Levend verlies

Rouwen om een dierbare die je verloren hebt, is iets wat we allemaal kennen. We hebben het zelf ervaren of we zien dit bij mensen om ons heen. Maar wist je dat je ook kunt rouwen om andere dingen? Zoals het verlies van je baan, je huwelijk of bijvoorbeeld je huis. Dat zijn zaken die een grote impact op iemand hebben. Wat we vaak wel zien is dat iemand na verloop van tijd het verlies van baan, huwelijk of huis een plek weten te geven. Naast deze zaken heb je ook nog het verlies van je gezondheid. Wanneer je chronisch ziek bent, kun je niet meer de dingen doen die je voorheen wel kon of dingen die je zo graag nog wilde doen. Je leven verandert en het is iets waar je elke dag mee moet dealen. Daarom wordt dit verlies ook wel 'levend verlies' genoemd. 

Levend verlies is een term die in het leven is geroepen door Manu Keirs; rouwexpert en klinisch psycholoog. Levend verlies is voortdurend rouwen omdat jij of een geliefde een chronische beperking of ziekte heeft. Dit betekent niet dat je je voortdurend verdrietig hoeft te voelen maar het is een terugkerend gevoel van verdriet en verlies. Kijkend naar chronische migraine, is het iets waar je steeds mee wordt geconfronteerd. Het duikt op op onverwachte momenten en dit heeft impact op je leven. Het brengt beperkingen met zich mee. De verwachtingen die je hebt van je leven, moet je bijstellen. 

Verlies van verwachtingen
Iedereen heeft een plaatje in zijn hoofd van hoe hij/zij wil dat zijn/haar leven eruit zou moeten zien. Je hebt wensen, dromen en ambities. Een chronische ziekte dwingt je deze verwachtingen bij te stellen. Dit is een groot onderdeel van rouwen om verlies van je gezondheid. 

Om een persoonlijk voorbeeld te geven; ik ben afgestudeerd als toegepast psycholoog. Het is altijd mijn wens geweest om mensen te helpen en te begeleiden, met name jongeren en kinderen. Ik had en heb hier veel ambitie in. Maar in plaats van te werken als psycholoog, zit ik als jonge vrouw al enkele jaren in de Wajong. Dit blijft pijnlijk. Ik heb mijn verwachtingen van het werkende leven moeten bijstellen maar de wens en ambitie om te gaan werken in het werkveld van mijn interesse is niet weg. En het is iets waar ik mee geconfronteerd blijf. Wanneer je iemand nog niet goed kent en je begint een praatje, krijg je al snel de vraag: 'wat voor werk doe je?'.  Ik vind het elke keer weer moeilijk te vertellen dat ik niet kan werken wegens chronische migraine. Er zit hier ook een stuk schaamte of angst dat men je niet gelooft. Daarnaast is iemands werk vaak een gespreksonderwerp waar ik dan niet aan kan deelnemen. Dat zijn momenten die elke keer weer een gevoel van rouw, ongemak en verdriet geeft. 
Een ander voorbeeld van het bijstellen van verwachtingen in het leven is de wens voor een tweede kindje. Ik heb mezelf altijd gezien als mama van twee kinderen. Dit heb ik altijd zo gewild. Ik ben gezegend met een gezonde leuke zoon waar ik heel blij mee ben. Echter zit er een groot stuk verdriet dat een tweede kindje niet gaat vanwege de chronische migraine. Dat dat de reden is dat een tweede kindje niet gaat, is pijnlijk.

De migraine heeft dus veel bepaald in mijn leven en doet dit nog steeds. Zaken waar ik dagelijks mee geconfronteerd wordt. Het is een constant verlies van verwachtingen die je hebt van het leven. 

Hoe ziet deze rouw eruit?
Mensen die chronisch ziek zijn, beseffen vaak niet dat ze in een vorm van rouw zitten. Je denkt in oplossingen, het leven gaat door en je moet het er maar mee doen. Maar het verdriet is er wel degelijk. Je zal je vast vaak erg eenzaam voelen, teleurgesteld, bang enz. Je bent gedwongen je eigen verwachtingen bij te stellen maar ook van de mensen om je heen. Je sociale omgeving heeft nu eenmaal verwachtingen van jou als persoon. Wanneer er een feestje is, verwachten vrienden dat je erbij bent. Als er hulp wordt gevraagd op de school van je kind, wordt er verwacht dat je een keer je gezicht laat zien. En je collega's verwachten dat je er bent. Je moet vaker 'nee' verkopen. Om dit te voorkomen gaan veel mensen over hun grenzen heen. Je neemt dan maar een lading extra pillen, verbijt de pijn en de prijs betaal je later wel. Je wil mensen niet teleurstellen en je stoerder voor doen dan je bent. Daarmee zet je jezelf onder zoveel stress. Dit kost zo enorm veel energie terwijl je die energie hard nodig hebt want het ziek zijn kost al genoeg kruim. Door steeds over je grenzen te gaan, loop je nog meer leeg. 

Naast deze aspecten, ervaar je zelf ook vaak teleurstelling. Als er weer een nieuwe migraine aanval is, denk je: 'daar gaan we weer', 'oh nee, niet nu'. Je baalt dat het weer zover is. En wat veel migraine patiënten doen, is zichzelf de schuld geven en zichzelf vragen stellen zoals 'wat heb ik nu weer gedaan of juist niet gedaan dat ik nu weer een aanval heb'.  Terwijl, het is een hersenziekte waar je geen invloed op hebt. Je kunt er niets aan doen. 

Al deze gevoelens, gedachten en ervaringen geeft verdriet. Een verdriet wat soms zo overweldigend kan zijn, dit is pure rouw. Je dient constant je verwachtingen bij te stellen en veerkrachtig genoeg te zijn om telerstellingen het hoofd te bieden en dat is soms zwaar, heel zwaar. Neem soms de tijd om niet over deze gevoelens heen te walsen. Ze mogen er zijn. Dat je heel vaak ziek bent waardoor je afspraken af moet zeggen, niet de dingen kunt doen die je zo graag wil, weer alleen in je bed ligt in een donkere kamer en wetende dat dit zo blijft want het is chronisch, is nu eenmaal een pijnlijk besef. 

Verborgen rouw
Mensen die zelf geen klachten hebben, staan er niet bij stil hoe het is om chronisch ziek te zijn. De eerste keren dat je ziek bent en je je moet afmelden, kun je vaak rekenen op begrip. 'Ziek maar even lekker goed uit'.  Maar als je heel vaak ziek bent en je je af moet melden, kun je vragen krijgen zoals: 'heb je nu alweer migraine?'  of 'ben je nu wel beter?' Dit is vaak geen botheid of onwil (enkele uitzonderingen daargelaten). Mensen hebben nu eenmaal een mening en je kunt nooit iedereen tevreden stellen. 
Maar het leven gaat door, en mensen zijn vooral met hun eigen leven bezig terwijl jij hier elke dag mee worstelt. Dat is namelijk jouw leven. Neem mensen mee in je verhaal, in jouw leven. Hoe stoerder jij je voor doet, hoe minder mensen het zullen begrijpen. Want mensen zien je alleen als het oke gaat, niet als het slecht gaat.

Voor de mensen in je omgeving kun je het op een volgende manier uitleggen.
Mensen die gezond zijn, denken verder niet na over het niet gezond zijn. Ze hebben geen pijn, je hebt voldoende energie en je kunt de dingen doen die je wil. Je staat er pas bij stil op het moment dat je je gezondheid verliest. Dit kan een tijdelijk iets zijn, zoals een verkoudheid of griep. Wanneer je dit hebt, merk je pas hoeveel energie alles kost. Een boodschapje, je kind op bed leggen, de vaatwasser uitruimen, noem maar op. Je vindt het dan vaak vervelend dat je afspraken af moet zeggen, niet kan spelen met je kind, dat je niet naar je werk kunt en dat je partner dingen over moet nemen. Mensen hebben dan vaak gedachtes zoals 'hopelijk ben ik snel van dit griepje af, hoe zal het morgen zijn? Ik hoop niet dat ik me morgen nog steeds zo voel, dan kan ik nog niet naar werk/familie/vrienden, hoe moet ik dit dan oplossen enz.' 
Stel je voor dat je deze lichamelijke toestand en deze onzekerheid en gedachtes elke dag weer hebt. Altijd. Dat is chronisch ziek zijn.  Je bent er altijd mee bezig. Ook op goede dagen. 

Als je veel steun en begrip krijgt van mensen om je heen is dat natuurlijk super fijn. Dit verzacht de pijn wat en laat je wat minder alleen voelen. En als ze je willen helpen met praktische dingen, zorgt het ook nog eens voor meer hersteltijd en energie voor jezelf. 

Focus op verlies en herstel
Maar het verdriet blijft. Die komt en gaat. Want uiteindelijk ben jij degene die de pijn moet dragen, die leuke dingen moet missen, die je verwachtingen moet bijstellen, die worstelt met schuldgevoel en die uren met pijn in de week alleen op bed ligt. Je draagt dat verdriet alleen.
Maar het is belangrijk dat verlies onder ogen te zien. Na rouw kan herstel komen. En met herstel bedoel ik hier niet herstel van de chronische ziekte zelf.
Er zullen regelmatig situaties of momenten zijn, dat je weer diep in dat verdriet en die teleurstelling zit. Je zal jezelf vragen stellen zoals; 'wie ben ik nou, wat wil ik nu, wat kan ik allemaal nog wel?'  En het is ook goed eens te kijken naar die vragen. Als je dit verdriet toelaat, zal er ook weer ruimte komen om te kunnen kijken naar positieve dingen in het leven.  Dat je chronisch ziek bent kun je niet veranderen. Maar veerkracht en leren hoe ermee om te gaan wel. 

Ikzelf worstel hier erg mee op het moment. De migraine is er bijna elke dag. Uitspraken zoals 'weer regie krijgen op je leven',  kan ik nu totaal niet voor me zien. Hoe kan ik weer regie krijgen over mijn leven, als er bijna elke dag een migraine aanval is? Rouw, verdriet en angst komen er allemaal bij kijken. Daarom ga ik binnenkort in gesprek met een psychotherapeut die o.a. gespecialiseerd is in chronische ziekten. Ik hoop dat dit me wat gaat brengen. 

Ervaar jij levend verlies? Hoe ziet dit er voor jou uit?