Ik testte de Cefaly

Eind juni ontving ik de Cefaly. Een uitwendige trigeminale neurostimulator, bedoeld voor mensen die last hebben van migraine. Je plakt een plakelektrode op je voorhoofd en de Cefaly wordt hier magnetisch op vastgezet. Vervolgens worden via de elektrode gedoseerde micro-impulsen afgegeven aan de bovenste tak van de drielingszenuw om de pijn te verminderen tijdens een aanval of om aanvallen te voorkomen. Ik mocht de Cefaly 60 dagen testen en vertel in dit artikel mijn ervaringen.

De Cefaly

De Cefaly zou de pijn bij een migraine-aanval moeten verminderen en toekomstige migraine-aanvallen reduceren zodat er minder vaak naar medicijnen hoeft worden gegrepen. De Cefaly kent twee soorten behandelingen. De acute instelling (hoge frequentie, een sessie van een uur) is voor de behandeling van een migraine-aanval en zou een kalmerend effect moeten geven op het zenuwstelsel wat de hoofdpijn verlicht, en de preventieve instelling (lage frequentie, dagelijks korte sessie) is voor mensen die vaak aanvallen hebben (minstens 3 keer per maand) om de frequentie van die aanvallen te verminderen.  Deze laatste behandeling dient dagelijks te worden gedaan en duurt 20 minuten.

De Cefaly proberen

Wanneer je als patiënt de Cefaly wilt uitproberen kan dit via de site. Dit kost €49 en je probeert het apparaat dan uit voor 40 dagen. Wanneer je over gaat tot aanschaf (omdat het apparaat je goed bevalt), kost dit je nog eens €300. In sommige gevallen kun je deze kosten voordragen aan je zorgverzekering.

Wanneer je neuroloog dit 'recept' echter voorschrijft, mag je de Cefaly gratis testen. Dit was bij mij het geval. Ik mocht hem 60 dagen testen. Wanneer het apparaat zou werken, kon ik het kopen.

Sceptisch

Ik was zelf wat sceptisch. De neuroloog vertelde me ook dat dit apparaat een hoog placebo effect heeft en (nog) niet voldoende wetenschappelijk bewijs heeft. Echter zijn er wel degelijk mensen die er baat bij hebben dus niet geschoten is altijd mis. Na het apparaat te hebben ontvangen kreeg ik een uitgebreide mail met nog wat extra informatie. Hier stond onder andere in dat de prikkels die het apparaat geeft door sommigen mensen in het begin als minder prettig wordt ervaren maar dat het belangrijk is om te weten dat dit na 1-2 weken voorbij gaat en dat de stimulatie daarna door de meeste mensen zelfs als prettig en ontspannend wordt ervaren. Als het me zou lukken door te zetten en de drempels te verlagen, dan zou dit leiden tot een vermindering van het aantal, de duur en de hevigheid van de aanvallen.

De testperiode

Om het apparaat te gebruiken, moest ik eerst mijn voorhoofd schoonmaken. Er zaten hiervoor enkele doekjes bij maar dit kan ook gewoon met water en zeep. Daarna plak je de herbruikbare plakelektrode op met een magneet stripje. Hier kan de Cefaly weer worden opgezet. Ik begon met de preventieve behandeling die dagelijks gedaan dient te worden. Toen ik het apparaatje aanzette, voelde ik nog niks waardoor ik twijfelde of hij het wel deed. Maar na verloop van tijd voelde ik prikkelingen die weliswaar vreemd aanvoelde maar absoluut niet pijnlijk of vervelend waren. Maar al snel worden deze prikkelingen intenser en werden ze zelfs pijnlijk. Het voelde als kleine stroomstootjes. Met een druk op de knop, kun je de frequentie hiervan stabiliseren. Er was mij uitgelegd dat de behandeling intens kan aanvoelen maar niet pijnlijk dient te zijn. Je moet dus tijdig op de knop drukken om te stabiliseren, al is dat binnen enkele seconden. Na verloop van tijd zou er een gewenning moeten optreden en kun je het steeds langer volhouden alvorens op de knop te drukken. Hoe langer je dit uitstelt, hoe effectiever de sessie zou zijn. Dit zou per keer steeds makkelijker moeten worden door gewenning. Dus ook al deed het pijn, ik gaf het een kans en deed trouw elke avond mijn preventieve behandeling en wanneer ik tussendoor een migraine aanval had, gebruikte ik de acute behandeling. Maar na 2 weken, vond ik het nog steeds verschrikkelijk. Het deed echt pijn, het was een heel vervelend gevoel en zeker wanneer ik al migraine heb kan ik dit gevoel echt niet hebben. Mijn hoofdpijn werd er zelfs erger door! Daarnaast viel het apparaat soms uit, ook al was deze goed opgeladen of gaf het geen piepje aan het einde van de behandeling.

Vragenlijst

Om de zoveel tijd krijg je een mail van het Cefaly neurologieproject, zo ook na 20 dagen met hierin een opsomming van een paar regelmatig voorkomende gevallen waarbij mensen weinig vooruitgang boeken zoals in het geval van chronische hoofdpijn of migraine, als het apparaat vaak afslaat tijdens de behandeling of wanneer men het zeer onaangenaam vindt. Alle drie de gevallen waren op mij van toepassing! In dat geval kon je contact met hen opnemen en dat deed ik. Vervolgens kreeg ik een mail terug met een vragenlijst die ik diende te beantwoorden opdat zij mij zo goed mogelijk van advies konden voorzien. Er stonden verschillende vragen in, zoals hoe vaak ik migraine heb, hoe lang de aanvallen duren, hoeveel pijnvrije dagen ik heb, hoeveel medicatie ik neem, hoe ik de Cefaly gebruik enz. Ik beantwoorden deze vragen uitgebreid en kreeg al snel een mailtje terug. Hierin werd het volgende gezegd:

We raden u aan gewoon op dezelfde weg door te gaan. De eerste tekenen van het preventieve programma P2 worden bij dagelijks gebruik na 20-30 dagen merkbaar. De aanvallen worden minder frequent, lichter en korter van duur. Verder worden de nog overblijvende aanvallen steeds makkelijker behandelbaar met programma P1. U kunt het gebruik van het programma P1 daarom tijdelijk staken en het af en toe nog proberen. 

Ze waren wel erg zeker van hun zaak en tja, eigenlijk had ik niet zoveel aan dit 'advies' maar toch volgde ik het maar weer trouw op. Ik wilde immers zeker weten dat ik het apparaat op de juiste manier zou gebruiken en het echt een kans geven voordat ik deze van mijn lijstje zou strepen.

Stoppen

Na 30 dagen kreeg ik weer een mailtje met de mededeling dat ik op de helft van mijn uitprobeerperiode zit en de kans groot is dat ik ondertussen de eerste resultaten bemerk van de Cefaly, te weten: minder aanvallen en minder pijn bij de aanvallen die er nog overblijven.

Maar niks was minder waar. Ik had er nog steeds een ontzettend grote hekel aan en kreeg er vaak juist hoofdpijn van. Dat kon toch niet de bedoeling zijn, dacht ik. Ik had al meer dan 30 dagen het apparaat uitgeprobeerd en er was nog geen enkele vooruitgang. Ik heb daarom toen besloten de testperiode voortijdig af te breken en heb het apparaat teruggestuurd. Helaas kostte dit €15,50 omdat het aangetekend naar België gestuurd moest worden. Maar goed, daarvoor heb je natuurlijk wel geheel gratis de Cefaly mogen uittesten.