maar er komt een punt waarop de opties steeds meer slinken en misschien uiteindelijk wel op zijn. Het gevoel dat dit altijd zo zal blijven is beangstigend. Het roept allerlei emoties op zoals woede en verdriet. Het is te vergelijken met een rouwproces. 

Lees meer »

Zelfcompassie

Lief zijn voor jezelf, oftewel zelfcompassie. Iets wat we vaak gemakkelijk aan anderen geven en anderen gunnen, maar lief zijn voor jezelf is soms wat moeilijker. Mensen hebben de neiging zichzelf te verantwoorden. 'Ik mag nu best even tien minuutjes in de zon zitten, want ik heb het huishouden al gedaan, de boodschappen en de was'.  Of je zit met je hoofd alweer bij de taken die je 'moet' doen, terwijl je je probeert te ontspannen in bad. Ook ben je vaak hard voor jezelf en hoor je een kritisch stemmetje, terwijl je bij een vriend of vriendin waarschijnlijk met begrip zou reageren. Zelfcompassie is dus niet altijd even makkelijk, maar deze momenten zijn juist zo belangrijk.

Lees meer »

Revalis revalidatietraject: de eerste 5 weken

Zoals jullie weten, ben ik 8 februari gestart bij Revalis in Den Bosch voor een revalidatietraject. Dit om te leren met mijn chronische migraine om te gaan waarin acceptatie een grote rol speelt. Hebben jullie deze informatie gemist, dan kun je hier het artikel nog even teruglezen waarin ik vertel wat Revalis precies is en wat zij voor mensen met chronische ziekten en vermoeidheidsklachten kunnen betekenen. 

Lees meer »

Revalis revalidatietraject

Vanwege mijn chronische migraine heb ik een geschiedenis van tientallen behandelingen en medicatie die ik heb geprobeerd. Toch blijft de hoofdpijn en migraine aanhouden, elke dag weer. Dit heeft natuurlijk invloed op mijn sociale leven, werk, gezin en bovenal mijn eigen gemoedstoestand. Van nature ben ik vrolijk en positief, maar soms heb ik van die dagen dat ik kamp met veel frustratie en boosheid. Ook zijn er zorgen voor de toekomst en komen er regelmatig schuldgevoelens naar boven. Dit is allemaal terug te voeren op het acceptatieproces. Hier ligt dan ook vooral het probleem. Ik heb mijn chronische ziekte absoluut niet geaccepteerd en vind het moeilijk hiermee om te gaan. Een kennis heeft ook chronische migraine en heeft een revalidatietraject gevolg bij Revalis in Den Bosch (zit ook op andere locaties). Zij heeft hier veel baat bij gehad. Onlangs heb ook ik contact opgenomen met Revalis en hier ga ik binnenkort starten met mijn revalidatietraject.

Lees meer »

Medicatie overgebruik; een mythe?

Vrijwel iedereen die kampt met een chronische vorm van hoofdpijn en daarvoor in behandeling is bij een neuroloog, heeft er mee te maken gehad; het vermoeden van de neuroloog dat het gaat om medicatie overgebruik, oftewel hoofdpijn/migraine door het teveel nemen van medicijnen. Dit betreft dan meestal triptanen. Om zeker te weten dat het geen medicatie afhankelijke hoofdpijn betreft, vraagt de neuroloog je eerst 2 tot 3 maanden te stoppen met alle medicatie. De hoofdpijn die daarna uiteindelijk overblijft, is je werkelijke hoofdpijn. De hoofdpijn waardoor je überhaupt met de medicatie begonnen bent. Voor sommigen mensen werkt dit. Zij knappen na deze medicatievrije weken erg op en houden er uiteindelijk minder hoofdpijn aan over. Bij hen was er dus sprake van medicatie afhankelijke hoofdpijn. Toch blijkt bij een groot deel van de patiënten geen verandering op te treden. Zij kampen nog steeds met een chronische vorm van hoofdpijn en/of migraine. 

Lees meer »

Hemicrania continua

Hemicrania continua is een bijzondere hoofdpijnvariant die niet bij iedereen bekend is. Het wordt, zoals de naam al zegt, gekenmerkt door een hoofdpijn die continue aanwezig is. In dit artikel gaan we hier verder op in.

Lees meer »

Status Migrainosus

Migraine is een bekende hersenziekte en men kent hier verschillende varianten van zoals bijvoorbeeld hormonale migraine of chronische migraine. Maar er bestaat ook zoiets als status migrainosus. Voor veel mensen een nog onbekende vorm van migraine. In dit artikel gaan we hier dieper op in.

Lees meer »

Ik testte de Emgality

Nadat ik, helaas zonder resultaat, de Aimovig probeerde (zie artikel), probeerde ik de afgelopen maanden de Emgality. Deze injectie neem je eveneens elke maand. In dit artikel vertel ik jullie hoe ik het gebruik van deze injectiepen heb ervaren en wat de resultaten ervan zijn op mijn chronische migraine.

Lees meer »

Je bent een goede moeder

We willen allemaal een goede moeder zijn. Leuke dingen doen met je kinderen, gezond voor ze koken, tijd met ze doorbrengen enz. Toch zijn dit niet per definitie de dingen die jou een goede moeder maken, ook al denken we dat vaak wel. Wanneer we bij gebrek aan tijd onze kinderen een pizza voorschotelen, de kinderen vervelend zijn en je uit wanhoop de tablet pakt of wanneer je te moe bent om er op een vrije dag op uit te gaan, voelen we ons vaak schuldig. Velen van ons hebben een bepaald plaatje in ons hoofd over het moederschap, die meestal niet heel realistisch is. Zeker niet wanneer je ook nog eens chronisch ziek bent.

Lees meer »

Mijn hoogsensitiviteit

Veel mensen met migraine en/of hoofdpijnklachten zijn ook hoogsensitief. Zelf ben ik ook een hsp'tje en in dit artikel vertel ik je hoe ik dit zelf ervaar. 

Lees meer »

Hoogsensitiviteit in het dagelijks leven

Zoals jullie wellicht weten, ben ik een hoogsensitief persoon en misschien weten jullie dan ook dat veel hoog sensitieve mensen kampen met migraine. Hoofdpijn en migraine, is in mijn geval iets wat helaas dagelijks aanwezig is maar er zijn meer dingen waarin mijn hoogsensitiviteit naar voren komt.

Lees meer »

Hoogsensitiviteit en migraine

Ongeveer 20% van de mensen is hooggevoelig. Ook wel hoogsensitief genoemd of kortweg hsp (hoog sensitief persoon). Het blijkt dat veel mensen die kampen met migraine ook hooggevoelig zijn. Zij zijn vaak extra gevoelig voor bepaalde prikkels uit hun omgeving zoals emoties, stemmingen, tijdritmen, geluiden enz. 

Lees meer »