Altijd-hoofdpijn

Soms tref je een hele prettige en capabele dokter aan maar er zijn ook situaties waarin een dokter eigenlijk niet goed raad weet met je klachten of je zelfs niet goed diagnosticeert, met alle gevolgen van dien. Dat is natuurlijk als patiënt heel vervelend. Het is daarom belangrijk je als patiënt goed voor te bereiden en zelf ook op de hoogte te zijn van bepaalde zaken, zodat dit voorkomen kan worden. In dit artikel bespreken we de meest voorkomende misverstanden bij patienten en dokters, beschreven door professor en neuroloog Michel Ferrari en neuroloog Joost Haan. 

Regelmatig wordt beweerd dat mensen met migraine een bepaald karakter zouden hebben. Een karakter met bepaalde kenmerken zoals overmatige preciesheid, neurotisch gedrag, klagerigheid, neerslachtigheid, overmatige intelligentie en een beperkt vermogen om met stressvolle situaties om te gaan. Maar berusten deze beweringen wel op waarheid?

In tegenstelling tot wat veel mensen denken, heeft voeding geen direct effect op migraine. Een oorzaak van een migraine aanval ligt dus niet in het voedsel dat je daarvoor nam of dat drankje dat je dronk. Hoe kan het dan dat dit toch vaak wel zo lijkt en het daarom dus een hardnekkige maar onjuiste overtuiging blijft? Professor en neuroloog Michel Ferrari en neuroloog Joost Haan wijden er in het boek 'Alles over hoofdpijn en aangezichtspijn' verschillende hoofdstukken aan. 

Er is een duidelijk verschil tussen acute pijn en chronische pijn. Acute pijn ontstaat vaak direct na een ongeval. Er is schade ontstaan en hierbij heeft pijn een specifiek doel. De pijn is een signaal dat er iets aan de hand is en dat er rekening gehouden dient te worden met een bepaald lichaamsdeel om verdere weefselschade te voorkomen. Chronische pijn kent echter vaak geen duidelijke oorzaak en doel. Het kan zijn dat na weefselschade, chronische pijn ontstaat terwijl de schade al herstelt is. Maar meestal ontstaat chronische pijn zonder weefselschade vooraf. Na bezoek bij een arts, (vaak een heel medisch circuit) blijkt dat er niets te vinden is wat de aanhoudende pijn kan verklaren. En dat kan enorm frustrerend zijn want je voelt de pijn immers wel. Vaak gaat men dan van de ene arts naar de andere en proberen ze allerlei medicijnen, behandelingen en therapieën, vaak zonder resultaat. En dat zorgt voor veel teleurstelling en het gevoel niet begrepen te worden. Bij een kleine groep mensen blijft de pijn na de acute fase nog steeds bestaan. Hoe kan het toch dat je pijn blijft houden, terwijl er geen weefselschade (meer) is? Dit kan verschillende oorzaken hebben. Het kan zijn dat de pijn tijdens de acute fase zeer ernstig of langdurig was. Daarnaast spelen ook gedragsmatige en/of psychologische factoren een rol, zoals angst, depressie of negatieve associatie van eerdere ervaringen van pijn. Na een acute fase verdwijnt de sensitisatie (pijn) bij de meeste mensen maar bij sommigen kan het langer aanhouden en dan spreken we van centrale sensitisatie.

Yoga. Wie kent het niet. Het komt van het hindoeïsme en leert de geest, het gevoel en het lichaam te beheersen om tot hogere sferen te komen. Dit klinkt allemaal wat zweverig en veel mensen hebben dit idee ook bij yoga. Maar yoga in een meer alledaags en westers concept bestaat uit een reeks oefeningen die het evenwicht in het menselijk systeem herstellen. Natuurlijk is het wel wat meer dan een beetje rekken en strekken. 

We hebben het er al vaker over gehad. Wanneer je chronisch ziek bent, neem je vaak afscheid van dingen die je voorheen zonder nadenken nog deed. Te denken valt hierbij aan werk, studie of bepaalde hobby's. Dit kan een gevoel van rouw geven. (Artikel-tip: rouwproces bij ziekte). Het is dan belangrijk, ondanks dit verlies, toch een zinvol leven te kunnen leiden. Dat is soms even een omschakeling en soms een ontdekkingstocht. Want wat betekent zingeving voor jou?

Een week geleden was ik klaar met het 10 weken durende traject bij Revalis. Ondanks dat er flinke zware dagen en weken tussen zaten, zijn de 10 weken omgevlogen. 

Het zal je maar gebeuren, je kampt met chronische pijn of krijgt een diagnose van een chronische ziekte. Oftewel, er valt niets aan te doen, je dient er mee te leven. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Voordat mensen op dit punt komen, hebben ze vaak al van alles geprobeerd. Therapieën, behandelingen, medicatie en van de ene arts naar de andere. Ook al wordt je steeds teleurgesteld als er geen verbetering optreedt, je blijft hoop houden en blijft doorgaan met je zoektocht. Maar er komt een punt waarop de opties steeds meer slinken en misschien uiteindelijk wel op zijn. Het gevoel dat dit altijd zo zal blijven is beangstigend. Het roept allerlei emoties op zoals woede en verdriet. Het is te vergelijken met een rouwproces. 

Lief zijn voor jezelf, oftewel zelfcompassie. Iets wat we vaak gemakkelijk aan anderen geven en anderen gunnen, maar lief zijn voor jezelf is soms wat moeilijker. Mensen hebben de neiging zichzelf te verantwoorden. 'Ik mag nu best even tien minuutjes in de zon zitten, want ik heb het huishouden al gedaan, de boodschappen en de was'.  Of je zit met je hoofd alweer bij de taken die je 'moet' doen, terwijl je je probeert te ontspannen in bad. Ook ben je vaak hard voor jezelf en hoor je een kritisch stemmetje, terwijl je bij een vriend of vriendin waarschijnlijk met begrip zou reageren. Zelfcompassie is dus niet altijd even makkelijk, maar deze momenten zijn juist zo belangrijk.

Zoals jullie weten, ben ik 8 februari gestart bij Revalis in Den Bosch voor een revalidatietraject. Dit om te leren met mijn chronische migraine om te gaan waarin acceptatie een grote rol speelt. Hebben jullie deze informatie gemist, dan kun je hier het artikel nog even teruglezen waarin ik vertel wat Revalis precies is en wat zij voor mensen met chronische ziekten en vermoeidheidsklachten kunnen betekenen. 

Vanwege mijn chronische migraine heb ik een geschiedenis van tientallen behandelingen en medicatie die ik heb geprobeerd. Toch blijft de hoofdpijn en migraine aanhouden, elke dag weer. Dit heeft natuurlijk invloed op mijn sociale leven, werk, gezin en bovenal mijn eigen gemoedstoestand. Van nature ben ik vrolijk en positief, maar soms heb ik van die dagen dat ik kamp met veel frustratie en boosheid. Ook zijn er zorgen voor de toekomst en komen er regelmatig schuldgevoelens naar boven. Dit is allemaal terug te voeren op het acceptatieproces. Hier ligt dan ook vooral het probleem. Ik heb mijn chronische ziekte absoluut niet geaccepteerd en vind het moeilijk hiermee om te gaan. Een kennis heeft ook chronische migraine en heeft een revalidatietraject gevolg bij Revalis in Den Bosch (zit ook op andere locaties). Zij heeft hier veel baat bij gehad. Onlangs heb ook ik contact opgenomen met Revalis en hier ga ik binnenkort starten met mijn revalidatietraject.

Vrijwel iedereen die kampt met een chronische vorm van hoofdpijn en daarvoor in behandeling is bij een neuroloog, heeft er mee te maken gehad; het vermoeden van de neuroloog dat het gaat om medicatie overgebruik, oftewel hoofdpijn/migraine door het teveel nemen van medicijnen. Dit betreft dan meestal triptanen. Om zeker te weten dat het geen medicatie afhankelijke hoofdpijn betreft, vraagt de neuroloog je eerst 2 tot 3 maanden te stoppen met alle medicatie. De hoofdpijn die daarna uiteindelijk overblijft, is je werkelijke hoofdpijn. De hoofdpijn waardoor je überhaupt met de medicatie begonnen bent. Voor sommigen mensen werkt dit. Zij knappen na deze medicatievrije weken erg op en houden er uiteindelijk minder hoofdpijn aan over. Bij hen was er dus sprake van medicatie afhankelijke hoofdpijn. Toch blijkt bij een groot deel van de patiënten geen verandering op te treden. Zij kampen nog steeds met een chronische vorm van hoofdpijn en/of migraine.