Jullie zagen de afgelopen weken regelmatig de oproep voorbij komen voor het invullen van een enquête over migraine. Bijna 450 mensen vulden deze enquête in! De respons was dus erg hoog. De enquête had extra aandacht voor de gevolgen van migraine en de impact hiervan in iemands leven op verschillende gebieden zoals sociaal, gezin, geestelijk en lichamelijk. Het feit dat zoveel mensen de enquête invulden, maakt dus wel duidelijk dat de wens gehoord te worden en je verhaal te doen groot is. In dit artikel gaan we de resultaten van dit onderzoek eens nader bekijken.

De respondenten:
441 mensen deden mee aan dit onderzoek. 85% woont hiervan in Nederland. De overige 15% komen uit België (waarvan één persoon in Duitsland). Het overgrote deel bestond uit vrouwen (97,5% vrouw, 2,5% man). 
47% van de respondenten woont samen met partner en kind(eren) en 26% met alleen de partner. Zo'n 21% is alleenstaand, waarvan 6,5% samen met kind(eren) woont. Overige woonsituaties waren o.a.: samenwonend met huisgenoten of ouders.
39% werkt als parttimer en 20% als fulltimer. 8,5% is afgekeurd door de migraine en 7,5% is afgekeurd vanwege andere redenen. 4% is student, 2% werkzoekende en 6,5% werkloos/fulltime ouderschap. Andere situaties waren o.a.: gepensioneerd (0,5%), combi van werken en studeren, en zzp-er.
De leeftijden van de respondenten was als volgt:

De migraine:

Hoe lang de respondenten al kampen met migraine, verschilde (zie bovenstaande afbeelding), evenals de ernst. 37% van de mensen heeft 2-5 keer per maand migraine. 23% heeft dit 6-10 keer per maand. 8,8% heeft het maar eenmaal per maand, daartegenover waren er ook mensen die het minimaal 10 keer per maand hebben (11%) of zelfs minimaal 15 keer per maand (14%). Andere frequenties kwamen ook voor, zoals dagelijks migraine (met of zonder medicatie) of mensen die het eens in de paar maanden hebben. 
Voor de meeste respondenten duurt een migraineaanval enkele dagen (56%). Voor andere is dit een dag (27%) of een paar uur (11%). Bij de overige reacties verschilt deze duur waarbij al dan niet medicatie een invloed heeft 
Bijna 60% gaf aan dat de pijn meestal rondom of achter het oog of ogen zit. Bij 35% speelt de achterkant van het hoofd of nek een grote rol. Andere veelgenoemde plekken zijn: rondom het hele hoofd (14%), op het gehele voorhoofd  (11,5%), of in het midden van het voorhoofd (11%).
64% van de respondenten is tijdens een aanval niet in staat dagelijkse activiteiten uit te voeren en moeten op dat moment alles uit handen laten vallen en op bed gaan liggen. Hierbij is er van geen medicatiegebruik uitgegaan. 27% moeten hun activiteiten gedurende een aanval op een lager pitje zetten. 

Voor of tijdens een migraine aanval komen naast de pijn in het hoofd, ook allerlei andere symptomen voor. De meest genoemde hiervan zijn: aura's, vermindert zicht, misselijkheid en/of braken, moeite met spreken en articuleren, moeite geluid en/of licht te verdragen, het warm hebben of transpireren, vaak en veel plassen en een stijve of pijnlijke nek. Ook een versnelde hartslag of uitval van bepaalde lichaamsdelen werd genoemd. Andere veel gehoorde klachten zijn: vermoeidheid, verstopte neus of loopneus, geuren niet kunnen verdragen, gapen, diarree, suizen of geluiden in oren, hongergevoel en eetbuiten, duizelingen en tintelingen. Op geestelijk vlak was dit chagrijnig zijn, depressieve gevoelens, concentratieproblemen, niet helder, emotioneel en angstgevoelens.
Het herstellen van een migraine aanval duurt vaak ook wel even. Dit wordt ook wel de herstelfase genoemd. Zo'n 46% moet toch wel enkele dagen herstellen. 42% heeft één dag nodig en 7,5% heeft een paar uur nodig. Al geeft de meerderheid aan dat dit erg wisselt en ook weer afhankelijk is van de ernst van de aanval. 
De respondenten hebben allemaal migraine, maar naast migraine heeft 37% ook nog dagelijkse spanningshoofdpijn. 6% kampt nog met clusterhoofdpijn. Andere hoofdpijnvormen die werden genoemd: aangezichtspijn, 'gewone' hoofdpijn en NPH.

Behandelingen en medicatie
Respondenten gaven aan dat zij uitlokkende factoren hadden voor hun migraine. In de meeste gevallen waren dit: bepaalde (harde) geluiden, stress, emoties, te weinig slaap, alcohol, hormonale veranderingen, te laat of te weinig gegeten, een andere structuur en drukte. Andere factoren die werden genoemd: bepaalde voeding(sstoffen), bepaalde bewegingen, te weinig beweging, te weinig frisse lucht, roken of rooklucht, bepaalde geuren, over grenzen gaan, fel licht of lichtflitsen, warmte of zon, weersveranderingen of vochttekort. 
De meest gebruikte medicatie zijn Triptanen (74%). Andere zijn: NSAID's (37%), Paracetamol (35,5%), Preventieve medicatie (31%) of Aimovig, Emgality of Ajovy (11%).
3% gaf aan geen medicatie te gebruiken.
De hoeveelheid Triptanen  en andere pijnstillers die men gemiddeld per maand neemt:

Verschillende behandelingen zijn voor de respondenten de revue gepasseerd of volgen ze nu nog. De meeste baat hebben zij (gehad) bij neurologen, fysiotherapie of manuele therapie. De huisarts, psycholoog (of praktijkondersteuner), diëtist en alternatieve geneeswijzen helpen ook een handje. Andere behandelingen die werden genoemd: revalidatiecentra, gynaecoloog, dagopname, bloedonderzoek, ergotherapie, botuline injecties, pijnpoli's en massages.
43 respondenten geven aan niet in behandeling te zijn of dit nooit geweest te zijn. 

Op de vraag of men ook dingen mist met betrekking tot de professionele zorg, wordt vooral 'meer aandacht voor de gevolgen van migraine', genoemd (61%). Andere zaken betrof: meer kennis en onderzoek naar migraine (55%), meer mentale/geestelijke steun en begrip (45%), meer samenwerking tussen de verschillende disciplines (40%) en een coach of adviseur die begeleid (29,5%). Overige zaken die werden genoemd: betere voorlichting, informeren van omgeving, begrip en begeleiding op de werkplek, advies over de verslaving van dagelijkse medicatie, revalidatiearts, meer betrokkenheid en het meer openstaan voor alternatieve geneeswijzen. 
6% gaf aan niks te missen en tevreden te zijn met de gegeven professionele zorg.

De impact van migraine
Dat migraine een grote impact heeft op iemands leven, is een feit. De impact is vooral groot omtrent sociale activiteiten, werk en/of studie, geestelijk welzijn en gezin. Maar ook op het gebied van hobby's, sport en beweging en huishoudelijke taken is de impact bovengemiddeld.
Ook op het gebied van het lichaam heeft de migraine een impact. De respondenten kampen vooral veel met vermoeidheid als gevolg van de migraine. Ook spierpijn, hoofdpijn, slechte(re) conditie, slaapproblemen, duizeligheid en misselijkheid worden genoemd. Daarnaast kampen verschillende respondenten naast hun migraine ook nog met andere aandoeningen zoals reuma, fibromyalgie, rugklachten (hernia), maag-darm problemen, Diabetes, Vertigo (draaiduizeligheid), Chronisch Vermoeidheidssyndroom en meer. Het is daarom in sommige gevallen lastig te achterhalen of de klachten het gevolg zijn van de migraine of een andere ziekte. Op een gegeven moment is er namelijk sprake van een vicieuze cirkel en van zaken die elkaar weer beïnvloeden. 

Op geestelijk vlak zijn er eveneens veel gevolgen voor een migraine patiënt. Vooral op het gebied van: weinig zelfvertrouwen of vertrouwen in het lichaam, acceptatieproblemen, piekeren, neerslachtigheid en verdriet. Patiënten ervaren ook regelmatig woede, depressieve gevoelens, slaapproblemen door 's nachts te piekeren en wanhoop. Andere zaken die werden genoemd: ervaren van een rouwproces, prikkelbaar, verdriet door sociaal isolement, geïrriteerd, emotioneel, lager libido, depressie en zelfs suïcide gevoelens of een suicidepoging. Soms zijn deze klachten afhankelijk van de frequentie van de aanvallen en sommige gevoelens doen zich alleen voor tijdens de aanval zelf. Maar dat de meerderheid van de respondenten kampt met verschillende geestelijke klachten is een feit. De hulp die men krijgt voor deze psychische klachten, wisselde: 

Gelukkig gaven de meeste respondenten aan dat hun partner hen goed begrijpt en steunt (54%). Evenals vrienden en/of familie (58%). In 12 tot 13% van de gevallen was dit matig of soms. 10% van de partners hebben moeite met het begrip rond migraine, alhoewel zij dit wel proberen. Ook bij familie en vrienden is dit soms het geval (15,5%). 
Helaas gaf ook bijna 8% aan dat zij familie en/of vrienden hebben die hen niet begrijpt en zich niet in hun situatie in kunnen leven. Ook bij bijna 3% van de partners was dit het geval. Sommige respondenten gaven ook aan dat het niet te begrijpen is of dat ze hun leed ook niet graag delen. 
Toch hebben de meeste behoefte aan deze steun en dit begrip. De grootste behoefte ligt op het gebied van emotionele steun, zoals empathie, liefde, begrip, vertrouwen en acceptatie. 

Helaas moeten mensen met migraine zich regelmatig afmelden voor afspraken. Vooral op het gebied van sociale activiteiten, werk of studie en sportactiviteiten gebeurt dit vaak. Maar ook bij activiteiten met de kinderen en/of partner. 
En kijkend naar de invloed van migraine op iemands dagindeling, ligt het gemiddelde op 8, wat dus zeer hoog is. 

Acceptatie
Acceptatie rondom migraine is moeilijk. Zeker als je kijkt naar hoe groot de impact is van migraine op allerlei gebieden, Vaak zaken die dagelijks terugkomen. Het heeft tevens gevolgen voor je geestelijke gesteldheid. Bijna 51% van de respondenten gaf aan geleerd te hebben hun migraine toch wel te accepteren. 38% gaf echter aan het niet te hebben geaccepteerd omdat het niet leefbaar is. Ook voelt men nog veel woede en verdriet (10%). Verschillende respondenten gaven aan dat er soms sprake is van gedeeltelijke acceptatie. De ene dag gaat het beter dan de andere dag, al met al gaat de acceptatie vaak met vallen en opstaan. 

Gegevens delen
De respons op deze enquête was groot. Ik las met veel herkenning de reacties van mensen. Het was soms ook verdrietig te lezen hoe groot de impact van migraine is en dat er mensen zijn die begrip en steun missen. De gevolgen van migraine waren in sommige gevallen ernstig en schrijnend. Vooral ook wanneer het kinderen betreft die, zo jong als ze zijn, regelmatig niet af kunnen spreken met vriendjes en vriendinnetjes. Gelukkig krijgen de meeste van jullie de juiste hulp en/of steun. Het feit dat jullie allemaal zo doorzetten en er elke dag weer tegenaan gaan, getuigt van veel kracht. 

Omdat bijna 450 migraine patiënten deze enquête hebben ingevuld, is in mijn ogen de waarde van deze gegevens groot. Ik heb contact opgenomen met hoofdpijnnet. Dit migrainefonds is zo'n beetje de grootste en bekendste website omtrent migraine en andere vormen van hoofdpijn. Helaas kreeg ik geen reactie van hen. Het is ontzettend zonde dat zij dit niet aangrijpen. Zoals de enquêtegegevens laten zien, is de impact van migraine erg groot en zijn er verschillende zaken waar mensen mis op vatten of waar mee geworsteld wordt. Het is daarom zo belangrijk dat professionele disciplines en instanties hier iets meer mee zouden doen.
Laten we hopen dat door het delen van deze resultaten, er meer aandacht op wordt gevestigd!

Wij van altijd-hoofdpijn.nl hebben een enquête opgesteld speciaal voor mensen die net als ik kampen met migraine. In de enquête worden naast onderwerpen als de ernst en frequentie van de migraine, ook veel aandacht besteed aan de gevolgen en de impact van deze ziekte op het leven. Ik vind het namelijk belangrijk dat hier meer aandacht voor is!

De enquête kun je hier invullen. Het is anoniem en de gegevens zullen worden gebruikt voor een artikel op onze site. De enquête duurt ongeveer 5-10 minuten

Je kent ze vast wel. De lijst met 101 triggers die migraine zouden veroorzaken, de goede adviezen, de dieetvoorschriften, enzovoort. Maar wat moet je nu geloven? Kortom, wat zijn de fabels en de feiten? Wij nemen enkele vaak gehoorde 'adviezen' onder de loep en gaan bekijken of deze wel op waarheid berusten of niet.

1. Chocolade kan een migraine-aanval uitlokken.

FEIT of FABEL
De neuroloog en hoofdpijnprofessor Michel Ferrari is hier heel duidelijk in. Dit is aangetoond niet waar. Dit roept hij overigens al 30 jaar, maar mensen blijven hieraan vasthouden. Een paar uur tot een paar dagen voor de migraine-aanval gebeurt er al van alles in je lichaam. Je lichaam gaat bijvoorbeeld vocht vasthouden, soms ontstaat er nekpijn en vaak verandert iemands stemming. En nog een ander verschijnsel is: men krijgt trek in snacks en snoep. En als de aanval er dan eenmaal is, denkt de patiënt dat het komt door het eten van de chocolade, snoep of iets anders. Maar het is dus juist omgekeerd. Dit geld voor veel voedingsmiddelen die desondanks worden gezien als migraine trigger. Michel Ferrari vergelijkt het met het premenstruele syndroom. Voordat de menstruatie doorbreekt krijg je vaak trek in zoet voedsel. Dan zeg je toch ook niet dat de menstruatie het gevolg is van die chocolade?

2. Stress veroorzaakt migraine.

FEIT of FABEL
Ook dit berust niet op wetenschappelijk bewijs. Het is net als met de chocolade. Voordat er een migraine aanval plaatsvind, kan je stemming veranderen. Je wordt bijvoorbeeld gedeprimeerd of gestrest. Wanneer de aanval dan tot uiting komt, wordt al snel de link gelegd dat de stress hiervan de oorzaak was, terwijl dit juist het eerste symptoom is van een migraine aanval die al onderweg was. Helaas zijn er nog steeds artsen die vragen hoe het thuis gaat en of je veel stress ervaart. Mensen krijgen vaak te horen: je werkt te hard of je maakt je te druk. Michel Ferrari ergert zich hieraan. Op die manier wordt de patiënt in het stresshokje geduwd waarbij de onderliggende boodschap is dat de patiënt er zelf schuld aan zou hebben. Bovendien krijg je dan ook verkeerde adviezen zoals: 'Doe het rustig aan.',  wat dus geen verschil gaat maken.

3. Spanningshoofdpijn wordt veroorzaakt door spanning en stress.

FEIT of FABEL
De link die mensen leggen wanneer je spreekt over spanningshoofdpijn is dan toch al snel dat de hoofdpijn wordt veroorzaakt door stress en spanning, maar niets is minder waar.  Het is een term uit de 19e eeuw, uitgevonden door artsen die toen nog geen verklaring hadden voor deze vorm van hoofdpijn. In het Engels spreken ze over: featureless headache. Oftewel hoofdpijn zonder bijkomende verschijnselen zoals misselijkheid, lichtgevoeligheid en duizelingen. Eigenlijk is dit een veel betere benaming. Michel Ferrari vertelt dat het eigenlijk - ik durf het haast niet te zeggen - saaie hoofdpijn is. Het geeft een onafgebroken, drukkend gevoel op de schedel wat natuurlijk ongelooflijk vervelend is maar spierspanning heeft er dus niets mee te maken. Mensen met deze vorm van hoofdpijn hebben vaak wel gespannen spieren, maar dat is niet de oorzaak maar het gevolg van deze hoofdpijn.

4. Plotselinge ontspanning na een periode van stress veroorzaakt migraine.

FEIT en FABEL
Krijg je geen migraine van stress, dan krijg je het wel van ontspanning na een periode van stress zoals wanneer je op vakantie gaat. Ook dit is een veelgehoorde opvatting. Michel Ferrari vertelt dat acute of chronische stress eigenlijk niets doet qua migraine, het veroorzaakt dus geen migraine. Plotselinge ontspanning na een langdurige periode van stress kan echter soms migraine uitlokken, maar alleen bij mensen die een genetische aanleg hebben voor migraine. Michel kent mensen bij wie het gebeurd maar het is een minderheid. Het is dus geen fabel maar ook zeker geen feit voor alle patiënten. Dit maakt maar weer eens duidelijk dat je niet alle migraine patiënten over een kam kunt scheren.

5. Cafeïne veroorzaakt migraine.

FEIT en FABEL
Dit is deels waar maar alleen wanneer je meer cafeïne drinkt dan anders. Uit het onderzoek gepubliceerd in het American Journal of Medicine, deden ze een onderzoek onder 98 mensen met chronische migraine met interessante resultaten. Het bleek dat de proefpersonen die 3 of meer kopjes cafeïne op een dag dronken dan zij gewend waren, diezelfde dag erna maar liefst 40% meer kans hadden op een migraine. Maar als ze 1 of 2 kopjes meer dan normaal dronken, was dat effect er niet. Je hoeft dus niet geheel te stoppen met het drinken van cafeïne, maar het is wel verstandig te blijven bij de hoeveelheid kopjes die je gewend bent. Gemiddeld is dit twee kopjes per dag, dit zou prima moeten kunnen zonder meteen een migraine aanval te ontlokken. 

Kennen jullie nog andere migraine mythes?

bron: volkskrant.nl 

Er zijn veel moeilijkheden en problemen die op je pad komen wanneer je migraine hebt of een andere vorm van hoofdpijn, zeker wanneer dit chronisch is. Het ergste is natuurlijk de vreselijke pijn en het feit dat je je dus vaak beroerd en doodmoe voelt. Maar dit kan vele gevolgen hebben. Vaak zijn er dingen waar je constant weer tegenaan loopt of dingen waar je je zorgen om maakt. Naast de  migraine zijn er dus een hoop andere zaken waar je als patiënt mee kunt worstelen. Hieronder beschrijf ik mijn 'worstelingen'.  Ik ben benieuwd in hoeverre jullie je hierin herkennen.

Wel of geen triptaan
De constante afweging van het wel nemen van een medicijn of niet. Triptanen mag je maar maximaal 10 dagen per maand nemen. Zelf heb ik minimaal 15 dagen per maand migraine, dus het is steeds weer een afweging die ik moet maken. Ik kijk per maand al voor welke dagen ik echt een triptaan dien te pakken, zoals bijvoorbeeld belangrijke afspraken of een activiteit die een hele dag in beslag neemt. Maar naast zulke dagen, kun je ook dagen hebben dat je gewoon thuis bent maar vreselijke migraine aanvallen krijgt en je dus echt een triptaan nodig hebt. Om die reden kan ik dus nooit zoveel plannen in een maand. En om die reden zijn er dus ook altijd aanvallen waar ik zonder hulp van een triptaan doorheen moet. 

De bijwerkingen van triptanen
Wanneer ik een triptaan neem, voel ik me daarna altijd erg moe. Ik word slaperig, krijg opvliegers en mijn benen voelen loodzwaar. Dit is niet zo'n ramp wanneer je gewoon thuis bent, maar wanneer dit niet het geval is en je moet blijven functioneren, is dit onwijs zwaar. Natuurlijk is het altijd nog beter dan vreselijke migraine maar echt fit voel je je nog steeds niet. 

Teleurstellingen
Wanneer je chronisch ziek bent en nog onder behandeling, krijg je vaak teleurstelling na teleurstelling te verwerken. Je probeert de ene na de andere behandeling en hoopt steeds weer dat dat ene medicijn nu wel gaat werken. Ik heb ondertussen al tientallen dingen geprobeerd waarvan niks heeft geholpen, zelfs niet een beetje. Het is erg moeilijk steeds weer zo'n teleurstelling te verwerken. Dit zorgt er ook voor dat de hoop op verbetering steeds een beetje meer slinkt. Soms durf je bijna geen hoop meer te hebben!

Vaak moeten plassen
Veel mensen die migraine hebben, hebben als symptoom dat ze vaak moeten plassen. Ook ik heb hier altijd heel veel last van, en aangezien ik zo veel migraine heb, is dit dus erg vaak. Of je nu thuis bent of ergens anders, constant moeten plassen is simpelweg heel irritant. Wanneer je met heftige migraine op bed ligt en zo graag in slaap wil vallen maar dit steeds niet gaat omdat je constant naar het toilet moet, maakt me soms gek. Daarnaast is het me al zo vaak overkomen, dat ik in de auto zit en steeds naar het toilet moet. Ik kijk dan reikhalzend uit naar een tankstation maar soms liggen die niet meer op de route. Met buikpijn en dichtgeknepen benen moet ik dan wachten tot we eindelijk onze plaats van bestemming hebben bereikt. Zo zijn er heel veel situaties waarbij het echt niet handig is dat je steeds moet plassen. Dit is iets waar ik altijd rekening mee moet houden en waar ik steeds last van heb. 

Conditie en vermoeidheid
Omdat ik vrijwel dagelijks elke middag op bed moet liggen door hoofdpijn en/of migraine, is mijn conditie drastisch achteruit gegaan. Ook zorgen de triptanen en het hebben van constante hoofdpijn, dat ik altijd moe ben. Wanneer ik dus iets onderneem of een half uurtje ga fietsen, ben ik daarna uitgeput! Een tijdje terug wilde ik mijn conditie wat verbeteren door te gaan joggen. Maar al snel werd ik geveld door een buikgriep in combinatie met bijholte ontstekingen. Hierna had ik weer een week migraine. Uiteindelijk heb ik daarom drie weken niet kunnen hardlopen en zo is er elke keer weer iets waardoor ik me lichamelijk te zwak voel, om te gaan sporten. Het is erg moeilijk dit te doorbreken of iets te verzinnen om toch die conditie te verbeteren. 

Niet kunnen plannen en afspraken afzeggen
Altijd hoofdpijn hebben en heel vaak migraine, maakt het lastig dingen te plannen. Soms heb je verplichtingen waar je eigenlijk niet onderuit komt. Wanneer ik dan migraine heb, moet ik me volstoppen met triptanen om op de been te blijven. Maar daardoor voel ik me vaak nog niet goed. Maar vaker is het zo dat ik simpelweg af moet zeggen. Het voelt zo rot om steeds af te moeten zeggen. Vaak ben ik bang dat men denkt dat het een smoes is of dat ik me aanstel. Vaak ga ik me dan verontschuldigen. Terwijl dit eigenlijk niet hoeft. Om die reden maak ik nu afspraken onder voorbehoud of ik laat op het laatste moment weten of het me lukt erbij te zijn of niet. Ik maak keuzes en moet zorgen dat er een balans is. Mensen in mijn omgeving weten dit voort en voor mezelf brengt dit wat meer rust. 

Vriendschappen en sociaal isolement
Het is moeilijk vriendschappen te onderhouden wanneer je zo vaak te ziek bent om af te spreken. Wanneer je zo'n tien vriendinnen hebt en je met iedereen af wil spreken, loop je jezelf voorbij. Ik ben iemand die graag onder de mensen is. Vroeger ging ik ontzettend graag stappen met vriendinnen, terrassen of naar feestjes. Nu zijn deze dingen vaak te zwaar voor mij. Dit betekent dat ik er vaak niet meer bij kan zijn wanneer vriendinnen dingen ondernemen. Dit is zwaar. Soms geeft me dit een eenzaam gevoel. Wanneer je vaak ziek bent en hierdoor weinig kunt ondernemen, kom je soms in een soort van sociaal isolement. Daarom is het zo fijn wanneer vriendinnen het ook prima vinden om gewoon een uurtje op de thee te komen en bij te kletsen. Zulke momenten zijn zo waardevol. Op die manier kan ik mijn contacten onderhouden en blijf je met elkaar verbonden. Openheid is hierin ook erg belangrijk. Mijn vriendinnen weten hoe het zit en weten waarom ik er vaak niet bij kan zijn. Hoe opener je zelf bent, hoe groter de kans dat mensen begrip hebben voor je situatie. 

Onbegrip van mensen
Maar soms stuit je simpelweg op het onbegrip van mensen. Iedereen die vaak hoofdpijn en migraine heeft, krijgt bepaalde opmerkingen naar zijn/haar hoofd geslingerd. Deze opmerkingen zijn niet altijd vervelend bedoeld van mensen. Maar mensen begrijpen het vaak gewoon niet. Migraine is niet te vergelijken met een gewone hoofdpijn, al wordt dit vaak wel gedaan. Je kunt niks meer doen dan proberen uit te leggen hoe het zit en hoe het voor jou voelt, en als mensen het dan nog niet begrijpen is dat hun probleem. Dan zegt het uiteindelijk meer over hen dan over jou. Hoe lastig dat soms ook is. Ik heb dit ook moeten leren en nog steeds vind in dit vaak moeilijk. De ene keer kan ik de dingen goed loslaten maar de andere keer merk ik dan ik me toch weer ga verantwoorden en verontschuldigen. Maar dit zou niet nodig moeten zijn bij echte vrienden en familie. Ik denk dat dit een leerproces is. 

Afhankelijk van anderen en schuldgevoelens
Wat ik erg moeilijk vind, is dat ik vaak afhankelijk ben van anderen. Ik moet vaak een beroep doen op mijn ouders en partner wanneer ik ziek ben van de migraine. Ik heb een zoontje van 2,5 en moet regelmatig de zorg voor hem uit handen geven. Vrijwel dagelijks lig ik elke middag plat door hoofdpijn en/of migraine. Op die momenten is mijn zoontje dus bij mijn ouders of op de opvang. Hij vindt het hier super leuk. Het is een ventje dat ontzettend vrolijk is en goed in zijn vel zit. Toch vind je het als moeder nooit leuk wanneer je niet voor je zoontje kunt zorgen. Dit blijf ik vaak moeilijk vinden. Ook wanneer ik te ziek ben om iets te doen en mijn partner moet na een dag werken gaan koken of wanneer mijn ouders boodschappen meebrengen omdat ik al dagen ziek op bed lig. Ik voel me daardoor vaak een last voor anderen, hoe vaak zij ook zeggen dat ze dit met alle liefde en plezier doen. Ik ben hier natuurlijk erg dankbaar voor en het is fijn dat de dingen op die manier opgelost kunnen worden en alles toch goed loopt. Maar je wil het natuurlijk gewoon het liefste zelf kunnen doen. Hierbij komen ook vaak schuldgevoelens om de hoek kijken. Ook ten opzichte van mijn zoontje, dat mama weer ziek is of mama weer moe is... Je wil alles doen voor je kind en je 100% geven maar dit lukt me niet altijd en dan is soms samen puzzelen al te veel en dit is zo moeilijk. 

Kinderwens
De zorg voor mijn zoontje, is dus soms zwaar voor mij. En dat terwijl ik altijd de wens heb gehad om twee kinderen te hebben. Als ik niet zou kampen met chronische migraine, zou ik waarschijnlijk nu aan een tweede kindje willen beginnen. Deze wens is er nog steeds. En ik hoop dat dit toch nog mogelijk gaat zijn. Momenteel gaat het lichamelijk dusdanig slecht, dat dit nu niet haalbaar zou zijn. Ik zou het vreselijk erg vinden als ik niet aan een tweede kindje zou kunnen beginnen, puur en alleen vanwege de chronische migraine. Het enige wat ik kan doen is hopen op betere tijden en dat dat niet te lang gaat duren, wil ik nog aan een tweede kindje willen beginnen.

Niet kunnen werken of studeren
Momenteel zit ik in mijn afstudeerfase van de opleiding hbo toegepaste psychologie. Het is een thuisstudie waarbij ik wel stage en praktijkdagen heb. Deze zijn nu achter de rug en alle theorie is af. Vanwege de chronische migraine heb ik langer over de studie gedaan. Het was en is nog steeds erg zwaar om een studie te combineren met een zoontje terwijl je ook chronisch ziek bent. Ik kijk ernaar uit om afgestudeerd te zijn maar dit gaat ook gepaard met zorgen. Want ben ik straks in staat om te werken? Gedurende mijn stage periode, leefde ik op pillen en dat terwijl de stagedagen al aangepast waren naar halve dagen. Ik vraag me af wat voor mij de mogelijkheden zijn. Ik wil dolgraag gaan werken, ik heb natuurlijk niet voor niks nog een tweede studie gedaan. Ik hoop dus dat het over een jaar wat beter gaat en ik toch kan gaan werken. 

De toekomst
Vanwege al het bovenstaande, zijn er natuurlijk zorgen om de toekomst. Zal het ooit beter gaan met de migraine? Kan ik ooit gaan werken? Kunnen we het financieel wel redden? Kunnen we ooit verhuizen? Kunnen we ooit een tweede kindje nemen? Er zijn tal van vragen die regelmatig door mijn hoofd spoken. Natuurlijk heeft dit geen enkele zin. Het is piekeren en in cirkeltjes denken waar je niks mee bereikt. Toch heb ik soms momenten dat deze gedachtes even de overhand nemen. Ik probeer het los te laten want op dit moment kan ik hier vrij weinig mee. Ik blijf gewoon van alles proberen en ik blijf aan mijn gezondheid werken en hoop op betere tijden. 


Herkenbaar?

Herkennen jullie je in bovenstaande of zijn er andere dingen waar jullie tegenaan lopen?

Afbeeldingen: managementsupport.nl & mamasinc.nl 

In deze serie van ervaringsverhalen is het vandaag de beurt aan de 20-jarige Liza om haar verhaal te doen. Haar hobby's zijn paardrijden, wandelen, fotograferen en leuke dingen doen met vrienden. Daarnaast studeert ze aan het Prinsentuin College in Breda. Helaas kampt ze ook met atypische chronische hoofdpijn, wat het er niet altijd gemakkelijker op maakt.

Hoofdpijn
'Ik was 15 toen ik opeens opstond met hoofdpijnklachten. Ik zat toen nog op de middelbare school en wilde eigenlijk niet naar school met zo'n heftige hoofdpijn. Mijn moeder gaf me twee paracetamols in de overtuiging dat het dan zo over zou zijn. Maar dat ging het helaas niet. De hoofdpijn bleef aanhouden waardoor ik uiteindelijk bij de huisarts terecht kwam en uiteindelijk in het ziekenhuis. Een paar jaar en heel veel medicijnen verder, zijn we erachter gekomen dat het atypische chronische hoofdpijn is.

Schuldgevoel
Ik lig dagelijks plat met deze hoofdpijn. Soms gaat het 3 dagen goed en soms maar 1 dag. Alle medicijnen die ik krijg of heb gehad werken maar een paar dagen of helemaal niet. Dit maakt dat het voor mij moeilijk is om dingen van te voren af te spreken met mensen of om bijvoorbeeld kaartjes te kopen voor een festival. Het steeds af te moeten zeggen vond ik in het begin erg lastig. Ik zeg ook altijd 'sorry' wanneer ik weer niet kan. Ik weet dat ik dat eigenlijk helemaal niet hoef te zeggen want de mensen om mij heen weten ervan maar ik vind het fijn om 'sorry' te zeggen want daarna is mijn schuldgevoel altijd wat minder. 
Ik voel me vaak ook verdrietig als ik weer een afspraak af moet zeggen. Mijn verdriet voelt vooral mijn moeder heel erg. Zij wordt ook verdrietig als ik weer met hoofdpijn op de bank lig. 

Positief
Na de zomervakantie ben ik weer begonnen met een nieuwe studie op een nieuwe school, waar ik het heel erg naar mijn zin heb. Ik heb leuke klasgenoten en sta onder begeleiding van iemand die mij extra zorg en hulp kan bieden tijdens mijn studie. Ook ben ik begonnen met een nieuwe leuke stage waar ik de hele dag met paarden bezig kan zijn. Ik heb mijn stagebegeleider nog niet vertelt over mijn chronische hoofdpijn en hoeveel last ik hiervan heb maar dat ben ik nog wel van plan. 

Ik probeer altijd positief te blijven, wat er ook gebeurd. Ik haal mijn positiviteit dan ook uit de dagen dat ik me redelijk goed voel en uit de mensen en dieren om mij heen. Ik ben gek op paarden, daar ben ik dan ook vaak te vinden. Dit vrolijkt mij op, net als onze hond. Ik ben graag in de buitenlucht en probeer daarom ook altijd om een stuk te gaan wandelen als ik hoofdpijn heb. 

De toekomst
Wat ik in de toekomst wil gaan doen weet ik nog niet. Ik hoop dat ik dan een eigen bedrijf heb met paarden en natuurlijk dat ik dan geen hoofdpijn meer heb. Ik weet niet of dat gaat lukken maar ik hoop dat er tegen die tijd iets is uitgevonden wat voor mij het wondermiddel gaat zijn. 
Wat ik zou willen meegeven aan mensen die net als ik kampen met een chronische ziekte is proberen positief te blijven, wat er ook gebeurd. En ga veel naar buiten, daar knap ik in ieder geval altijd van op!' 

Een tijd geleden vroeg ik jullie naar jullie ervaringen omtrent een migraine aanval. Hoe voelt een migraine aanval precies en wat ervaar je? Elke migraine aanval is weer anders maar er zijn onderling ook weer veel overeenkomsten wat migraine onderscheid van andere vormen van hoofdpijn. Het is soms erg moeilijk om aan anderen uit te leggen hoe hevig zo'n aanval kan zijn en dat je dan volledig uitgeschakeld bent. In dit artikel gaan we dieper in op wat een migraine aanval inhoud waarbij we ook jullie reacties en ervaringen hebben gebruikt.

Uit het niets word ik duizelig waarbij ik niet meer kan staan of lopen. Binnen een minuut moet ik snel naar een toilet om over te geven. De hoofdpijn is zo erg dat ik stil en bewegingloos in een donkere kamer moet liggen. Zonder een zetpil blijf ik overgeven. 

Ik heb vaak zoveel pijn dat praten of überhaupt woorden vormen al een hele opgave zijn. de duur van de aanval varieert van een halve dag tot vier volle dagen. Na de aanval stort ik in, dan komt de diarree en ben ik doodmoe. Ik heb 1 tot 2 dagen nodig om te herstellen. 

Een migraine aanval
Migraine is niet zomaar hoofdpijn, het is een chronische hersenziekte die in aanvallen komt. Iemand die een migraineaanval heeft, voelt zich enkele uren tot enkele dagen erg ziek. Naast de hevige hoofdpijn, komen ook misselijkheid en braken voor. De hoofdpijn zit meestal aan een kant van het hoofd en men beschrijft deze als kloppend of bonzend. Pijn aan beide kanten van het hoofd komt ook voor. Tijdens een aanval ben je vaak overgevoelig voor licht, geluid en geuren. Sommige mensen ervaren aura's. 

Ik ben afgekeurd en een sociaal leven heb ik zo goed als niet meer. Dat heeft mentaal een hele grote impact op me.

Psychisch heeft het een grote impact. Je wilt je niet aanstellen en doorgaan. Zeker ten opzichte van je kinderen.  Je voelt je zo vaak schuldig wanneer je weer een aanval hebt en dat ene spelletje doen al teveel is. 

Aura's
15% van de mensen met migraine, ervaren aura's voor of tijdens een aanval.  Zo'n aura kan 10 minuten tot een uur duren. Kenmerken van een aura kunnen zijn: gezichtsvelduitval, tintelingen aan een kant van het lichaam, krachtverlies, zien van lichtflitsen, vlekken of sterretjes en spraakstoornissen. 

Een eerste kenmerk van een opkomende aanval is mijn gedrag dat verandert. Ik word kattiger, kan minder hebben en ben erg moe. Daarna komt de aura en vervolgens de echte pijn. na een aanval ben ik totaal gesloopt en heb ik een dag of twee nodig om te herstellen. En omdat ik chronische migraine heb, begint deze cyclus erg snel weer van voren af aan. 

Ik voel me afgesloten van de werkelijkheid en voel me mentaal niet aanwezig. Ik praat warrig en ben niet scherp.

Mijn migraine
Mijn aanvallen hebben onderling wat verschillen. Soms is het hele heftige hoofdpijn waarbij ik met een icepack op bed moet liggen. Ik kan dan niet goed tegen geluid, licht en geuren. Vaak gaan aanvallen gepaard met vreselijke misselijkheid waarbij ik in sommige gevallen moet overgeven. Ik moet dan stil blijven liggen in bed en hoop dat ik niet hoef te plassen. Bij zeer heftige aanvallen kan het gebeuren dat ik niet meer duidelijk kan spreken en soms zelfs niet meer kan lopen. Mijn lichaam valt dan als het ware uit.  Hartkloppingen en trillen kunnen ook optreden. 
De ene aanval duurt enkele uren, een andere aanval kan wel een paar dagen aanhouden.  In die gevallen of wanneer het heel erg is, neem ik dan een triptaan maar wanneer deze is uitgewerkt, gaat de aanval weer verder. Na een aanval ben ik altijd ontzettend moe en voel ik me mentaal afgestompt. Ik heb chronische migraine, wat betekent dat ik zo'n 20 aanvallen per maand heb in combinatie met dagelijkse hoofdpijn. Angst voor een volgende aanval, ligt dan steeds weer op de loer. 

Ik kan niks anders meer dan ellendig in mijn bed liggen met een emmertje naast me. Heel de dag spugen en janken van de pijn.

Alleen in mijn bed, soms destructieve gedachten. Hopend dat ik niet hoef te plassen en kan blijven liggen. Wetende dat beweging voor meer pijn zorgt, sta ik in slow motion op en schuifel richting badkamer met mijn arm beschermend om mijn hoofd geslagen. Het helpt niet en de eerste golf van misselijkheid komt vanuit mijn enkels omhoog en de huid op mijn nek en rug staat strak. Dan komt de explosie in mijn hoofd waarbij ik even het zicht verlies. Soms moet ik spugen. Ik ga zitten, plas en ga terug naar bed met tranen achter mijn ogen. 

De sociale omgeving
Veel mensen begrijpen niet hoe hevig een migraine aanval kan zijn. Mensen vergelijken het met een gewone hoofdpijn of een katertje, maar dit is totaal iets anders. Dit onbegrip maakt het voor patiënten erg moeilijk om zich ziek te melden op het werk of afspraken met vrienden af te zeggen. Je krijgt opmerkingen zoals: 'En paracetamol, werkt dat niet?' of 'misschien moet je even een frisse neus halen' of 'Misschien werkt wat afleiding juist wel'.  Ook al zijn deze opmerkingen goed bedoelt, je hebt er niks aan en je voelt je onbegrepen. Openheid van zaken kan dan ooit verschil maken. Leg uit wat er gebeurt met je tijdens zo'n aanval of laat hen dit artikel lezen!

Mijn linkerschouder en linkerkant van mijn nek beginnen pijn te doen. Ik kan vreselijk geïrriteerd of depri worden. Of ik word zo moe dat ik amper nog kan praten. Ik word lichtschuw en omdat mijn migraine chronisch is, heb ik bijna voortdurend last van fel licht.   

Mijn hoofd staat op ontploffen, alsof er iemand met een hamer voortdurend op ramt. Elk geluidje gaat door merg en been; een startende auto, gemiauw van een kat, mensen die praten of een bliepje van een telefoon. Soms verlies ik een deel van mijn zicht, licht voelt alsof iemand een mes in mijn ogen steekt. Aura's, lichtflitsen of zo duizelig dat ik me bij elke beweging ergens aan vast moet houden.  

Tijdens een aanval heb ik gedachten zoals 'ik spring in de sloot of uit het raam als die verrekte pijn maar weggaat'. Ik zou dit nooit doen, zelfs niet toen ik vorig jaar nog vijf dagen per week zulke aanvallen had. Maar die gedachten spoken wel rond op zulke momenten. 

Reacties
Deze reacties die hier vermeld staan, zijn nog maar een greep van alle reacties die binnenkwamen. Ik moest een selectie maken, wat erg moeilijk was. Door al deze reacties werd nog maar eens duidelijk hoeveel mensen aan deze rotziekte lijden en dat je dus echt niet de enige bent!

Jullie zijn zo dapper en zo sterk!

Bron: allesoverhoofdpijn.nl & facebookreacties.

8 juli was het dan zover. Ik kreeg mijn eerste Aimovig injectiepen. Het nieuwste medicijn op het gebied van migraine preventie. Ik had hier lang naar uitgekeken. Via de neuroloog van de hoofdpijnpoli kwam ik in aanmerking om mee te doen met een medical need program. Op die manier mag je kosteloos het medicijn gebruiken. Er zijn enkele voorwaarden waar je aan moet voldoen voordat je hiervoor in aanmerking komt.

Voorwaarden:

•  Je hebt de leeftijd tussen de 18 en 65 jaar oud (inclusief) en bent bereid om schriftelijk geïnformeerde toestemming te geven.
•  Je hebt een aantoonbare voorgeschiedenis van 12 of meer maanden met migraine volgens de internationale richtlijnen van hoofdpijn classificatie (ICH-3)
•  Je hebt ten minste 4 migrainedagen per maand op het moment dat de behandeling met Aimovig start.
•  Je hebt een gedocumenteerde voorgeschiedenis van het falen van ten minste 2 profylactische behandelingen voor migraine uit onderstaande lijst
  a. Ten minste 1 bèta-blokker (tenzij er contra-indicaties zijn): Propranolol, Metoprolol, Atenolol, Bisoprolol, Timolol.
  b: Anti-epileptische middelen: Topiramaat, Valproine zuur / Valproaat
  c. Antidepressiva: Amitriptyline, Venlafaxine
  d. Calcium kanaal blokkers: Flunarizine
  e. Sartanen: Candesartan

Ik voldeed aan alle voorwaarden. Ik had zelfs al 4 profylactische behandelingen gehad zonder resultaat (Propranolol, Topiramaat, Venlafaxine en Candesartan).
Een andere voorwaarde is dat je niet zwanger bent (en geen borstvoeding geeft) en ook niet van plan bent dit op korte termijn te worden. Om deze reden dien je anticonceptie te gebruiken in de vorm van een anticonceptiepil of spiraaltje. 

Wat is Aimovig en hoe werkt het?

Aimovig is een antilichaam. Antilichamen zijn Y-vormige eiwitten. Meestal worden ze door ons afweersysteem aangemaakt voor het bestrijden van infecties. Antilichamen werken doordat ze bepaalde moleculen kunnen herkennen en zich aan die moleculen binden. Zo'n binding is te vergelijken met een sleutel die precies in een bepaald sleutelgat past.

Wetenschappers zijn erin geslaagd om deze bijzondere eigenschappen van antilichamen te benutten. Het is hen namelijk gelukt om antilichamen zo aan te passen dat deze bepaalde ziektes bestrijden die niet door ons afweersysteem worden aangepakt. 

In ons zenuwstelsel wordt een molecuul geproduceerd met de naam CGRP (calcitonine-gen-gerelateerd peptide). Dit molecuul bindt zich aan CGRP-receptoren op het celoppervlak en kan zo verschillende migraineklachten veroorzaken. Aimovig is een behandeling die migraine voorkomt door in te werken op deze CGRP-receptoren.

Aimovig bindt zich namelijk aan de CGRP-receptoren, waardoor het molecuul CGRP zich niet meer aan het celoppervlak kan hechten. Dit kan helpen migraineklachten te voorkomen en kan zo het aantal migraineaanvallen en de hevigheid ervan verminderen.

Het zetten van de injectiepen.

De eerste keer kreeg ik de Aimovig injectiepen onder begeleiding van de hoofdpijnverpleegkundige. Daarna mocht ik het zelf thuis zetten. Dit dien je elke maand te doen. Dit kan in je bovenbeen, buik of bil. Zelf vind ik de bovenbeen het makkelijkst. Hier kun je gemakkelijk bij en de naald kan makkelijk door de huid. Door op de knop van de injectiepen te drukken, schiet er een kort naaldje uit. Door het venster zie je de vloeistof verdwijnen. Het is verstandig de pen nog 10 a 15 seconden in te drukken voordat je hem van de huid haalt. Zo weet je zeker dat alle vloeistof in je lichaam is gekomen. De pijn valt mee. Het is eventjes een fel prikje en je voelt de vloeistof een beetje branden maar dit is maar eventjes. Omdat het een injectiepen is, is het makkelijk zelf te zetten en kan er eigenlijk niks fout gaan. 

Mijn ervaring met Aimovig

Ondertussen heb ik twee injecties van 70 mg. gehad. Helaas heb ik nog geen verbetering gemerkt. Ik heb elke dag bijgehouden hoe het ging met de hoofdpijn en migraine. Dit is belangrijk voor jezelf om te kunnen zien of er een verandering is. Ook je arts wil dit graag weten. Na de eerste injectie had ik een hele goede dag. Ik ging eventjes winkelen in de stad met mijn moeder. Normaal gesproken moet ik hier altijd een triptaan voor nemen, omdat ik dit anders niet kan. Maar nu was dit helemaal niet nodig. Het bleef heel de dag goed gaan en dit was voor het eerst sinds jaren. Ik kon me niet eens meer herinneren wanneer dit voor het laatst was!Ik was dus erg optimistisch maar een dag later was het weer hetzelfde liedje. Heel de dag hoofdpijn en migraine. En dit is helaas de rest van die eerste maand zo gebleven.

Na de tweede injectie had ik maar liefst drie goede dagen!Wel hoofdpijn maar erg lichte waardoor ik gewoon kon functioneren. Echter ging het na deze drie dagen weer slecht. Sterker nog, de aanvallen zijn veel intenser. Ik had deze maand meer aanvallen en de pijn was veel heviger waarbij triptanen slechter werkte. Bij een migraine aanval ben ik wel vaker misselijk maar nu was de misselijkheid zo erg dat ik niet kon bewegen omdat ik anders zou overgeven. Alsof ik een zware buikgriep had. Deze misselijkheid treedt vaker op, soms gebeurd me dit opeens midden in de nacht ook al heb ik dan geen migraineaanval. Ik heb geen idee of deze verergering door de Aimovig komt en ik heb ook geen idee of de goede dagen die ik had na het zetten van de injectie er mee te maken hebben of dat dit gewoon toeval is. De neuroloog en de hoofdpijnverpleegkundige gaven hier ook niet echt duidelijkheid in. 

Van 70 mg. naar 140 mg.

Normaal gesproken is het de bedoeling dat je drie injecties krijgt van 70 mg. en pas wanneer deze niet werken, mag je overstappen naar de 140 mg. Ik vroeg aan de hoofdpijnverpleegkundige of ik niet eerder naar de 140 mg. mag omdat de 70 mg. toch niets deed. Maar zij vertelde mij (na overleg met de neuroloog) dat dit echt het beleid is en ik dit pas mocht na de derde injectie. Maar de migraine aanvallen waren zo hevig. En als dan zelfs triptanen niet meer goed werken, dan weet je echt niet meer waar je het moet zoeken. 

Tot mijn verbazing las ik van verschillende patiënten dat zij na de eerste injectie wel al naar de 140 mg. mochten overstappen. Sommigen mochten zelfs meteen beginnen met de 140 mg.! Ik vond het vreemd dat elke neuroloog hier anders in handelt. Ik heb toen dus nogmaals contact opgenomen, deze keer direct met de neuroloog en mijn verhaal uitgelegd. En toen kreeg ik als antwoord dat ik de 140 mg. mag gaan proberen! Echter werd me wel verteld dat ze dacht dat de kans van slagen zeer gering was. Mijn hoop is dus erg geslonken. Zondag 8 september ga ik de derde injectie zetten, met 140 mg. dit keer. Ik ben erg benieuwd. Ik hoor van verschillende mensen dat zij pas een verbetering hadden na minimaal 3 maanden. Ik probeer dus nog hoop te houden alhoewel ik mijn hart vasthoud. Ik ben erg bang dat ook dit medicijn bij mij niet werkt, net zoals alle medicijnen en behandelingen die ik tot nu toe geprobeerd heb. Maar ik probeer de moed erin te houden.

Ik houd jullie op de hoogte!

Hebben jullie al ervaring opgedaan met Aimovig?