Nadat ik, helaas zonder resultaat, de Aimovig probeerde (zie artikel), probeerde ik de afgelopen maanden de Emgality. Deze injectie neem je eveneens elke maand. In dit artikel vertel ik jullie hoe ik het gebruik van deze injectiepen heb ervaren en wat de resultaten ervan zijn op mijn chronische migraine.
Wat is Emgality en hoe werkt het?
Emgality bevat galcanezumab, een geneesmiddel dat de activiteit stopt van een natuurlijk
voorkomende stof in het lichaam, het aan calcitonine-gen gerelateerde peptide (CGRP). Mensen met
migraine kunnen een verhoogd gehalte CGRP hebben.Emgality wordt gebruikt om migraine te voorkomen bij volwassen patiënten, die ten minste 4 migrainedagen per maand hebben (bijsluiter Emgality). Emgality kan de frequentie van migrainehoofdpijn verlagen en de kwaliteit van leven verbeteren. De werking start binnen ongeveer een week. Na 3 maanden, kun je pas echt merken of het middel werkt of niet.
Het zetten van de injectiepen
De injectiepen ziet er wat anders uit dan de injectiepen van de Aimovig. De Emgality heeft een wat grotere pen, maar de naald en het gebruik ervan zijn hetzelfde. Voorheen zette ik de injectie altijd in mijn bovenbeen (afwisselend de linker- of rechterbeen). De Emgality heb ik altijd in mijn buik gezet. Beiden opties zijn mogelijk maar ik vind het in de buik net wat minder pijnlijk.
Door op de knop van de injectiepen te drukken, schiet er een kort naaldje uit. Door het venster zie je de vloeistof verdwijnen. Het is verstandig de pen nog 10 a 15 seconden in te drukken voordat je hem van de huid haalt. Zo weet je zeker dat alle vloeistof in je lichaam is gekomen. De pijn valt mee. Het is eventjes een fel prikje en je voelt de vloeistof een beetje branden maar dit is maar eventjes. Omdat het een injectiepen is, is het makkelijk zelf te zetten en kan er eigenlijk niks fout gaan.
Bij de Aimovig was het zo dat je begon met 70 mg en deze eventueel opgehoogd kon worden naar 140 mg. De Emgality kent alleen een doses van 120 mg. De eerste keer zet je hiervan twee spuiten (240 mg), de keren daarna steeds één per maand (120 mg).
Eventuele bijwerkingen die worden gegeven in de bijsluiter, zijn hetzelfde als die gegeven worden bij de Aimovig zoals pijn op de injectieplaats en obstipatie. Ook duizeligheid en jeuk kunnen voorkomen, maar dit is zeer zelden. Zelf had ik geen last van bijwerkingen, net zoals ik dit ook niet had bij de Aimovig.
Mijn ervaring met Emgality
Na de eerste keren, leek het na enkele dagen na het zetten van de injectiepen, steeds wat dagen beter te gaan. Dit was nooit echt langer dan een week. In deze week had ik wel hoofdpijn maar geen migraine aanval. Helaas hield dit effect na zo'n 3 maanden op. De vraag is dus ook of het toeval geweest is of niet. Maar je krijgt er wel hoop door. Ik hoopte echt dat de 'goede' week na elke nieuwe injectie verlengd zou worden maar helaas bleven de goede dagen op een gegeven moment zelfs uit. Ik heb wel vaker, soms, opeens, een redelijk goede week. Een goede week bestaat voor mij uit nog steeds elke dag hoofdpijn en 's middags rusten maar in ieder geval geen helse aanvallen. Migraine is grillig en waarom je dan soms plots enkele goede dagen hebt, is vaak niet te achterhalen. Of dit dus toeval is geweest of echt lag aan de Emgality, wie zal het zeggen? De hoofdpijnverpleegkundige zei sowieso al dat een redelijk goede week, nog maar een zeer gering effect zou zijn en of dit dan wel voldoende is om de Emgality te blijven gebruiken. Maar als chronische migraine patiënt, ben je met elke verbetering blij. Hoe nihil die ook is.
Maar ik moet nu dus tot de slotsom komen dat ook de Emgality bij mij geen verbetering geeft. Wederom natuurlijk een enorme teleurstelling omdat de opties steeds meer slinken. Eind deze maand (november) ga ik weer naar de neuroloog en krijg ik waarschijnlijk de Ajovy voorgeschreven. Ik hoop zo dat deze wel een beter resultaat gaat geven dan de Aimovig en de Emgality! Natuurlijk zal ik jullie hiervan op de hoogte houden.
Hoe was jullie ervaring met Emgality?
Reactie plaatsen
Reacties
Ik gebruik nu een jaar emgality en heb super resultaat. Ik zat op meer dan 15 migraine dagen per maand. Met emgality heb ik tussen maart en oktober 7 maanden geen enkele aanval gehad. Door wat privé omstandigheden de afgelopen 2 maanden 1x per maand een aanval gehad. Maar daar weet ik de oorzaak van. Dus voor mij is het echt een super medicijn.
Ik zat op 10 relpax per maand en nu zo goed als niets meer.
Wauw, wat een top resultaat! :)
Na overleg met Dr. CarPlay ben ik (82 jaar) met Emgality begonnen .
Ik had nagenoeg elke week 1,5 tot 2 dagen migraine
en dat is begonnen toen ik 8 jaar oud was.
Na de eerste twee injecties en ook na de vervolg injecties heb ik geen migraine aanval meer gehad ,
heel af en toe het gevoel dat het er weer aan zat te komen maar het zette nooit door .
Ik ben zielsgelukkig, ik heb een ander leven gekregen . Wat had ik dit middel graag eerder gehad ,want als ik denk aan het uitval van werkzame dagen is dit een geweldige vooruit gang . Nu kunnen we gewoon een afspraak maken en weten zeker dat we die kunnen nakomen!!!
Hoi Gerard! Wat bijzonder om dat nog mee te maken. Het is inderdaad heel spijtig dat er zoveel dagen zijn die u gemist heeft door de migraine. Ik ken het gevoel. Het ontneemt je een hoop! Des te fijner dat het nu toch nog zo verbeterd is. Geniet hiervan!
Al sinds mijn zevende jaar Hoofdpijn en migraine. Ben nu 57. Na vele vele vele medicijnen te hebben geslikt die niet hielpen, nu 5 maanden aan de Emgality. Ik heb een ander leven! Wat is dit een wondermiddel! Laat dit alstublieft vergoed gaan worden door de ziektekosten verzekeringen! En voor alle zware migraine patienten beschikbaar komen!
Wat een goed nieuws! Het is inderdaad te hopen dat dit vergoed wordt! Geniet van al die hoofdpijn vrije dagen, weken, maanden en jaren! :D
Heb door Emgality na 55 jr migraine weer een fijn leven terug. Een ongelooflijk fijn gevoel. Heb alleen sinds het gebruik last om op woorden en namen te komen. En heb hele koude handen en voeten.
Wauw, wat een vooruitgang! Lijkt me heerlijk om op die manier je leven terug te krijgen. Geniet!
Sinds circa een jaar gebruik ik Emgality. Ik had gemiddeld 3 tot 4 migraine aanvallen per week en had hier diverse behandelmethodes geprobeerd. Tot dat ik uit pure wanhoop bij een neuroloog in Almere terecht kwam, Hier gaf ik aan dat ik gedachtes had aan euthanasie, omdat mijn leven voor de meerderheid uit migraine bestond.
Van hem kreeg ik de Emgality en er heeft een enorme verbetering plaatsgevonden. Ik heb nog steeds hoofdpijn, maar vaak gaan deze niet meer over in een migraine aanval. De afgelopen 2 maanden heb ik bv geen sumitiptan genomen, omdat ik geen migraine aanvallen had.
Als ik een migraine aanval heb, dan werkt een nacht slapen goed. Waar voorheen een aanval 3 dagen duurde als ik geen sumitiptan nam.
Voor mij is dit medicijn een echte Life safer.
Ik voel me weer normaal!! Al 6 maanden. Na jáááren zoeken, medicijnen slikken, veranderingen in lifestyle, acupunctuur, osteopaat, fysioloog voor voeding, huisartsen, neurologen, altijd zonder het gewenste resultaat, attendeerde iemand me op een podcast van de neuroloog Hans Carpay. Migraine is geen hoofdpijn.
Met tranen over de wangen voelde ik me voor t eerst begrepen! Wat een herkenning. Hij had ook nog een oplossing, een specifiek medicijn! Nadat ik door wat hoepels gesprongen ben mocht ik het proberen. En vanaf het eerste moment dat ik het gebruikte was ik herboren! Wat een life changer! Ik zat op wel 15 aanvallen per maand, daarvan moest ik ook vaak wel een dag bijkomen, ik kon geen afspraken meer maken. Werk of privé. Mijn leven werd volledig beheerst door deze ziekte. Na de eerste injecties geen aanval meer gehad! Ik kreeg veel meer energie. Ging later naar bed. Had meer uren in een dag en kon afspraken maken, plannen maken, dat wat de meeste andere mensen ook kunnen! Normaal zijn met ‘normaal doen’. Ik kan ook weer alles eten en drinken. Ik kan weer sporten. Ik wil ook heel graag weer werken 😃! Ik geniet! Zo blij dat iemand dit medicijn heeft uitgevonden!! Nu alleen nog de battle om het medicijn vergoed te krijgen. Ik wil niet meer zonder! Bijwerkingen? Amper. Beetje pijn van de prik en 5 kg gegroeid. Maar ik eet en drink ook alles weer, voorheen zouden het ‘triggers’ kunnen zijn. Die 5 kg extra neem ik graag voor lief, wat is het heerlijk om normaal te zijn! Maar nu dus de uitdaging, hoe krijgen we dit medicijn vergoed in Nederland?
Ik gebruik nu 9 maanden Emgality. Voorheen wekelijks meerdere heftige migraineaanvallen. Nu al 9 maanden volledig migraine vrij.
Nu heel hard hopen dat de zorgverzekeraar de Emgality gaat vergoeden.
Ik had elke dag migraine,eerder clusterhoofdpijn!Dank zij emgality is deze van elke dag naar 2a3 keer per maand gegaan .
Ben er super blij mee en hoop dat t zo blijft
Was nog vergeten te melden dat ik echt dacht aan euthanasie door de pijn elke dag !
Gelukkig heeft emgality mij doen inzien dat er nog oplossingen zijn !
Tot nu toe heeft het wel effect ik ben van dagelijkse overleven van de aanvallen naar wel hoofdpijn maar in zo mindere maten dat ik iets kan ondernemen en een beetje ontspanning zoeken. Voor mij zeker veel verbeteringen. Ben positief gestemd met dit middel. Hoewel ik wel besef dat de bij werkingen van de aanvallen er wel zijn zoals steken in het hoofd en misselijkheid slechtziend en nog heel veel meer. Mij heeft het veel gebracht en ik heb wel zoiets ik moet met wat het was en nu is wel tevreden zijn.
Vanaf mijn 4e jaar al last van Migraine aanvallen. Bijna wekelijks. Kon het vaak onderdrukken met veel medicijnen waar je dan weer ziek van werd. Nu 3 maanden met de Emgality bezig. Heb nog wel gemiddeld 2x per week hoofdpijn maar dat is niks vergeleken met de migraine. Heb meer energie en voel me een ander mens. Heel dankbaar!
Ik heb 2019 Emgality gebruikt. Ik was snel van migraine af. Geweldig! Na ca. 8 maanden kwam het weer terug en ben ik gestopt. Onlangs ben ik weer begonnen. Nu 2 maanden verder. Het middel werkt, ik voel me goed, maar ik heb vreselijk last van jeuk op mijn hoofdhuid. Ik word er 's nachts wakker van. Heeft iemand dezelfde ervaring? Is er kans dat dit minder wordt? Anders ga ik ermee stoppen, want het is niet te doen.