Er zijn veel moeilijkheden en problemen die op je pad komen wanneer je migraine hebt of een andere vorm van hoofdpijn, zeker wanneer dit chronisch is. Het ergste is natuurlijk de vreselijke pijn en het feit dat je je dus vaak beroerd en doodmoe voelt. Maar dit kan vele gevolgen hebben. Vaak zijn er dingen waar je constant weer tegenaan loopt of dingen waar je je zorgen om maakt. Naast de  migraine zijn er dus een hoop andere zaken waar je als patiënt mee kunt worstelen. Hieronder beschrijf ik mijn 'worstelingen'.  Ik ben benieuwd in hoeverre jullie je hierin herkennen.

Wel of geen triptaan
De constante afweging van het wel nemen van een medicijn of niet. Triptanen mag je maar maximaal 10 dagen per maand nemen. Zelf heb ik minimaal 15 dagen per maand migraine, dus het is steeds weer een afweging die ik moet maken. Ik kijk per maand al voor welke dagen ik echt een triptaan dien te pakken, zoals bijvoorbeeld belangrijke afspraken of een activiteit die een hele dag in beslag neemt. Maar naast zulke dagen, kun je ook dagen hebben dat je gewoon thuis bent maar vreselijke migraine aanvallen krijgt en je dus echt een triptaan nodig hebt. Om die reden kan ik dus nooit zoveel plannen in een maand. En om die reden zijn er dus ook altijd aanvallen waar ik zonder hulp van een triptaan doorheen moet. 

De bijwerkingen van triptanen
Wanneer ik een triptaan neem, voel ik me daarna altijd erg moe. Ik word slaperig, krijg opvliegers en mijn benen voelen loodzwaar. Dit is niet zo'n ramp wanneer je gewoon thuis bent, maar wanneer dit niet het geval is en je moet blijven functioneren, is dit onwijs zwaar. Natuurlijk is het altijd nog beter dan vreselijke migraine maar echt fit voel je je nog steeds niet. 

Teleurstellingen
Wanneer je chronisch ziek bent en nog onder behandeling, krijg je vaak teleurstelling na teleurstelling te verwerken. Je probeert de ene na de andere behandeling en hoopt steeds weer dat dat ene medicijn nu wel gaat werken. Ik heb ondertussen al tientallen dingen geprobeerd waarvan niks heeft geholpen, zelfs niet een beetje. Het is erg moeilijk steeds weer zo'n teleurstelling te verwerken. Dit zorgt er ook voor dat de hoop op verbetering steeds een beetje meer slinkt. Soms durf je bijna geen hoop meer te hebben!

Vaak moeten plassen
Veel mensen die migraine hebben, hebben als symptoom dat ze vaak moeten plassen. Ook ik heb hier altijd heel veel last van, en aangezien ik zo veel migraine heb, is dit dus erg vaak. Of je nu thuis bent of ergens anders, constant moeten plassen is simpelweg heel irritant. Wanneer je met heftige migraine op bed ligt en zo graag in slaap wil vallen maar dit steeds niet gaat omdat je constant naar het toilet moet, maakt me soms gek. Daarnaast is het me al zo vaak overkomen, dat ik in de auto zit en steeds naar het toilet moet. Ik kijk dan reikhalzend uit naar een tankstation maar soms liggen die niet meer op de route. Met buikpijn en dichtgeknepen benen moet ik dan wachten tot we eindelijk onze plaats van bestemming hebben bereikt. Zo zijn er heel veel situaties waarbij het echt niet handig is dat je steeds moet plassen. Dit is iets waar ik altijd rekening mee moet houden en waar ik steeds last van heb. 

Conditie en vermoeidheid
Omdat ik vrijwel dagelijks elke middag op bed moet liggen door hoofdpijn en/of migraine, is mijn conditie drastisch achteruit gegaan. Ook zorgen de triptanen en het hebben van constante hoofdpijn, dat ik altijd moe ben. Wanneer ik dus iets onderneem of een half uurtje ga fietsen, ben ik daarna uitgeput! Een tijdje terug wilde ik mijn conditie wat verbeteren door te gaan joggen. Maar al snel werd ik geveld door een buikgriep in combinatie met bijholte ontstekingen. Hierna had ik weer een week migraine. Uiteindelijk heb ik daarom drie weken niet kunnen hardlopen en zo is er elke keer weer iets waardoor ik me lichamelijk te zwak voel, om te gaan sporten. Het is erg moeilijk dit te doorbreken of iets te verzinnen om toch die conditie te verbeteren. 

Niet kunnen plannen en afspraken afzeggen
Altijd hoofdpijn hebben en heel vaak migraine, maakt het lastig dingen te plannen. Soms heb je verplichtingen waar je eigenlijk niet onderuit komt. Wanneer ik dan migraine heb, moet ik me volstoppen met triptanen om op de been te blijven. Maar daardoor voel ik me vaak nog niet goed. Maar vaker is het zo dat ik simpelweg af moet zeggen. Het voelt zo rot om steeds af te moeten zeggen. Vaak ben ik bang dat men denkt dat het een smoes is of dat ik me aanstel. Vaak ga ik me dan verontschuldigen. Terwijl dit eigenlijk niet hoeft. Om die reden maak ik nu afspraken onder voorbehoud of ik laat op het laatste moment weten of het me lukt erbij te zijn of niet. Ik maak keuzes en moet zorgen dat er een balans is. Mensen in mijn omgeving weten dit voort en voor mezelf brengt dit wat meer rust. 

Vriendschappen en sociaal isolement
Het is moeilijk vriendschappen te onderhouden wanneer je zo vaak te ziek bent om af te spreken. Wanneer je zo'n tien vriendinnen hebt en je met iedereen af wil spreken, loop je jezelf voorbij. Ik ben iemand die graag onder de mensen is. Vroeger ging ik ontzettend graag stappen met vriendinnen, terrassen of naar feestjes. Nu zijn deze dingen vaak te zwaar voor mij. Dit betekent dat ik er vaak niet meer bij kan zijn wanneer vriendinnen dingen ondernemen. Dit is zwaar. Soms geeft me dit een eenzaam gevoel. Wanneer je vaak ziek bent en hierdoor weinig kunt ondernemen, kom je soms in een soort van sociaal isolement. Daarom is het zo fijn wanneer vriendinnen het ook prima vinden om gewoon een uurtje op de thee te komen en bij te kletsen. Zulke momenten zijn zo waardevol. Op die manier kan ik mijn contacten onderhouden en blijf je met elkaar verbonden. Openheid is hierin ook erg belangrijk. Mijn vriendinnen weten hoe het zit en weten waarom ik er vaak niet bij kan zijn. Hoe opener je zelf bent, hoe groter de kans dat mensen begrip hebben voor je situatie. 

Onbegrip van mensen
Maar soms stuit je simpelweg op het onbegrip van mensen. Iedereen die vaak hoofdpijn en migraine heeft, krijgt bepaalde opmerkingen naar zijn/haar hoofd geslingerd. Deze opmerkingen zijn niet altijd vervelend bedoeld van mensen. Maar mensen begrijpen het vaak gewoon niet. Migraine is niet te vergelijken met een gewone hoofdpijn, al wordt dit vaak wel gedaan. Je kunt niks meer doen dan proberen uit te leggen hoe het zit en hoe het voor jou voelt, en als mensen het dan nog niet begrijpen is dat hun probleem. Dan zegt het uiteindelijk meer over hen dan over jou. Hoe lastig dat soms ook is. Ik heb dit ook moeten leren en nog steeds vind in dit vaak moeilijk. De ene keer kan ik de dingen goed loslaten maar de andere keer merk ik dan ik me toch weer ga verantwoorden en verontschuldigen. Maar dit zou niet nodig moeten zijn bij echte vrienden en familie. Ik denk dat dit een leerproces is. 

Afhankelijk van anderen en schuldgevoelens
Wat ik erg moeilijk vind, is dat ik vaak afhankelijk ben van anderen. Ik moet vaak een beroep doen op mijn ouders en partner wanneer ik ziek ben van de migraine. Ik heb een zoontje van 2,5 en moet regelmatig de zorg voor hem uit handen geven. Vrijwel dagelijks lig ik elke middag plat door hoofdpijn en/of migraine. Op die momenten is mijn zoontje dus bij mijn ouders of op de opvang. Hij vindt het hier super leuk. Het is een ventje dat ontzettend vrolijk is en goed in zijn vel zit. Toch vind je het als moeder nooit leuk wanneer je niet voor je zoontje kunt zorgen. Dit blijf ik vaak moeilijk vinden. Ook wanneer ik te ziek ben om iets te doen en mijn partner moet na een dag werken gaan koken of wanneer mijn ouders boodschappen meebrengen omdat ik al dagen ziek op bed lig. Ik voel me daardoor vaak een last voor anderen, hoe vaak zij ook zeggen dat ze dit met alle liefde en plezier doen. Ik ben hier natuurlijk erg dankbaar voor en het is fijn dat de dingen op die manier opgelost kunnen worden en alles toch goed loopt. Maar je wil het natuurlijk gewoon het liefste zelf kunnen doen. Hierbij komen ook vaak schuldgevoelens om de hoek kijken. Ook ten opzichte van mijn zoontje, dat mama weer ziek is of mama weer moe is... Je wil alles doen voor je kind en je 100% geven maar dit lukt me niet altijd en dan is soms samen puzzelen al te veel en dit is zo moeilijk. 

Kinderwens
De zorg voor mijn zoontje, is dus soms zwaar voor mij. En dat terwijl ik altijd de wens heb gehad om twee kinderen te hebben. Als ik niet zou kampen met chronische migraine, zou ik waarschijnlijk nu aan een tweede kindje willen beginnen. Deze wens is er nog steeds. En ik hoop dat dit toch nog mogelijk gaat zijn. Momenteel gaat het lichamelijk dusdanig slecht, dat dit nu niet haalbaar zou zijn. Ik zou het vreselijk erg vinden als ik niet aan een tweede kindje zou kunnen beginnen, puur en alleen vanwege de chronische migraine. Het enige wat ik kan doen is hopen op betere tijden en dat dat niet te lang gaat duren, wil ik nog aan een tweede kindje willen beginnen.

Niet kunnen werken of studeren
Momenteel zit ik in mijn afstudeerfase van de opleiding hbo toegepaste psychologie. Het is een thuisstudie waarbij ik wel stage en praktijkdagen heb. Deze zijn nu achter de rug en alle theorie is af. Vanwege de chronische migraine heb ik langer over de studie gedaan. Het was en is nog steeds erg zwaar om een studie te combineren met een zoontje terwijl je ook chronisch ziek bent. Ik kijk ernaar uit om afgestudeerd te zijn maar dit gaat ook gepaard met zorgen. Want ben ik straks in staat om te werken? Gedurende mijn stage periode, leefde ik op pillen en dat terwijl de stagedagen al aangepast waren naar halve dagen. Ik vraag me af wat voor mij de mogelijkheden zijn. Ik wil dolgraag gaan werken, ik heb natuurlijk niet voor niks nog een tweede studie gedaan. Ik hoop dus dat het over een jaar wat beter gaat en ik toch kan gaan werken. 

De toekomst
Vanwege al het bovenstaande, zijn er natuurlijk zorgen om de toekomst. Zal het ooit beter gaan met de migraine? Kan ik ooit gaan werken? Kunnen we het financieel wel redden? Kunnen we ooit verhuizen? Kunnen we ooit een tweede kindje nemen? Er zijn tal van vragen die regelmatig door mijn hoofd spoken. Natuurlijk heeft dit geen enkele zin. Het is piekeren en in cirkeltjes denken waar je niks mee bereikt. Toch heb ik soms momenten dat deze gedachtes even de overhand nemen. Ik probeer het los te laten want op dit moment kan ik hier vrij weinig mee. Ik blijf gewoon van alles proberen en ik blijf aan mijn gezondheid werken en hoop op betere tijden. 


Herkenbaar?

Herkennen jullie je in bovenstaande of zijn er andere dingen waar jullie tegenaan lopen?

Afbeeldingen: managementsupport.nl & mamasinc.nl 

In deze serie van ervaringsverhalen is het vandaag de beurt aan de 20-jarige Liza om haar verhaal te doen. Haar hobby's zijn paardrijden, wandelen, fotograferen en leuke dingen doen met vrienden. Daarnaast studeert ze aan het Prinsentuin College in Breda. Helaas kampt ze ook met atypische chronische hoofdpijn, wat het er niet altijd gemakkelijker op maakt.

Hoofdpijn
'Ik was 15 toen ik opeens opstond met hoofdpijnklachten. Ik zat toen nog op de middelbare school en wilde eigenlijk niet naar school met zo'n heftige hoofdpijn. Mijn moeder gaf me twee paracetamols in de overtuiging dat het dan zo over zou zijn. Maar dat ging het helaas niet. De hoofdpijn bleef aanhouden waardoor ik uiteindelijk bij de huisarts terecht kwam en uiteindelijk in het ziekenhuis. Een paar jaar en heel veel medicijnen verder, zijn we erachter gekomen dat het atypische chronische hoofdpijn is.

Schuldgevoel
Ik lig dagelijks plat met deze hoofdpijn. Soms gaat het 3 dagen goed en soms maar 1 dag. Alle medicijnen die ik krijg of heb gehad werken maar een paar dagen of helemaal niet. Dit maakt dat het voor mij moeilijk is om dingen van te voren af te spreken met mensen of om bijvoorbeeld kaartjes te kopen voor een festival. Het steeds af te moeten zeggen vond ik in het begin erg lastig. Ik zeg ook altijd 'sorry' wanneer ik weer niet kan. Ik weet dat ik dat eigenlijk helemaal niet hoef te zeggen want de mensen om mij heen weten ervan maar ik vind het fijn om 'sorry' te zeggen want daarna is mijn schuldgevoel altijd wat minder. 
Ik voel me vaak ook verdrietig als ik weer een afspraak af moet zeggen. Mijn verdriet voelt vooral mijn moeder heel erg. Zij wordt ook verdrietig als ik weer met hoofdpijn op de bank lig. 

Positief
Na de zomervakantie ben ik weer begonnen met een nieuwe studie op een nieuwe school, waar ik het heel erg naar mijn zin heb. Ik heb leuke klasgenoten en sta onder begeleiding van iemand die mij extra zorg en hulp kan bieden tijdens mijn studie. Ook ben ik begonnen met een nieuwe leuke stage waar ik de hele dag met paarden bezig kan zijn. Ik heb mijn stagebegeleider nog niet vertelt over mijn chronische hoofdpijn en hoeveel last ik hiervan heb maar dat ben ik nog wel van plan. 

Ik probeer altijd positief te blijven, wat er ook gebeurd. Ik haal mijn positiviteit dan ook uit de dagen dat ik me redelijk goed voel en uit de mensen en dieren om mij heen. Ik ben gek op paarden, daar ben ik dan ook vaak te vinden. Dit vrolijkt mij op, net als onze hond. Ik ben graag in de buitenlucht en probeer daarom ook altijd om een stuk te gaan wandelen als ik hoofdpijn heb. 

De toekomst
Wat ik in de toekomst wil gaan doen weet ik nog niet. Ik hoop dat ik dan een eigen bedrijf heb met paarden en natuurlijk dat ik dan geen hoofdpijn meer heb. Ik weet niet of dat gaat lukken maar ik hoop dat er tegen die tijd iets is uitgevonden wat voor mij het wondermiddel gaat zijn. 
Wat ik zou willen meegeven aan mensen die net als ik kampen met een chronische ziekte is proberen positief te blijven, wat er ook gebeurd. En ga veel naar buiten, daar knap ik in ieder geval altijd van op!' 

Een tijd geleden vroeg ik jullie naar jullie ervaringen omtrent een migraine aanval. Hoe voelt een migraine aanval precies en wat ervaar je? Elke migraine aanval is weer anders maar er zijn onderling ook weer veel overeenkomsten wat migraine onderscheid van andere vormen van hoofdpijn. Het is soms erg moeilijk om aan anderen uit te leggen hoe hevig zo'n aanval kan zijn en dat je dan volledig uitgeschakeld bent. In dit artikel gaan we dieper in op wat een migraine aanval inhoud waarbij we ook jullie reacties en ervaringen hebben gebruikt.

Uit het niets word ik duizelig waarbij ik niet meer kan staan of lopen. Binnen een minuut moet ik snel naar een toilet om over te geven. De hoofdpijn is zo erg dat ik stil en bewegingloos in een donkere kamer moet liggen. Zonder een zetpil blijf ik overgeven. 

Ik heb vaak zoveel pijn dat praten of überhaupt woorden vormen al een hele opgave zijn. de duur van de aanval varieert van een halve dag tot vier volle dagen. Na de aanval stort ik in, dan komt de diarree en ben ik doodmoe. Ik heb 1 tot 2 dagen nodig om te herstellen. 

Een migraine aanval
Migraine is niet zomaar hoofdpijn, het is een chronische hersenziekte die in aanvallen komt. Iemand die een migraineaanval heeft, voelt zich enkele uren tot enkele dagen erg ziek. Naast de hevige hoofdpijn, komen ook misselijkheid en braken voor. De hoofdpijn zit meestal aan een kant van het hoofd en men beschrijft deze als kloppend of bonzend. Pijn aan beide kanten van het hoofd komt ook voor. Tijdens een aanval ben je vaak overgevoelig voor licht, geluid en geuren. Sommige mensen ervaren aura's. 

Ik ben afgekeurd en een sociaal leven heb ik zo goed als niet meer. Dat heeft mentaal een hele grote impact op me.

Psychisch heeft het een grote impact. Je wilt je niet aanstellen en doorgaan. Zeker ten opzichte van je kinderen.  Je voelt je zo vaak schuldig wanneer je weer een aanval hebt en dat ene spelletje doen al teveel is. 

Aura's
15% van de mensen met migraine, ervaren aura's voor of tijdens een aanval.  Zo'n aura kan 10 minuten tot een uur duren. Kenmerken van een aura kunnen zijn: gezichtsvelduitval, tintelingen aan een kant van het lichaam, krachtverlies, zien van lichtflitsen, vlekken of sterretjes en spraakstoornissen. 

Een eerste kenmerk van een opkomende aanval is mijn gedrag dat verandert. Ik word kattiger, kan minder hebben en ben erg moe. Daarna komt de aura en vervolgens de echte pijn. na een aanval ben ik totaal gesloopt en heb ik een dag of twee nodig om te herstellen. En omdat ik chronische migraine heb, begint deze cyclus erg snel weer van voren af aan. 

Ik voel me afgesloten van de werkelijkheid en voel me mentaal niet aanwezig. Ik praat warrig en ben niet scherp.

Mijn migraine
Mijn aanvallen hebben onderling wat verschillen. Soms is het hele heftige hoofdpijn waarbij ik met een icepack op bed moet liggen. Ik kan dan niet goed tegen geluid, licht en geuren. Vaak gaan aanvallen gepaard met vreselijke misselijkheid waarbij ik in sommige gevallen moet overgeven. Ik moet dan stil blijven liggen in bed en hoop dat ik niet hoef te plassen. Bij zeer heftige aanvallen kan het gebeuren dat ik niet meer duidelijk kan spreken en soms zelfs niet meer kan lopen. Mijn lichaam valt dan als het ware uit.  Hartkloppingen en trillen kunnen ook optreden. 
De ene aanval duurt enkele uren, een andere aanval kan wel een paar dagen aanhouden.  In die gevallen of wanneer het heel erg is, neem ik dan een triptaan maar wanneer deze is uitgewerkt, gaat de aanval weer verder. Na een aanval ben ik altijd ontzettend moe en voel ik me mentaal afgestompt. Ik heb chronische migraine, wat betekent dat ik zo'n 20 aanvallen per maand heb in combinatie met dagelijkse hoofdpijn. Angst voor een volgende aanval, ligt dan steeds weer op de loer. 

Ik kan niks anders meer dan ellendig in mijn bed liggen met een emmertje naast me. Heel de dag spugen en janken van de pijn.

Alleen in mijn bed, soms destructieve gedachten. Hopend dat ik niet hoef te plassen en kan blijven liggen. Wetende dat beweging voor meer pijn zorgt, sta ik in slow motion op en schuifel richting badkamer met mijn arm beschermend om mijn hoofd geslagen. Het helpt niet en de eerste golf van misselijkheid komt vanuit mijn enkels omhoog en de huid op mijn nek en rug staat strak. Dan komt de explosie in mijn hoofd waarbij ik even het zicht verlies. Soms moet ik spugen. Ik ga zitten, plas en ga terug naar bed met tranen achter mijn ogen. 

De sociale omgeving
Veel mensen begrijpen niet hoe hevig een migraine aanval kan zijn. Mensen vergelijken het met een gewone hoofdpijn of een katertje, maar dit is totaal iets anders. Dit onbegrip maakt het voor patiënten erg moeilijk om zich ziek te melden op het werk of afspraken met vrienden af te zeggen. Je krijgt opmerkingen zoals: 'En paracetamol, werkt dat niet?' of 'misschien moet je even een frisse neus halen' of 'Misschien werkt wat afleiding juist wel'.  Ook al zijn deze opmerkingen goed bedoelt, je hebt er niks aan en je voelt je onbegrepen. Openheid van zaken kan dan ooit verschil maken. Leg uit wat er gebeurt met je tijdens zo'n aanval of laat hen dit artikel lezen!

Mijn linkerschouder en linkerkant van mijn nek beginnen pijn te doen. Ik kan vreselijk geïrriteerd of depri worden. Of ik word zo moe dat ik amper nog kan praten. Ik word lichtschuw en omdat mijn migraine chronisch is, heb ik bijna voortdurend last van fel licht.   

Mijn hoofd staat op ontploffen, alsof er iemand met een hamer voortdurend op ramt. Elk geluidje gaat door merg en been; een startende auto, gemiauw van een kat, mensen die praten of een bliepje van een telefoon. Soms verlies ik een deel van mijn zicht, licht voelt alsof iemand een mes in mijn ogen steekt. Aura's, lichtflitsen of zo duizelig dat ik me bij elke beweging ergens aan vast moet houden.  

Tijdens een aanval heb ik gedachten zoals 'ik spring in de sloot of uit het raam als die verrekte pijn maar weggaat'. Ik zou dit nooit doen, zelfs niet toen ik vorig jaar nog vijf dagen per week zulke aanvallen had. Maar die gedachten spoken wel rond op zulke momenten. 

Reacties
Deze reacties die hier vermeld staan, zijn nog maar een greep van alle reacties die binnenkwamen. Ik moest een selectie maken, wat erg moeilijk was. Door al deze reacties werd nog maar eens duidelijk hoeveel mensen aan deze rotziekte lijden en dat je dus echt niet de enige bent!

Jullie zijn zo dapper en zo sterk!

Bron: allesoverhoofdpijn.nl & facebookreacties.

8 juli was het dan zover. Ik kreeg mijn eerste Aimovig injectiepen. Het nieuwste medicijn op het gebied van migraine preventie. Ik had hier lang naar uitgekeken. Via de neuroloog van de hoofdpijnpoli kwam ik in aanmerking om mee te doen met een medical need program. Op die manier mag je kosteloos het medicijn gebruiken. Er zijn enkele voorwaarden waar je aan moet voldoen voordat je hiervoor in aanmerking komt.

Voorwaarden:

•  Je hebt de leeftijd tussen de 18 en 65 jaar oud (inclusief) en bent bereid om schriftelijk geïnformeerde toestemming te geven.
•  Je hebt een aantoonbare voorgeschiedenis van 12 of meer maanden met migraine volgens de internationale richtlijnen van hoofdpijn classificatie (ICH-3)
•  Je hebt ten minste 4 migrainedagen per maand op het moment dat de behandeling met Aimovig start.
•  Je hebt een gedocumenteerde voorgeschiedenis van het falen van ten minste 2 profylactische behandelingen voor migraine uit onderstaande lijst
  a. Ten minste 1 bèta-blokker (tenzij er contra-indicaties zijn): Propranolol, Metoprolol, Atenolol, Bisoprolol, Timolol.
  b: Anti-epileptische middelen: Topiramaat, Valproine zuur / Valproaat
  c. Antidepressiva: Amitriptyline, Venlafaxine
  d. Calcium kanaal blokkers: Flunarizine
  e. Sartanen: Candesartan

Ik voldeed aan alle voorwaarden. Ik had zelfs al 4 profylactische behandelingen gehad zonder resultaat (Propranolol, Topiramaat, Venlafaxine en Candesartan).
Een andere voorwaarde is dat je niet zwanger bent (en geen borstvoeding geeft) en ook niet van plan bent dit op korte termijn te worden. Om deze reden dien je anticonceptie te gebruiken in de vorm van een anticonceptiepil of spiraaltje. 

Wat is Aimovig en hoe werkt het?

Aimovig is een antilichaam. Antilichamen zijn Y-vormige eiwitten. Meestal worden ze door ons afweersysteem aangemaakt voor het bestrijden van infecties. Antilichamen werken doordat ze bepaalde moleculen kunnen herkennen en zich aan die moleculen binden. Zo'n binding is te vergelijken met een sleutel die precies in een bepaald sleutelgat past.

Wetenschappers zijn erin geslaagd om deze bijzondere eigenschappen van antilichamen te benutten. Het is hen namelijk gelukt om antilichamen zo aan te passen dat deze bepaalde ziektes bestrijden die niet door ons afweersysteem worden aangepakt. 

In ons zenuwstelsel wordt een molecuul geproduceerd met de naam CGRP (calcitonine-gen-gerelateerd peptide). Dit molecuul bindt zich aan CGRP-receptoren op het celoppervlak en kan zo verschillende migraineklachten veroorzaken. Aimovig is een behandeling die migraine voorkomt door in te werken op deze CGRP-receptoren.

Aimovig bindt zich namelijk aan de CGRP-receptoren, waardoor het molecuul CGRP zich niet meer aan het celoppervlak kan hechten. Dit kan helpen migraineklachten te voorkomen en kan zo het aantal migraineaanvallen en de hevigheid ervan verminderen.

Het zetten van de injectiepen.

De eerste keer kreeg ik de Aimovig injectiepen onder begeleiding van de hoofdpijnverpleegkundige. Daarna mocht ik het zelf thuis zetten. Dit dien je elke maand te doen. Dit kan in je bovenbeen, buik of bil. Zelf vind ik de bovenbeen het makkelijkst. Hier kun je gemakkelijk bij en de naald kan makkelijk door de huid. Door op de knop van de injectiepen te drukken, schiet er een kort naaldje uit. Door het venster zie je de vloeistof verdwijnen. Het is verstandig de pen nog 10 a 15 seconden in te drukken voordat je hem van de huid haalt. Zo weet je zeker dat alle vloeistof in je lichaam is gekomen. De pijn valt mee. Het is eventjes een fel prikje en je voelt de vloeistof een beetje branden maar dit is maar eventjes. Omdat het een injectiepen is, is het makkelijk zelf te zetten en kan er eigenlijk niks fout gaan. 

Mijn ervaring met Aimovig

Ondertussen heb ik twee injecties van 70 mg. gehad. Helaas heb ik nog geen verbetering gemerkt. Ik heb elke dag bijgehouden hoe het ging met de hoofdpijn en migraine. Dit is belangrijk voor jezelf om te kunnen zien of er een verandering is. Ook je arts wil dit graag weten. Na de eerste injectie had ik een hele goede dag. Ik ging eventjes winkelen in de stad met mijn moeder. Normaal gesproken moet ik hier altijd een triptaan voor nemen, omdat ik dit anders niet kan. Maar nu was dit helemaal niet nodig. Het bleef heel de dag goed gaan en dit was voor het eerst sinds jaren. Ik kon me niet eens meer herinneren wanneer dit voor het laatst was!Ik was dus erg optimistisch maar een dag later was het weer hetzelfde liedje. Heel de dag hoofdpijn en migraine. En dit is helaas de rest van die eerste maand zo gebleven.

Na de tweede injectie had ik maar liefst drie goede dagen!Wel hoofdpijn maar erg lichte waardoor ik gewoon kon functioneren. Echter ging het na deze drie dagen weer slecht. Sterker nog, de aanvallen zijn veel intenser. Ik had deze maand meer aanvallen en de pijn was veel heviger waarbij triptanen slechter werkte. Bij een migraine aanval ben ik wel vaker misselijk maar nu was de misselijkheid zo erg dat ik niet kon bewegen omdat ik anders zou overgeven. Alsof ik een zware buikgriep had. Deze misselijkheid treedt vaker op, soms gebeurd me dit opeens midden in de nacht ook al heb ik dan geen migraineaanval. Ik heb geen idee of deze verergering door de Aimovig komt en ik heb ook geen idee of de goede dagen die ik had na het zetten van de injectie er mee te maken hebben of dat dit gewoon toeval is. De neuroloog en de hoofdpijnverpleegkundige gaven hier ook niet echt duidelijkheid in. 

Van 70 mg. naar 140 mg.

Normaal gesproken is het de bedoeling dat je drie injecties krijgt van 70 mg. en pas wanneer deze niet werken, mag je overstappen naar de 140 mg. Ik vroeg aan de hoofdpijnverpleegkundige of ik niet eerder naar de 140 mg. mag omdat de 70 mg. toch niets deed. Maar zij vertelde mij (na overleg met de neuroloog) dat dit echt het beleid is en ik dit pas mocht na de derde injectie. Maar de migraine aanvallen waren zo hevig. En als dan zelfs triptanen niet meer goed werken, dan weet je echt niet meer waar je het moet zoeken. 

Tot mijn verbazing las ik van verschillende patiënten dat zij na de eerste injectie wel al naar de 140 mg. mochten overstappen. Sommigen mochten zelfs meteen beginnen met de 140 mg.! Ik vond het vreemd dat elke neuroloog hier anders in handelt. Ik heb toen dus nogmaals contact opgenomen, deze keer direct met de neuroloog en mijn verhaal uitgelegd. En toen kreeg ik als antwoord dat ik de 140 mg. mag gaan proberen! Echter werd me wel verteld dat ze dacht dat de kans van slagen zeer gering was. Mijn hoop is dus erg geslonken. Zondag 8 september ga ik de derde injectie zetten, met 140 mg. dit keer. Ik ben erg benieuwd. Ik hoor van verschillende mensen dat zij pas een verbetering hadden na minimaal 3 maanden. Ik probeer dus nog hoop te houden alhoewel ik mijn hart vasthoud. Ik ben erg bang dat ook dit medicijn bij mij niet werkt, net zoals alle medicijnen en behandelingen die ik tot nu toe geprobeerd heb. Maar ik probeer de moed erin te houden.

Ik houd jullie op de hoogte!

Hebben jullie al ervaring opgedaan met Aimovig?

Iemand is chronisch ziek of kampt met een ernstige ziekte of beperking zonder kans op verbetering en je wilt deze persoon iets laten weten door middel van een kaartje. Maar wanneer je in de winkel zoekt naar een geschikt kaartje, kom je vaak kaarten tegen waarop boodschappen staan zoals 'beterschap'. Deze zijn in zulke gevallen dus niet geschikt. Daar bedacht de 31-jarige Anne van de Beek een oplossing voor. Zij ontwikkelde de 'Steuntje in de rug' kaarten. Ideale kaarten voor wanneer beterschap de lading niet dekt. Anne zelf kan erover meepraten. Zij kampt immers zelf met chronische migraine en vertelt hierover:

Chronische migraine
'Al heel mijn leven had ik af en toe last van zware hoofdpijn, maar rond mijn zestiende kreeg ik steeds vaker complete aanvallen van hoofdpijn en misselijkheid erbij. Het nam de vorm aan van migraineaanvallen. Van mijn zestiende tot mijn negentiende ging ik regelmatig naar de huisarts. Die schreef elke keer zware pijnstillers voor of verwees me naar de fysiotherapeut. Op mijn negentiende werd ik uiteindelijk doorverwezen naar de neuroloog. Die concludeerde vrij snel dat het om migraine ging waarbij ik meteen met preventieve medicatie mocht beginnen.
Zo'n vijf jaar geleden werd ik uitbehandeld bevonden door de hoofdpijnneuroloog. In die vijf jaar heb ik dus moeten leren leven met het idee dat mijn klachten niet meer zouden verbeteren.

Arbeidsongeschikt
Momenteel heb ik gemiddeld zo'n dertien aanvallen per maand. Dat betekent dat ik erg beperkt ben in mijn doen en laten. Doordat ik zoveel aanvallen heb en een migraineaanval ook altijd een voor- en nafase kent, ben ik zelden klachtenvrij. Tussen de aanvallen door heb ik vaak pijn in mijn nek of ben ik zo vermoeid dat ik nog weinig kan.
Ik woon alleen dus gelukkig heb ik geen gezin waar ik rekening mee hoef te houden. Soms voelt dat wel eenzaam, maar ik weet ook dat ik niks kan verdragen tijdens een aanval dus dan ben ik blij dat er niemand in huis is die lawaai maakt. Ik heb een paar goede vrienden waar ik af en toe mee afspreek als dat gaat. Verder ben ik arbeidsongeschikt. Ik kan maar acht uur per week werken. Dat is heel weinig maar ik heb ervoor gekozen om die acht uur wel te benutten. Ik werk als zzp'er (thuis en op momenten dat het kan) en dat geeft me enorm veel voldoening.

Steuntje in de rug kaarten
Positieve energie haal ik onder andere uit mijn werk. Ik vind het fijn dat ik ondanks mijn lage belastbaarheid toch iets voor andere mensen kan betekenen. Ik schrijf bijvoorbeeld blogs en ik heb de 'Steuntje in de rug' kaarten ontwikkeld. Omdat ik zelf een chronische ziekte hebt, weet ik hoeveel zo'n kaartje kan betekenen. Het hebben van een chronische ziekte kan immers vaak eenzaam zijn, dat ervaar ik zelf ook. Ik ben veel vrienden kwijtgeraakt en het voelt af en toe alsof ik vergeten wordt. Mensen zijn het na een tijdje wel zat om te horen dat ik weer ziek in bed lig. Daarnaast kregen een aantal mensen in mijn omgeving een ernstige ziekte. Ik ging op zoek naar kaartjes om te sturen maar kon die niet echt vinden. Als iemand niet meer beter wordt, kun je natuurlijk geen kaartje met 'beterschap' erop sturen. Zelf heb ik ook ervaring met psychische ziektes, zowel bij mezelf als in mijn omgeving en daar zijn al helemaal geen kaartjes voor te vinden. Toen dacht ik: hier moet toch een oplossing voor te vinden zijn? Zo kwam ik op het idee van de 'Steuntje in de rug' kaarten.
Als iemand me een berichtje stuurt om te vertellen wat het sturen van zo'n kaart voor effect had op de ontvanger, dan is dat echt een lichtpuntje in mijn dag.

De toekomst
Sinds afgelopen mei mag ik het nieuwe medicijn Aimovig uitproberen. He is erg wennen dat er weer wat hoop op verbeterring is. Tot nu toe kan ik nog niet zeggen of het echt werkt maar ik zie de toekomst wel positief in. Mocht het medicijn niet werken, dan zal dat een zware domper zijn maar ik heb er vertrouwen in dat ik daar ook weer vrede mee zal kunnen hebben. Ik heb dat immers al eerder gedaan. In dat geval hoop ik mijn bedrijf te kunnen voortzetten op de manier waarop ik nu bezig ben. Mocht er nog verbetering komen dan hoop ik mijn bedrijf verder uit te kunnen breiden en meer te kunnen betekenen voor andere mensen met een chronische ziekte of beperking.

Ik probeer niet te veel (meer) na te denken over de oorzaken van mijn migraine. Als ik steeds ga nadenken over wat ik nu weer gegeten of gedaan heb waardoor ik een aanval heb, maak ik mezelf alleen maar gek. Ik probeer me meer bezig te houden met de gevolgen. Het is lastig om met mensen af te spreken, maar ik weet dat het me een positieve boost kan geven dus probeer ik het mogelijk te maken. Zo heb ik in ieder geval wat invloed op mijn mentale gezondheid. Ik probeer te kijken naar wat ik wel heb. Dat lukt lang niet altijd maar meestal kan ik zien dat ik ondanks de pijn best een leuk leven heb.

Leven in plaats van overleven
Bij migraine gaat het vaak om het identificeren van je triggers en dat zou dan verbetering kunnen geven. Sommige mensen hebben duidelijke triggers maar de meeste mensen niet. Als je ze na een paar jaar niet kunt vinden, zoek dan gewoon niet verder. Dan is het wat het is: een hersenziekte waar je niks aan kunt doen. Het accepteren van een ziekte is zoveel moeilijker dan ertegen vechten maar uiteindelijk geeft dat in mijn ervaring wel de rust die nodig is om door te gaan met je leven in plaats van te overleven'.

Interesse gekregen in de kaarten?
Een setje van vijf kaarten voor €8,99 zijn te verkrijgen bij bol.com. 

www.a-typist.nl     -    facebook    -   twitter

Het is zwaar om chronisch ziek te zijn en zeker als je daarnaast ook nog een gezin hebt met een of meerdere kinderen. Je bent immers vaak fulltime ouder. Kinderen doen steeds een beroep op je en als je je dan lichamelijk en/of geestelijk slecht voelt, kan dat erg moeilijk zijn. Toch kan het hebben van kinderen ook juist veel vreugde en energie geven. Juist als je chronisch ziek bent. Het zit hem vaak in het vinden van de juiste balans, maar hoe doe je dit? Hoe functioneer je als je chronisch ziek bent en tevens een ouder bent? Een lezeres vertelt hierover:

Gewrichtsreuma
'Mijn naam is L. en ik ben inmiddels 36 lente jaren jong. Al vanaf mijn 22e ben ik chronisch ziek. Ik heb gewrichtsreuma en dit zit in mijn wervelkolom. Door de jaren heen heb ik geleerd om met de chronische pijn om te gaan. Ik weet wat ik wel en niet kan.

In mijn jaren als twintiger had ik er echter wel veel moeite mee. Niemand zag immers wat ik had en ik had het idee dat men mij al snel een aansteller vond. Vooral in mijn carrière liep ik tegen mijn grenzen van vermoeidheid en pijn aan. Ik werkte in de zorg en het werk ging altijd door. Ik ben heel lang vrijgezel geweest en vaak ging ik dan toch akkoord met dat extra dienstje pakken. Ik had echt moeite mijn eigen grenzen aan te geven.

Moederschap
Wat jaren later ben ik de liefde van mijn leven tegengekomen en vorig jaar ben ik moeder geworden. Door het hebben van een relatie en het ouderschap, kijk ik anders tegen het leven aan. Ik zet nu mezelf samen met mijn gezin op nummer 1. Ik stel duidelijk mijn grenzen en ben minder gaan werken in de zorg. Het moederschap in combinatie met de reuma en het werk viel lichamelijk namelijk erg tegen. Ook was de bevalling vorig jaar erg zwaar en ging deze gepaard met zwangerschapsvergiftiging. De reuma was dus erg actief.  Ik had veen pijn in de nachten met een baby die veel huilde door buikkrampjes, dit maakte de nachten vreselijk voor mij. Gelukkig was ik in deze periode wel zes maanden vrij, maar nadat ik het werk weer oppakte merkte ik dat het me echt teveel werd. Na toen een tijdje thuis geweest te zijn, heb ik besloten beter voor mezelf te zorgen. Dit kwam mezelf en mijn gezin ten goede. In overleg met mijn lieve man heb ik besloten ouderschapsverlof op te nemen. Ik werk nu ongeveer 20 uur per week. Het huishouden doe ik voornamelijk zelf, waarbij mijn man het bukwerk doet. Hij helpt mij waar nodig, zodat ik een betere balans heb in mijn leven. En dit gaat goed.

Aanpassing en acceptatie
Met periodes vlamt de reuma weer erg op en heb ik er veel last van. Ik gebruik goede medicatie en heb een jonge nieuwe reumatoloog die heel erg goed met mij meedenkt. Dat is ontzettend veel waard. Ik vind dat je met deze ziekte goed kan leven mits je je leven erop aanpast en je je ziekte accepteert. Ik leef er al zo lang mee dat ik niet beter weet. Het is soms een uitdaging in je leven om chronisch ziek te zijn en ook kinderen te hebben. Vooral omdat mijn kindje nog zo klein is en veel getild moet worden. Maar ook daar heb je weer trucjes voor.

De toekomst
Ik hoop dat in de toekomst men meer kennis heeft over chronische ziektes en deze beter te behandelen zijn of zelfs niet meer bestaan! Een betere toekomst voor ouders en kinderen.
Ik hoop dat andere moeders wat aan mijn verhaal hebben en zich hierin herkennen. Mijn ervaring is dat je met de tijd steeds beter om kunt gaan met je ziekte. Ik ben er niet meer dagelijks mee bezig en daar ben ik erg blij mee!'

Een diagnose accepteren is niet altijd makkelijk. Soms kamp je al lang met vervelende en vage klachten en dan kan een diagnose soms een opluchting zijn. De puzzelstukjes vallen in elkaar en er is een gevoel van erkenning. Wanneer dan eindelijk die langverwachte diagnose er is, kan de juiste behandeling worden ingezet. Maar wat als de oorzaak onbekend is en er eigenlijk geen behandeling is?

Een klap in het gezicht

Toen ik na jaren lang ziekenhuis in, ziekenhuis uit en dokter hier, dokter daar DE diagnose kreeg van de neuroloog, voelde het eerder als een klap in mijn gezicht. Chronische migraine, een van de meest moeilijk te behandelen en invaliderende vorm van hoofdpijn/migraine. Na van alles te hebben geprobeerd waarbij niks aansloeg, verklaarde de neuroloog dat het wel eens chronische migraine zou kunnen zijn. Een chronische ziekte die dus niet te genezen is. Wat moet je daar als patiënt mee? Het voelde alles behalve als een opluchting. Het verklaarde wel een hoop, dat wel... Diagnose chronische migraine, daar moest ik het mee doen. Met mijn vriend aan mijn zijde, liep ik huilend de afdeling neurologie uit. De mensen moeten wel gedacht hebben dat ik te horen had gekregen dat ik een hersentumor had. Maar na het horen van een diagnose, ga je een soort van rouwproces in. Je krijgt een label opgeplakt, en dan? Het is iets wat onzichtbaar is aan de buitenkant. Iets wat voor veel mensen niet te begrijpen valt. Soms reageren mensen: 'Oh ja, migraine, dat heb ik ook wel eens, zo eens in de paar maanden. Zo vreselijk'. Dan denk ik, vreselijk? Ik zou er een moord voor doen om te ruilen. Of nog erger, mensen die migraine vergelijken met hoofdpijn! 

Kortom, een diagnose accepteren is niet altijd even makkelijk. Ik moet zeggen dat ik nu ondertussen de diagnose wel geaccepteerd heb, maar het feit dat het niet te genezen is en de oorzaak onbekend is kan ik maar niet accepteren. Ik begrijp dat het niet te genezen valt, maar het moet toch mogelijk zijn om het leefbaar te maken? Om de oorzaak te achterhalen en de juiste behandeling in te kunnen zetten? Maar zoals iedereen weet die bekend is met migraine, is dit nog een groot grijs gebied. Als patiënt wacht je steeds op nieuwe onderzoeken, ontdekkingen en behandelingen, hopend op 'de magische behandeling', maar vooralsnog blijft deze uit. Dat is frustrerend en maakt dat het soms moeilijk is hoop te houden. Vooral als de ene na de andere behandeling of medicatie niet aanslaat. 

Acceptatie en openheid

Het enige wat je kunt doen, is openheid van zaken geven. Mensen die belangrijk voor je zijn, in vertrouwen nemen en uitleggen wat zo'n diagnose nu eigenlijk inhoud en wat dit voor jou en jouw leven betekent. Soms zul je op onbegrip stuiten, mensen die het niet begrijpen of bagatelliseren. Dit doet pijn en kan erg kwetsend zijn, maar het is dan belangrijk jezelf de vraag te stellen hoe belangrijk deze mensen voor je zijn. Het kost veel energie om alles steeds uit te moeten leggen of verantwoording af te leggen, dit zou absoluut niet nodig moeten zijn. Ik heb hier zelf ook lang mee geworsteld. Me altijd maar verantwoorden, mijn grenzen niet aangeven en het me ontzettend aantrekken als mensen niet begripvol reageren. Maar ik kan dit steeds beter loslaten. Het kost zoveel energie en zo lang de belangrijke mensen in je eigen vertrouwde kring je begrijpen en er voor je zijn, zijn zulke mensen ook niet belangrijk en zou je die eigenlijk je leven uit moeten bannen. Hoe moeilijk dit soms ook kan zijn, het zou uiteindelijk alleen maar ruimte en opluchting geven. 

Ook is het belangrijk te accepteren dat je best eens een 'off-day' mag hebben. Soms zit het tegen, zie je eventjes geen lichtpuntjes en voel je je simpelweg gewoon verdrietig en moedeloos. Vecht hier niet tegen, laat het gewoon even komen. Het is cliché, maar vaak kun je de volgende dag weer opnieuw de kracht vinden om je schouders eronder te zetten. Bovendien hoef je niet altijd maar sterk te zijn.

Vallen en opstaan

Voor mij is dit alles nog steeds een leerproces. De ene dag gaat dit beter dan de andere dag. Het is een beetje het bekende 'vallen en opstaan'.  En ik zal onder ogen moeten zien, dat als de opties uiteindelijk op zijn en ik alles heb geprobeerd wat er te proberen valt, ik de gevolgen van deze ziekte moet accepteren en het feit dat het nu eenmaal mijn leven beheerst. Vooralsnog ben ik hier ontzettend tegen aan het vechten en ik weiger dit te accepteren. Maar er zal misschien ooit een moment komen, dat ik geen andere keuze heb. En dan zal ik anders moeten gaan redeneren. Niet de chronische migraine die mijn leven bepaald maar ik die mijn leven moet aanpassen aan de chronische migraine. Wie weet brengt dit wel heel veel rust en is er meer mogelijk dan ik nu denk. 

Maar tot die tijd, is mijn doel deze ziekte leefbaar te maken zodat ik weer de dingen kan doen die ik leuk vind zonder altijd maar pijn te hebben. Ik hoop dat dit ooit gaat gebeuren!

Ik ben erg benieuwd naar jullie ervaring.

Hoe ging/ga jij om met je diagnose?