Je bent chronisch ziek en je voelt je onbegrepen. Dat is een pijnlijke combinatie. Want alsof je niet al genoeg aan je klachten hebt, moet je ook nog eens dealen met mensen die je niet begrijpen. En dat terwijl je juist wel wat extra steun zou kunnen gebruiken. Het is belangrijk hierbij duidelijk te achterhalen of je je onbegrepen voelt of dat je daadwerkelijk niet begrepen wordt. Kortom, of je gevoel op waarheid is berust.

Je hoofd staat nooit stil. De hele dag door gaan er allerlei gedachten door je heen. Volgens geleerden hebben we zo'n veertig- tot zestigduizend gedachten per dag. Volgens de Amerikaanse psycholoog Timothy Brown zijn ongeveer 90 procent van die gedachtes hetzelfde als de dag ervoor en 80 procent daarvan is negatief (bedrock.nl). Dat is dus ontzettend veel en je kunt je voorstellen dat deze gedachtes een grote invloed kunnen hebben op je dagelijks functioneren.

We hebben het er al vaker over gehad. Wanneer je chronisch ziek bent, neem je vaak afscheid van dingen die je voorheen zonder nadenken nog deed. Te denken valt hierbij aan werk, studie of bepaalde hobby's. Dit kan een gevoel van rouw geven. (Artikel-tip: rouwproces bij ziekte). Het is dan belangrijk, ondanks dit verlies, toch een zinvol leven te kunnen leiden. Dat is soms even een omschakeling en soms een ontdekkingstocht. Want wat betekent zingeving voor jou?

Het zal je maar gebeuren, je kampt met chronische pijn of krijgt een diagnose van een chronische ziekte. Oftewel, er valt niets aan te doen, je dient er mee te leven. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Voordat mensen op dit punt komen, hebben ze vaak al van alles geprobeerd. Therapieën, behandelingen, medicatie en van de ene arts naar de andere. Ook al wordt je steeds teleurgesteld als er geen verbetering optreedt, je blijft hoop houden en blijft doorgaan met je zoektocht. Maar er komt een punt waarop de opties steeds meer slinken en misschien uiteindelijk wel op zijn. Het gevoel dat dit altijd zo zal blijven is beangstigend. Het roept allerlei emoties op zoals woede en verdriet. Het is te vergelijken met een rouwproces. 

Lief zijn voor jezelf, oftewel zelfcompassie. Iets wat we vaak gemakkelijk aan anderen geven en anderen gunnen, maar lief zijn voor jezelf is soms wat moeilijker. Mensen hebben de neiging zichzelf te verantwoorden. 'Ik mag nu best even tien minuutjes in de zon zitten, want ik heb het huishouden al gedaan, de boodschappen en de was'.  Of je zit met je hoofd alweer bij de taken die je 'moet' doen, terwijl je je probeert te ontspannen in bad. Ook ben je vaak hard voor jezelf en hoor je een kritisch stemmetje, terwijl je bij een vriend of vriendin waarschijnlijk met begrip zou reageren. Zelfcompassie is dus niet altijd even makkelijk, maar deze momenten zijn juist zo belangrijk.

Wanneer je kampt met chronische pijn en ongemakken, is het soms moeilijk positief te zijn. Geen enkel mens is elke dag positief maar wanneer je chronische ziekte een groot deel van je leven bepaald en het elke dag terug komt, is deze positiviteit nog moeilijker te vinden en vooral vast te houden. Terwijl positiviteit volgens onderzoek een gunstig effect kan hebben op pijn. Maar hoe doe je dat dan?

Het valt vaak niet mee. Chronisch ziek zijn. Het is er altijd en beïnvloed daarmee je kwaliteit van leven. Het heeft een impact op allerlei gebieden, denk aan; sociaal, gezin, werk, financiën en vooral ook het geestelijk welzijn. Maar het is er nu eenmaal, en daarmee moet je zien te dealen. Maar dat is nu juist vaak erg moeilijk. Het gaat soms met vallen en opstaan. En iedereen doet dit op zijn/haar eigen manier.

Een diagnose accepteren is niet altijd makkelijk. Soms kamp je al lang met vervelende en vage klachten en dan kan een diagnose soms een opluchting zijn. De puzzelstukjes vallen in elkaar en er is een gevoel van erkenning. Wanneer dan eindelijk die langverwachte diagnose er is, kan de juiste behandeling worden ingezet. Maar wat als de oorzaak onbekend is en er eigenlijk geen behandeling is?

Chronisch ziek zijn valt niet mee. Het is niet alleen een aanslag op je lichaam maar ook psychisch kan het zijn tol eisen. Mensen met een chronische lichamelijke aandoening die jonger zijn dan 65 jaar hebben veel vaker psychosociale problemen dan de gemiddelde Nederlander. Dit zijn met name problemen op het gebied van seks, relatie en werk.

Ken je dat? Je almaar schuldig voelen? Omdat je niet mee kan naar dat feestje, een afspraak moet afzeggen (alweer), de wasmand al dagen uitpuilt, je vaak om hulp moet vragen of simpelweg omdat je ziek bent? Veel mensen die chronisch ziek zijn kampen met schuldgevoelens. Schuldgevoelens ten opzichte van hun kinderen, hun partner, collega’s, vrienden en/of familie.  Ook ik heb hier vaak last van. In dit artikel bespreken we enkele handvaten die kunnen helpen bij het omgaan met schuldgevoelens.