Op 21 maart heb ik een daith piercing laten zetten bij de VNS kliniek in Uden. Ik was zelf vrij sceptisch omdat het niet wetenschappelijk bewezen is, er veel geld voor wordt gevraagd en er een placebo effect kan optreden. Echter zijn er momenteel geen andere opties voor mij en heb ik nog altijd bijna dagelijks migraine. Ik trok dus de stoute schoenen aan, onder het mom 'baat het niet, dan schaadt het niet'. In dit artikel vertel ik jullie over mijn ervaring.
Moe, weinig energie. Dat heeft iedereen wel eens. Even gas terug nemen of een nacht goed slapen, doet dan wonderen. Maar wat als je altijd moe bent? Oftewel, last hebt van chronische vermoeidheid? Het is een veel gehoord symptoom wanneer je chronisch ziek bent. Ook kan het een op zichzelf staand iets zijn. De vermoeidheid IS dan de chronische ziekte. Wanneer je mogelijke andere oorzaken hebt kunnen uitsluiten (lichamelijke en geestelijke) en je weet dat de vermoeidheid een kenmerk is van de chronische ziekte die je hebt of je lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom, lees dan verder.
Beste neuroloog,
Het is een veelgehoorde klacht in deze moderne wereld. Rust is vaak moeilijk te vinden. Er zijn te veel eisen die aan ons worden gesteld en niet genoeg uren in een dag. De huidige technologie maakt dat we altijd 'aan' staan. Veel mensen voelen zich hierdoor gestrest en gejaagd. Zeker wanneer je dan ook nog eens chronisch ziek bent, kan je stress level hoger zijn. Als je namelijk kampt met pijn en/of vermoeidheid, heb je vaak nog minder uren in de dag om bepaalde taken uit te kunnen voeren. En de pijn zelf, zorgt ook voor stress. Rust is daarom van essentieel belang. Je hebt het nodig om te ontstressen en jezelf weer op te laden.
Migrainepatiënten weten maar al te goed dat migraine meer is dan alleen hoofdpijn. Het is een hersenziekte en aanvallen kunnen gepaard gaan met allerlei symptomen, zoals aura's zien en geen licht, geluid en/of geuren kunnen verdragen. Maar wist je dat migrainepatiënten ook sensorische symptomen kunnen ervaren, buiten hun aanvallen om?
Als chronisch ziek persoon slik je waarschijnlijk regelmatig medicatie. Sommige mensen hebben er veel nodig, andere minder. Je kunt medicatie slikken om je ziekte onder controle te krijgen en te houden, zoals bijvoorbeeld bij reuma of de ziekte van Crohn. Daarnaast kan het zijn dat je (ook) pijnmedicatie neemt, op dagen of momenten dat het anders niet leefbaar is. Er kunnen verschillende redenen zijn waarom iemand zijn/haar medicatie niet inneemt zoals teveel bijwerkingen, negatieve verwachtingen, het vergeten of te weinig motivatie/geloof in de werking. Ook schaamte kan hierin een rol spelen. Mensen willen bijvoorbeeld niet toegeven dat ze medicatie slikken, bijvoorbeeld antidepressiva, omdat ze geen label van ‘depressief persoon’ opgeplakt willen krijgen. Ze zijn bang voor taboes of vooroordelen.
Wanneer je chronisch ziek bent of kampt met onverklaarbare klachten, heb je waarschijnlijk al veel verschillende dokters bezocht. Wanneer de reguliere geneeskunde niet het gewenste effect oplevert, gaan mensen vaak over op meer alternatieve behandelingen zoals homeopathie of accupunctuur. Nog een stapje verder zijn zaken zoals reiki. Ook ik heb uit pure wanhoop van alles geprobeerd. Maar in hoeverre werken deze dingen echt? En doen ze echt wel meer goed dan kwaad?
We doen het allemaal. Onszelf vergelijken met anderen. Sociale vergelijking is de theorie die ervan uitgaat dat mensen hun prestaties, gevoelens en meningen vergelijken met die van anderen om erachter te komen hoe zij er voor staan of hoe zij het doen.
Als hoofdpijn- en migrainepatiënt ben je bekend met de grilligheid van pijn en aanvallen. De ene keer komt een aanval heel plots opzetten, de andere keer begint het met lichte hoofdpijn waarna het steeds erger en erger wordt, om tot slot uit te monden in een heftige aanval. Soms verwacht je een stijgende lijn in de hoofdpijn maar kan het onverwachts toch zakken, een andere keer is dit weer niet het geval. Soms werkt medicatie snel en effectief, soms ook niet. Die onvoorspelbaarheid maakt het soms erg lastig. Lastig om dingen te plannen, te beslissen om wel of geen triptaan te nemen enz. In dit artikel beschrijf ik mijn hoofdpijn (pijn) niveaus, waarbij ik heel benieuwd ben hoe die van jullie eruit zien. Komen ze wellicht overeen?
Sommigen van jullie zullen wellicht een wenkbrauw optrekken bij het lezen van de titel van dit artikel. 'Dankbaarheid?' Dankbaar waarvoor? Bij anderen zullen er misschien direct allerlei dingen oppoppen wat hen een gevoel van dankbaarheid geeft. Door chronisch ziek zijn en elke dag kampen met klachten, kan het gevoel van dankbaarheid misschien op de achtergrond zijn gekomen. De pijn en je klachten, staan op de voorgrond. Een logisch gevolg van de omstandigheden, maar erg zonde want dankbaarheid kan je veel voordelen opleveren. En dit kun je leren!
Je bent chronisch ziek en je voelt je onbegrepen. Dat is een pijnlijke combinatie. Want alsof je niet al genoeg aan je klachten hebt, moet je ook nog eens dealen met mensen die je niet begrijpen. En dat terwijl je juist wel wat extra steun zou kunnen gebruiken. Het is belangrijk hierbij duidelijk te achterhalen of je je onbegrepen voelt of dat je daadwerkelijk niet begrepen wordt. Kortom, of je gevoel op waarheid is berust.
Wanneer je chronisch ziek bent, heeft dit invloed op allerlei facetten van het leven. Denk hierbij aan je sociale leven, geestelijk welzijn en gezinsleven. Ook het werkende leven is niet altijd meer mogelijk. Het kan zijn dat de klachten een dusdanig grote invloed hebben op je leven, dat werken niet (meer) mogelijk is. Misschien beland je in de ziektewet of wordt je ziek tijdens een studie. In een vorig artikel kun je nog eens teruglezen welke regelingen er dan zijn. Stel je wordt afgekeurd of je besluit zelf dat werken niet (meer) mogelijk is? Dan kan dit gepaard gaan met allerlei emoties waar je tegenaan loopt. In dit artikel gaan we hier verder op in.
