Brief aan de neuroloog

Beste neuroloog,

Hoe het gaat? Nog steeds hetzelfde, niet erg goed dus. Ik heb elke dag hoofdpijn en meer dan de helft van de maand migraine, soms wel twee weken achter elkaar. Dag in dag uit. Heeft u nog iets nieuws in petto? Een nieuw medicijn, nieuwe behandelingen? Nee? Helaas. Ja, ik heb alles al geprobeerd wat er bestaat maar niets helpt. Alleen de triptanen.
 

Hoeveel dagen ik triptanen slik per maand? Zo'n 10 tot 12 dagen. Soms meer, soms iets minder. Is dit te veel? Valt dit onder medicatie afhankelijke hoofdpijn? Maar regelmatig lukt het me ook een week niks te nemen of heb ik plots wat migraine vrije dagen. Dan is hier toch geen sprake van? Bovendien ben ik al drie keer gestopt met alle medicatie, met nooit ook maar enig resultaat. Ik heb nooit een verbetering gemerkt. Dan valt dit toch niet onder medicatie afhankelijke hoofdpijn? Is dit überhaupt wel ooit echt goed bewezen?
Ik moet opletten met mijn triptaan gebruik en onder de tien dagen blijven? Hoe ziet u dit voor zich? Komt u dan mijn huis poetsen? Haalt u mijn kind van school, geeft hem te eten, speelt met hem, kookt voor hem, doucht hem en legt hem op bed? Doet u dan ook even de boodschappen? En oh ja, gaat u dan naar die ouderavond en die verjaardag? Wilt u dan even met de hond gaan wandelen? Nee? Hoe moet dit dan?

Het is onmogelijk om maar tien dagen per maand triptanen te slikken, als je minimaal 20 tot 25 dagen per maand migraine hebt. Wilt u alsjeblieft stoppen met bij elk bezoek en elk telefonisch contact te hameren op het triptaan gebruik? Zeker als ik al drie keer zonder enkele verbetering voor maanden ermee ben gestopt. Zolang jullie als artsen geen medicijn kunnen ontwikkelen voor migraine, dan moeten wij als chronisch migraine patiënten overleven. Overleven en de dagen doorkomen met zo min mogelijk triptanen maar wel te veel volgens jullie normen. Wij hebben hier geen keuze in. Letterlijk geen keuze. Het is elke maand een worsteling om er zo min mogelijk te nemen. En altijd zijn er te veel migraine dagen dan het aantal 'toegestane' triptaan dagen. De meeste aanvallen ondergaan we zonder pillen. Weet u al hoe vaak we dus pijn lijdend op bed liggen? Maar de verplichtingen in het leven en de behoefte aan wat levensgeluk, vragen soms om pijnstillers die werken. Als dit het enige is dat helpt, is het ook het enige wat het leven enigszins draaglijk maakt. Moeten we onszelf dan opsluiten? Elke dag op bed gaan liggen met de gordijnen dicht en een emmer naast ons bed? Ons gezin, onze vrienden, familie en collega's in de steek laten? En hierbij ook onszelf in de steek laten omdat een depressie dan op de loer zal liggen?

Beste neuroloog, verplaats je meer in een patiënt. Hoe ziet een leven er uit met bijna dagelijkse migraine. Hoe is het voor een patiënt om er constant aan herinnerd te worden op te passen met triptanen terwijl deze constante afweging onszelf al genoeg stress bezorgd. Heb begrip voor een situatie en begrijp dat zolang er geen alternatief is, triptanen de enige mogelijkheid zijn op een volwaardig leven. ER IS GEEN KEUZE. Als chronische migraine patiënt heb je die luxe niet. Houdt een vinger aan de pols maar heb vertrouwen in de patiënt dat hij/zij echt niet meer pakt dan noodzakelijk. Net genoeg om de maand door te komen. Dat dit elke maand al een worsteling genoeg is en dat hier niet constant op gehamerd hoeft te worden om een patiënt hier aan te herinneren, hoe goed bedoelt ook. 

Een patiënt met dagelijkse pijn heeft zoveel behoefte aan vertrouwen, erkenning, meedenken en bovenal begrip. Zodat er nog een beetje hoop kan worden gekoesterd voor de toekomst, voor dat ene medicijn die ons verlost van de pijn ♥ ♥ ♥