8 juli 2019 was het dan zover. Ik kreeg mijn eerste Aimovig injectiepen. Het nieuwste medicijn op het gebied van migraine preventie. Ik had hier lang naar uitgekeken. Via de neuroloog van de hoofdpijnpoli kwam ik in aanmerking om mee te doen met een medical need program. Op die manier mag je kosteloos het medicijn gebruiken. Er zijn enkele voorwaarden waar je aan moet voldoen voordat je hiervoor in aanmerking komt.
Voorwaarden:
- Je hebt de leeftijd tussen de 18 en 65 jaar oud (inclusief) en bent bereid om schriftelijk geïnformeerde toestemming te geven.
- Je hebt een aantoonbare voorgeschiedenis van 12 of meer maanden met migraine volgens de internationale richtlijnen van hoofdpijn classificatie (ICH-3)
- Je hebt ten minste 4 migrainedagen per maand op het moment dat de behandeling met Aimovig start.
- Je hebt een gedocumenteerde voorgeschiedenis van het falen van ten minste 2 profylactische behandelingen voor migraine uit onderstaande lijst
a. Ten minste 1 bèta-blokker (tenzij er contra-indicaties zijn): Propranolol, Metoprolol, Atenolol, Bisoprolol, Timolol.
b: Anti-epileptische middelen: Topiramaat, Valproine zuur / Valproaat
c. Antidepressiva: Amitriptyline, Venlafaxine
d. Calcium kanaal blokkers: Flunarizine
e. Sartanen: Candesartan
Ik voldeed aan alle voorwaarden. Ik had zelfs al 4 profylactische behandelingen gehad zonder resultaat (Propranolol, Topiramaat, Venlafaxine en Candesartan).
Een andere voorwaarde is dat je niet zwanger bent (en geen borstvoeding geeft) en ook niet van plan bent dit op korte termijn te worden. Om deze reden dien je anticonceptie te gebruiken in de vorm van een anticonceptiepil of spiraaltje.
Wat is Aimovig en hoe werkt het?
Aimovig is een antilichaam. Antilichamen zijn Y-vormige eiwitten. Meestal worden ze door ons afweersysteem aangemaakt voor het bestrijden van infecties. Antilichamen werken doordat ze bepaalde moleculen kunnen herkennen en zich aan die moleculen binden. Zo'n binding is te vergelijken met een sleutel die precies in een bepaald sleutelgat past.
Wetenschappers zijn erin geslaagd om deze bijzondere eigenschappen van antilichamen te benutten. Het is hen namelijk gelukt om antilichamen zo aan te passen dat deze bepaalde ziektes bestrijden die niet door ons afweersysteem worden aangepakt.
In ons zenuwstelsel wordt een molecuul geproduceerd met de naam CGRP (calcitonine-gen-gerelateerd peptide). Dit molecuul bindt zich aan CGRP-receptoren op het celoppervlak en kan zo verschillende migraineklachten veroorzaken. Aimovig is een behandeling die migraine voorkomt door in te werken op deze CGRP-receptoren.
Aimovig bindt zich namelijk aan de CGRP-receptoren, waardoor het molecuul CGRP zich niet meer aan het celoppervlak kan hechten. Dit kan helpen migraineklachten te voorkomen en kan zo het aantal migraineaanvallen en de hevigheid ervan verminderen.
Het zetten van de injectiepen.
De eerste keer kreeg ik de Aimovig injectiepen onder begeleiding van de hoofdpijnverpleegkundige. Daarna mocht ik het zelf thuis zetten. Dit dien je elke maand te doen. Dit kan in je bovenbeen, buik of bil. Zelf vind ik de bovenbeen het makkelijkst. Hier kun je gemakkelijk bij en de naald kan makkelijk door de huid. Door op de knop van de injectiepen te drukken, schiet er een kort naaldje uit. Door het venster zie je de vloeistof verdwijnen. Het is verstandig de pen nog 10 a 15 seconden in te drukken voordat je hem van de huid haalt. Zo weet je zeker dat alle vloeistof in je lichaam is gekomen. De pijn valt mee. Het is eventjes een fel prikje en je voelt de vloeistof een beetje branden maar dit is maar eventjes. Omdat het een injectiepen is, is het makkelijk zelf te zetten en kan er eigenlijk niks fout gaan.
Mijn ervaring met Aimovig
Ondertussen heb ik twee injecties van 70 mg. gehad. Helaas heb ik nog geen verbetering gemerkt. Ik heb elke dag bijgehouden hoe het ging met de hoofdpijn en migraine. Dit is belangrijk voor jezelf om te kunnen zien of er een verandering is. Ook je arts wil dit graag weten. Na de eerste injectie had ik een hele goede dag. Ik ging eventjes winkelen in de stad met mijn moeder. Normaal gesproken moet ik hier altijd een triptaan voor nemen, omdat ik dit anders niet kan. Maar nu was dit helemaal niet nodig. Het bleef heel de dag goed gaan en dit was voor het eerst sinds jaren. Ik kon me niet eens meer herinneren wanneer dit voor het laatst was!Ik was dus erg optimistisch maar een dag later was het weer hetzelfde liedje. Heel de dag hoofdpijn en migraine. En dit is helaas de rest van die eerste maand zo gebleven.
Na de tweede injectie had ik maar liefst drie goede dagen!Wel hoofdpijn maar erg lichte waardoor ik gewoon kon functioneren. Echter ging het na deze drie dagen weer slecht. Sterker nog, de aanvallen zijn veel intenser. Ik had deze maand meer aanvallen en de pijn was veel heviger waarbij triptanen slechter werkte. Bij een migraine aanval ben ik wel vaker misselijk maar nu was de misselijkheid zo erg dat ik niet kon bewegen omdat ik anders zou overgeven. Alsof ik een zware buikgriep had. Deze misselijkheid treedt vaker op, soms gebeurd me dit opeens midden in de nacht ook al heb ik dan geen migraineaanval. Ik heb geen idee of deze verergering door de Aimovig komt en ik heb ook geen idee of de goede dagen die ik had na het zetten van de injectie er mee te maken hebben of dat dit gewoon toeval is. De neuroloog en de hoofdpijnverpleegkundige gaven hier ook niet echt duidelijkheid in.
Van 70 mg. naar 140 mg.
Normaal gesproken is het de bedoeling dat je drie injecties krijgt van 70 mg. en pas wanneer deze niet werken, mag je overstappen naar de 140 mg. Ik vroeg aan de hoofdpijnverpleegkundige of ik niet eerder naar de 140 mg. mag omdat de 70 mg. toch niets deed. Maar zij vertelde mij (na overleg met de neuroloog) dat dit echt het beleid is en ik dit pas mocht na de derde injectie. Maar de migraine aanvallen waren zo hevig. En als dan zelfs triptanen niet meer goed werken, dan weet je echt niet meer waar je het moet zoeken.
Tot mijn verbazing las ik van verschillende patiënten dat zij na de eerste injectie wel al naar de 140 mg. mochten overstappen. Sommigen mochten zelfs meteen beginnen met de 140 mg.! Ik vond het vreemd dat elke neuroloog hier anders in handelt. Ik heb toen dus nogmaals contact opgenomen, deze keer direct met de neuroloog en mijn verhaal uitgelegd. En toen kreeg ik als antwoord dat ik de 140 mg. mag gaan proberen! Echter werd me wel verteld dat ze dacht dat de kans van slagen zeer gering was. Mijn hoop is dus erg geslonken. Zondag 8 september ga ik de derde injectie zetten, met 140 mg. dit keer. Ik ben erg benieuwd. Ik hoor van verschillende mensen dat zij pas een verbetering hadden na minimaal 3 maanden. Ik probeer dus nog hoop te houden alhoewel ik mijn hart vasthoud. Ik ben erg bang dat ook dit medicijn bij mij niet werkt, net zoals alle medicijnen en behandelingen die ik tot nu toe geprobeerd heb. Maar ik probeer de moed erin te houden.
Update na 8 september: Helaas werkt de dosering van 140 mg. ook niet bij mij. Na een half jaar geen enkel resultaat ben ik hiermee gestopt. Toch blijken veel mensen er wel baat bij te hebben.
Hebben jullie al ervaring opgedaan met Aimovig?
Reactie plaatsen
Reacties
Ik ben in dezelfde periode als jij begonnen met Aimovig en gebruik het nog steeds. Het aantal aanvallen is met de helft afgenomen en de aanvallen zijn minder heftig waardoor triptanen beter aanslaan. Hierdoor hoef ik mij veel minder vaak ziek te melden (van ca. 1 dag per maand naar 1 dag per half jaar). Voor mij is dit het eerste profylactische middel dat werkt. Ik vind het heel jammer voor jou dat het niet werkt bij jou. Er zijn nog twee varianten op dit nieuwe middel. Heb je die geprobeerd?
Hoi Ellen,
Wat ontzettend fijn dat de Aimovig bij jou zo'n goed effect heeft zeg. Dat zal een wereld van verschil zijn.
Het klopt inderdaad dat er nog twee andere varianten zijn. Deze heb ik nog niet geprobeerd maar in de toekomst hoop ik die zeker nog eens te kunnen proberen!
Ook meegedaan sinds september 2019. 70mg doet bij mij weinig en van 140mg heb ik enorme bijwerkingen zoals tintelende handen en problemen met de fijne motoriek. Dus ook voor mij geen "geluk".
dat is dan zo ontzettend balen he. Ligt er al een nieuw medicijn op de planning zoals emgality ofzo?
Hoi,ik heb ook 5 mnd Aimovig gebruikt,leek eerste maand iets te doen maar daarna niks meer
Nu ben ik al 4 maanden met Emgality bezig en helaas werkt ook niet
Heb ook al het Cefaly apparaat gebruikt ,niks
Dus voorlopig ermee leren leven wat erg lastig is met dagelijks e hoofdpijn of migraine
pff afschuwelijk zeg, dat is steeds zo'n teleurstelling. Ik ben nu bezig met Emgality, nog maar net 3 maandjes. Het lijkt steeds 2 dagen na het zetten van de injectie een week beter te gaan maar weet niet of dat toeval is dus moet het om daar achter te komen nog wat langer proberen. En anders maar weer doorsukkelen en iets anders proberen. Geef niet op!
Ik heb ruim 1 jaar geleden aimovig mogen proberen van mijn neuroloog. Ik ben begonnen met 140 mg. Drie dagen na mijn injectie heb ik hevige pijn op de borst gekregen en enorme hartkloppingen. Ik ben in het ziekenhuis onderzocht en er waren geen afwijkingen. Ik ben mij rot geschrokken. Dit stond ( en staat nog steeds niet volgens mij) in de lijst met bijwerkingen. Ook de neuroloog herkende dit niet en had het niet eerder mee gemaakt. Echter op Engels talige forums heb ik hier wel over gelezen. Ook op de Facebook groep “ our aimovig adventures” heb ik het terug gelezen. Na een pauze van 2 mnd heb ik nog een injectie ( 70 mg) genomen . Via een cardiologisch centrum is mijn hart helemaal onderzocht en er was geen bezwaar voor dit middel. Tevens had het goed effect op m’n migraine. Na de tweede injectie ging het iets beter . Maar na de 3 de heb ik mij weer heel naar gevoeld. Verlammend gevoel in m’n lijf en ook weer druk op m’n borst. Dood eng was het. Voor mij nooit meer dit middel!
Naar mijn mening wordt er te weinig aandacht besteed aan de neven effecten van dit middel en wordt het mooier gebracht dan het is.
Ik ben weer terug bij af.
Iemand positieve ervaringen met Botox?
Sterkte voor iedereen die zoekende is naar de juiste medicatie.
NB: ik kende deze site niet, vandaar mijn verlate ervarings verhaal
Hoi Miriam,
Wat een nare ervaring zeg. En wat balen dat het voor de migraine leek te werken maar je er zulke nare bijwerkingen van kreeg. Dan is dat inderdaad niet te doen! Er duiken inderdaad regelmatig bijwerkingen op die echter niet vermeld staan. Ik denk omdat het medicijn nog zo nieuw is dit nog allemaal in kaart gebracht dient te worden. Ik ben nu bezig met Emgality. Ook heb je nog Ajovy. Misschien is dat nog de moeite waard te proberen? Botox heb ik ook meerdere keren gehad helaas zonder resultaat maar dit is bij iedereen natuurlijk anders
Wellicht het proberen waard!
Hoi! Wat super vervelend dat de aimovig niet werkt voor jou. Je hebt toch elke keer weer hoop en dat loopt dan weer uit op een teleurstelling. Je vroeg wie er ervaring heeft met Botox, ik. Ik ben begonnen bij een privé kliniek en toen ik hoorde dat het in sommige ziekenhuizen vergoed werd, ben ik daarheen gegaan. Het verlichte iets bij mij, maar de pijn was nog intens.
Ik kom deze site nu ook pas tegen :)
Hi Kim,
Ik ben ook begonnen met Aimovig 140 mg. Toen het niet voldoende resultaat gaf na 6 maanden, ben ik over gegaan op Emgality. Ik kan mij eigenlijk niet meer zo goed heugen of er nog andere redenen waren dat ik ben gewisseld. (Ik heb al heel veel geprobeerd afgelopen 5 jaar zonder resultaat of door allerlei bijwerkingen)
De Emgality gebruik ik nu bijna 1,5 jaar. Dit zorgt wel redelijke verbetering in combinatie met depakine en 1x per 8 weken een GON-blokkade.
Ik weet dat er momenteel nog een CGRP remmer in de omloop is en dat er nog wat gaan aan komen.
Je blog is volgens mij al van een tijd terug dus ik weet niet hoe het er nu voor staat voor je.
Beterschap gewenst!
Hoi hoi
Bedankt voor je bericht en wat fijn dat de Emgality toch voor wat verbetering zorgt! Bij mij doet de Emgality helaas niks. Eind deze maand weer naar de neuroloog en dan krijg ik nog de Ajovy om te proberen. Hopelijk gaat dit eindelijk wel wat doen! Jij ook nog veel sterkte gewenst!
Hoi,
Ik gebruik sinds februari ajovy. Ik gebruikte 8 a 15 imigran pillen per maand en moest moeite doen er niet nog meer te nemen..
Sinds de eerste injectie gaat het veel beter en nu heb ik zelfs al twee weken geen hoofdpijn of migraine meer. Ik heb al 9 maanden geen imigran op en dat na decennia overleven en doorzetten. Voor mij is het een wondermiddel en het beste wat mij is overkomen en kon overkomen! Een paar weken geleden had ik Carona en wel een paar dagen stevige migraine achtige hoofdpijn. Sindsdien heb ik geen hoofdpijn meer gehad... , ik had de hoop op een preventief medicijn al jaren opgegeven, maar een wonder geschiedde..
Nu maak ik mij wel erge zorgen of het wel vergoed gaat worden..., het zal toch niet waar zijn dat dit wondermiddel ontnomen gaat worden?
Grt,
Maurice
Hoi Maurice,
Dankje voor je positieve bericht. Wat fijn te lezen dat de Ajovy zo'n positief effect heeft op de migraine. Dat is echt een wonder, zeker als je al zoveel geprobeerd hebt! Eind deze maand hoop ik ook te beginnen met de Ajovy en ik hoop heel erg dat ik me kan aansluiten bij je positieve ervaring. En het zou inderdaad erg wrang zijn als het niet vergoed zou worden. Dat zou toch een ramp zijn 🥺 laten we hopen van niet!
Weet iemand dat hoeveel maanden na de ajovy mag je zwanger worden? Of heeft iemand mischien ervaring er mee?
Over de Ajovy is het volgende bekend:
Er is een beperkte hoeveelheid gegevens over het gebruik van AJOVY bij zwangere vrouwen. De
resultaten van dieronderzoek duiden niet op directe of indirecte schadelijke effecten wat betreft
reproductietoxiciteit (zie rubriek 5.3). Uit voorzorg heeft het de voorkeur het gebruik van AJOVY te
vermijden tijdens de zwangerschap.
Ik denk dat je snel al proberen mag zwanger te worden na gebruik v.d. Ajovy als je deze verder niet meer gebruikt. Altijd even overleggen met je neuroloog :)
Succes!
Hoi,
Wat een verschillende resultaten. Voor mij is het een groot wonder! Na eigenlijk alles te hebben geprobeerd, zonder of met weinig resultaat, werkt aivomig 140 mg geweldig goed. Van minimaal 8 tot 12 aanvallen per maand, naar nagenoeg 0.... ik gebruik het nu meer dan een jaar. De eerste heb ik rond Juni 2019 gekregen. Het duurde wel tot de 3 maanden dat ik nagenoeg geen aanvallen meer had. Geen bijwerkingen. De hoop had ik opgegeven om nog een middel te vinden wat iets zou helpen.
Ik hoop echt dat het zo mag blijven. Ik ben gaan leven en ons gezin is er zo door veranderd.
Wauw, wat een geweldig resultaat. Dat verandert inderdaad heel je leven! Dat moet toch heerlijk zijn! :D
Beste mensen, zou ik mogen vragen bij welke neurolog hebben jullie de goedkeuinring gekregen om dit medicijn te kunnen uitproberen?? Ik zelf voldoet aan alle criteria. Heb al heel veel verschillende medicijnen uitgeprobeerd via mijn neurolog, zeker 6 a 7 medicijnen. Hierbij geen baat gehad, alleen sterke bijwerkingen! Ik loop al 12 jaar met migraine, gemiddeld 12 a 16 dagen per maand! Verder alles al uitgeprobeerd. Ook botox heb ik gehad, zonder resultaat. Mijn neurolog wil het niet voorschreven, beweert dat de middel nog voor niemand vergoed wordt in Nederland. Ik vraag deze middel trouwens al vanaf 2018, maar zonder begrijp van mijn neurolog. Ik ben eigenlijk einde raad na alles in me leven al uitgeprobeerd hebben.
Zou erg waarderen goede tips van een goede neurolog!! Ik woon zelf in Utrecht.
Hoi hoi,
Dit heb ik bij mijn eigen neuroloog gedaan. Elke neuroloog kan je hiervoor opgeven. Dat het middel nog niet wordt vergoed, is niet relevant omdat je als patient dan mee zou doen aan het medical need program, waarbij er dus geen kosten zijn verbonden. Dit zou je neuroloog moeten weten. Wanneer je aan de voorwaarden voldoet, heb je dus recht hieraan mee te doen. Wil je neuroloog dit nog steeds niet doen dan je zeker door laten verwijzen naar een andere neuroloog.
https://allesoverhoofdpijn.nl/nieuwe-migraineremmer-in-proceduremolen/
Succes!
Hallo,
Sinds vier maanden gebruik ik Aimovig 140 en ben er enorm van opgeknapt. Voorheen had ik drie a vier migraineaanvallen per week. Nu slechts één maal per vier weken en niet eens ernstig. Ik heb geen bijwerkingen en voel me bevrijd na 8 jaar heel veel migraine te hebben gehad. Ik hoop dat veel mensen er baat bij hebben en het medicijn in de toekomst vergoed gaat worden.
Veel succes en sterkte allemaal!
Ik ben in december gestart met 140mg en heb direct een positief effect!
Sinds mijn 12e heb ik al migraine, gemiddeld zo'n 3 keer per week.. alles geprobeerd en nog nooit succes. Nu heb ik door deze injectie maar 1x in de maand een aanval wat prima te stoppen is met een pijnstiller.
Ik ben sinds 28 januari met Ajovy begonnen. Had elke week migraine en dat is helemaal weg. Wel na eerste 3 week weer weekend met 10 aanvallen gehad, uitval verschijnselen, lichte hoofdpijn en niet op woorden kunnen komen erg vaak slikken. Was migraine denk ik. Week later 28 febr. Weer zelf injectie gezet en echt ik heb mn leven weer terug. Echt zooo blij mee na 20 jaar eerst maandelijks en later wekelijks migraine. En nu fantastisch. Ook ik via neuroloog in contact met fabrikant en gratis gekregen..
Ik heb in december 2020, mijn eerste behandeling van Ajovy gekregen. 3spuiten tegelijk en na 3maanden moest ik terug voor opnieuw 3spuiten.
Ik heb nog nooit zo een zalige maanden gehad qua migraine. In de eerste 3 maanden heb ik enkel paracetamol nog genomen. Geen triptanen meer. Ook nu nog steeds geen triptanen meer.
In juni moet ik terug voor mijn laatste 3spuiten.
Het programma is gewijzigd en je kan van de 12maanden op een jaar maar 9maanden Ajovy krijgen. Daarna krijg je opnieuw terug Ajovy via het noodprogramma.
Zolang er geen goedkeuring komt voor Ajovy blijft het gratis via het noodprogramma.
Eens het goedgekeurd wordt, telt dezelfde regel als in het noodprogramma. 9maanden recht op Ajovy, 3 maanden niet.
Maar nog nooit zo blij geweest met een prik.
Hi! Ik ben vorig jaar juli gestart met de Aimovig 140 mg en direct de dag daarna al resultaat! Ik heb af en toe nog last, maar lang niet meer zo heftig als voorheen! Het is zo fijn om niet meer in angst te zitten om migraine te krijgen, veel meer energie te hebben en veel meer te kunnen genieten!
Ik lees dat je normaal gesproken triptanen in nam/neemt om de dag door te komen. Ik heb dat ook een aantal jaar gedaan tot ik onder behandeling in het LUMC kwam en ik 3 maanden moest stoppen met alles en af moest kicken. Ze wilden mijn hoofdpijnpatroon zien zonder medicatie, omdat je van teveel medicatie ook weer hoofdpijn kunt krijgen. Uiteindelijk hebben ze op basis van dat patroon medicatie voorgeschreven, maar niets hielp. Het heeft mij wel geholpen om van de triptanen af te komen. Toen ik deze nog gebruikte had ik dagelijks migraine als ik niets innam, elke 6 uur nam ik er sumatriptan. Toen ik afgekickt was, waren dat nog “maar”. 3 dagen per week. Kan het niet zijn dat deze injecties niet aanslaan omdat je lichaam nog vol zit met triptanen? Ik hoop dat er voor jou ook een oplossing komt!
Eveline
Hoi Eveline,
Voordat ik begon met Aimovig ben ik 3 maanden gestopt met alle triptanen. Helaas veranderde mijn hoofdpijnpatroon totaal niet en sloeg de aimovig niet aan.
Fijn dat het bij jou zulke goede resultaten geeft!
Groetjes
Kim
Heeft iemand ervaring met het gebruik van aimovig tijdens zwangerschap? Wij proberen zwanger te raken en in de bijsluiter staat dat dit in overleg moet met je arts. Ik heb over twee maanden een afspraak met de neuroloog en dan wil het het ter sprake brengen maar ik denk dat hij de bal toch bij mij neerlegt.
Hallo, ik gebruik nu 2 weken oaimovig 140mg en heb dus mijn eerste inspuiting achter de rug. Ik ben 38 en sukkel al met migraine sinds ik 9 jaar ben. Ik heb zowat alles geprobeerd wat er op de markt is en niks hielp echt, zelfs enkele ziekenhuisopnames gehad waar enkel intraveneuze depakine soelaas bracht na enkele dagen. Na de inspuiting kreeg ik een vreemd gevoel in mijn hoofd, alsof ik duizelig werd maar toch ook weer niet, er gebeurde in ieder geval iets in mijn hoofd. Gedurende deze 2 weken heb ik gemerkt dat wanneer ik een aanval krijg, dat duizelig elektrisch gevoel opkomt waarna de aanval gaat liggen. Ik heb dus voor de allereerste keer in mijn leven al 2 weken geen migraine gehad en ik kan zelfs weer eten en drinken wat ik wil zonder desastreuze afloop. Ik hoop dat dit middel blijft werken want gisteren vertrok ik thuis voor de eerste keer zonder reservestrip triptanen in mijn tas. Een wereld van verschil, wat een uitvinding! Veel succes iedereen, ik ben een fan.
Ik reageer eigenlijk nooit, maar nu, na 5 maanden Aimovig (140 mg) en daarvoor een jarenlange zoektocht samen met de neuroloog om de chronische migraine onder controle te krijgen wil ik toch graag lotgenoten hoop geven. Ik ben van 15+ dagen migraine per maand nu naar 55 dagen migraine vrij. En sinds het gebruik van de Aimovig 5 maanden geleden zijn de aanvallen op 1 hand te tellen EN een stuk minder heftig dan voorheen. In het begin had ik last van de gebruikelijke bijwerkingen; wat darmklachten en moe (en heel vast slapen), maar prima te doen. Nu vrijwel geen bijwerkingen meer. Ik had de hoop bijna opgegeven, maar mijn levensgenot is zoveel groter geworden! Ik gun iedereen met migraine een uiteindelijke werkend medicijn.
Hoi! Ik heb net mijn derde spuit Aimovig 140 gezet. Na 36 jaar zowat alle mogelijke preventieve geneesmiddelen geprobeerd te hebben, inclusief Botox, lijkt dit me eindelijk te helpen. Ik ging van 17 migrainedagen per maand naar 4 of 5 migrainedagen (en dan vaak nog veel minder hevig). Ik hoop dat het zo blijft!
Helpt niet voor mij, ik krijg vreetbuien, obstipatie, buikpijn, aarskrampen, spiertrekkingen, gewrichtspijn en mijn urine stinkt vreselijk. Ik heb zelfs NOG MEER HOOFDPIJN.
Ik heb eerst botox gekregen voor ik mocht starten met Aimovig. Dit had voor mij geen enkel effect. Ik had nog steeds een gemiddelde van 10 migrainedagen in de maand en dagelijks hoofdpijn. Ik ben meteen mogen starten met de injecties van 140 mg. Ik merk wel een verbetering. Tot nu toe minder aanvallen gehad en mijn hoofdpijn is minder intens waardoor ik eindelijk wat vaker normaal kan functioneren. Ik heb pas 3 weken geleden een eerste injectie gezet. Ben benieuwd naar wat de toekomst brengt.
Ik was 3 jaar geleden begonnen met de emgality. Dit deed erg weinig. Ik kreeg toen wel enorme maagklachten (met sondevoeding en een operatie tot gevolg) dus gestopt.
In december mocht ik met de Ajovy beginnen. Ik kreeg 24/7 migraine. Dus ook mee gestopt.
Nu heb ik de eerste aimovig injectie gezet en weer 24/7 enorme migraine en kotsmisselijk dan ik amper iets kan eten.
Ik wil volhouden, maar dat is bijna niet te doen
Hoi!
Ik heb 35 jaar migraine gehad. Leefde met zo’n 4 aanvallen per week. Kotsen, kruipen en alle andere ellende die erbij komt kijken. Werken, sociaal functioneren, het zat er voor mij niet meer in. Durfde nog geen dag alleen met de kinderen weg. Etc etc.
Ben begonnen met Aimovig en mijn leven keerde 180 graden. Met slechts 1 aanval per maand kon ik het prima redden. Spuit 140 mg en was al 7 weken cold turkey gestopt met Immigran 50mg. Wellicht dat het daarom zo goed aansloeg ?? Echter heb ik ook heel naar nieuws voor de afgelopen 5 weken. De migraine is in kwantiteit en opgebouwde kwaliteit weer terug!! Een jaartje heb ik mogen genieten. De moed zinkt me in de schoenen. Kan de dagen niet door zonder Immigran. Ben zo benieuwd of er mensen zijn die deze ervaring ook hebben en of zij inmiddels iets gevonden hebben dat heb toch weer heeft geholpen.
Ik ben 48 en wil laten kijken of de overgang inmiddels is ingezet en wellicht bijdraait aan deze terugkerende duivel!
Heeft iemand van jullie bijwerkingen? Voor mij werkt het perfect maar ik heb enorme constipatie hiervan waardoor ik ben moeten stoppen
Wat vervelend! Heb je dit al met je arts besproken? Misschien kun je iets krijgen tegen de constipatie, als het werkt is het zo zonde ermee te moeten stoppen. Er is ook een facebook pagina speciaal over de CGRP remmers waar mensen hun ervaringen delen, misschien herkennen meer mensen deze klachten.
Succes!
Ik ben ook in dezelfde periode begonnen met het onderzoek en moet zeggen, neem het nog iedere maand. Wel de Aimovig 140 mg en ben er enorm mee geholpen. Van bijna elke dag migraine naar 2 tot 3 x per maand met deze behandeling. Dus eerder positief met deze inspuitingen. Wel moet ik erbij zeggen, dat ik zelf de spuit niet kan zetten, ik laat hem iedere keer zetten in mijn bil, iedere maand. Ik krijg de knop op één op andere manier niet ingedrukt... dit is iets tegen mijn wil. Verder ben ik positief hierover.
Ik heb een vraag mbt de verhouding neuroloog en de verzekering. Mijn aanstaande heeft de helft vd maand of meer last van migraines en doorloopt nu een traject waarbij ze medicijnen uitprobeert. Momenteel botox, wat helaas niet werkt. De volgende medicijn die ze moet proberen is er eentje met oa de bijwerking verminderde eetlust en met als gevolg afvallen. Dit terwijl zij eigenlijk echt niet mag afvallen omdat ze al op ondergewicht zit. De neuroloog zegt vast te zitten aan het traject wat de verzekering heeft opgesteld, terwijl ze wel erkend dat dit medicijn beter niet gebruikt kan worden door haar. Ik zou graag zien dat mijn vriendin Aimovig uitprobeert maar dat gaat zomaar niet volgens de neuroloog, terwijl ze wel aan alle eisen voldoet. Wat is hierin wijsheid? Heeft iemand ervaring met zo n situatie? Alvast bedankt.
Oei dat is wel een lastige situatie! Bijwerkingen treden niet bij iedereen op dus wellicht is het een optie het toch te proberen want wie weet is deze bijwerking niet aan de orde. Wat ik weet van de CGRP remmers, dus de aimovig, dat je die inderdaad pas krijgt na een bepaald traject te hebben gevolgd. Ik weet niet hoe dit nu zit maar in mijn tijd moest je minimaal 3 bepaalde preventieve medicatie hebben geprobeerd. Ik zou denken dat er dus meer opties zijn om te proberen. Misschien een second opinion bij een andere neuroloog? Via de facebook pagina van aimovig, emgality en ajovy (is 1 pagina) kun je misschien ook nog advies inwinnen. Veel succes.
Oh even een rectificatie. Destijds was het zelfs 2 profylactische medicatie die je eerst geprobeerd diende te hebben.
Je hebt een gedocumenteerde voorgeschiedenis van het falen van ten minste 2 profylactische behandelingen voor migraine uit onderstaande lijst
a. Ten minste 1 bèta-blokker (tenzij er contra-indicaties zijn): Propranolol, Metoprolol, Atenolol, Bisoprolol, Timolol.
b: Anti-epileptische middelen: Topiramaat, Valproine zuur / Valproaat
c. Antidepressiva: Amitriptyline, Venlafaxine
d. Calcium kanaal blokkers: Flunarizine
e. Sartanen: Candesartan
Keuze dus uit meerdere soorten.
Ook ik ben enkele jaren mogen starten met Aimovig, toen enkel te verkrijgen via de neuroloog/ziekenhuisapotheek omdat deze nog niet op de markt was. Mijn migrainepatiënten waren sterk verminderd, dat was een wereld van verschil. Helaas kreeg ik al snel last van extreme vermoeidheid. (Kon de trap bijna niet meer op) en later ook gewrichtpijnen. Na 4 jaar Aimovig te hebben gebruikt, ben ik er helaas mee gestopt.