Na het proberen van de Aimovig en Emgality injecties (helaas zonder resultaat), was het nu de beurt aan de Ajovy injectie, mijn laatste strohalm En dit pakte beter uit dan gedacht!
Wat is Ajovy en hoe werkt het?
Ajovy is een geneesmiddel dat de werkzame stof fremanezumab bevat, een monoklonaal
antilichaam. Dat is een type eiwit dat een bepaalde stof in het lichaam herkent en zich specifiek aan
die stof hecht. Een bepaalde stof in het lichaam, calcitonine-gen-gerelateerd peptide (CGRP), speelt een belangrijke rol bij migraine. Fremanezumab hecht zich aan CGRP en verhindert de werking ervan. Door deze vermindering in activiteit van CGRP worden de migraineaanvallen minder. Ajovy wordt gebruikt om migraine te voorkomen bij volwassenen die ten minste 4 migrainedagen per maand hebben.Het vermindert de frequentie van migraineaanvallen en het aantal dagen met hoofdpijn. Dit geneesmiddel verlaagt ook de invaliditeit door migraine en verkleint de behoefte aan geneesmiddelen tegen migraineaanvallen.
Het zetten van de injectie
Ajovy is, in tegenstelling tot Aimovig en Emgality, geen injectiepen maar echt een voorgevulde spuit met een vaste injectienaald. Dit kan even wennen zijn. Zelf was ik dit al wat gewend dankzij de vitamine b12 injecties. Er worden twee verschillende mogelijkheden voor toediening aanbevolen; één injectie (225 mg) eenmaal per maand (maandelijkse dosering) of drie injecties (675 mg) eenmaal per 3 maanden (driemaandelijkse dosering). Als je dosis 675 mg bedraagt, injecteer je de drie injecties achter elkaar, elk op een andere plaats. Ik gebruik maandelijks één injectie en zet deze in mijn buik. De naald dient hierbij in een stand van zo'n 45 graden te staan. Wanneer je een flink stuk huid van de buik samenpakt en hier de injectie in zet (en de vloeistof er langzaam inspuit), voel je er vrij weinig van. Daarna kan de huid even een beetje rood zijn of jeuken, maar meestal is dit van korte duur.
Mijn ervaring met Ajovy
De eerste maanden merkte ik geen verbetering. Na de 4e injectie, stopte ik voor een maand met alle triptanen omdat ik deze weer op bijna dagelijkse basis gebruikte (oeps). Ik had verwacht dat ik flink ziek zou worden en aanval na aanval zou krijgen (zoals bij de eerste twee keer stoppen met triptanen het geval was) maar dit bleek dus reuze mee te vallen! Natuurlijk had ik soms een migraine aanval, maar niks in vergelijking met de vorige keren. En nu zit ik alweer op 6 maanden Ajovy en gaat het erg goed. (Bijwerkingen heb ik helemaal niet). Deze verbetering is dus echt van start gegaan vanaf ongeveer maand 4 / 5. Ik heb dit besproken met mijn hoofdpijnverpleegkundige en ze vertelde me dat het inderdaad vaak zo is dat de injectie pas goed werkt na meerdere maanden. Ook kan het zijn dat de hoeveelheid triptanen die ik nam, de werking van de Ajovy tegenhield en de injectie nu pas echt goed zijn werk kon gaan doen. Echter is dit nooit gebeurd met de Aimovig en Emgality. Je kunt je voorstellen dat ik erg blij ben met deze verbetering. Ik heb minder vaak migraine en wanneer ik het heb, is de intensiteit minder en stopt de aanval ook veel eerder dan voorheen. Dit heeft tot gevolg dat ik nog maar één keer per week of zelfs 2 weken een triptaan hoef te nemen. Ik hoop dus heel erg dat de oorzaak van deze verbetering echt ligt aan de Ajovy en het geen toeval is (zoals toevallig een betere periode). Maar een goede periode is al zo onwijs lang geleden, dat het toch bijna geen toeval meer kan zijn? Natuurlijk zullen er ook dagen of weken zijn dat ik weer meer migraine zal hebben (migraine is nu eenmaal grillig) en dan zal ik ook heus wel weer meer triptanen moeten slikken, maar daar zijn ze immers ook voor. Het zou mooi zijn als het nu goed haalbaar is het triptaan gebruik onder de 10 dagen per maand te houden, zonder gruwelijk af te moeten zien.
Voor de mensen die Ajovy gebruiken maar nog geen verbetering merken; stop niet te snel. Het kan zijn dat de injectie pas begint te werken na de 4e, 5e of zelfs 6e keer. Net zoals bij Aimovig en Emgality het geval kan zijn.
Reactie plaatsen
Reacties
Geweldig voor je, bij mij precies hetzelfde, pas tegen de 5 maanden begon het te werken.
Weet niet wat me overkomt, durf het óók bijna niet te geloven.
Zag het alweer somber in en dacht nu is het klaar.
En hoop inderdaad dat het niet toevallig een goede periode is, maar het voelt al heel anders.
Was van de week een dagje weg met vriendinnen en pas om 21.00uur s'avonds thuis, en dat was 2 jaar geleden.
Ja je leest het goed, ik zit al paar jaar in lockdown. Iedere dag migraine en op goede dagen evengoed eind van de middag weer op de bank met migraine.
Dus ik ben Zooo blij, hoop echt dat dit doorzet.
Ik zat al in een euthanasie traject omdat het voor míj niet meer leefbaar was.
Ik hoop dat voor jou ook zo blijft, we gaan duimen 🤞🤞🙏🙏
Hoi Judith,
Wat een wonder he, dat er dan eindelijk iets werkt. Echt geweldig. Alhoewel ik wel schrik dat je vertelt dat je in een euthanasie traject zat! Blijf volhouden hoor, want zo zie je maar, er kan opeens iets gebeuren en veranderen. Ik wens je alle goeds toe!
Bij m'n man werkt het wonderbaarlijk vanaf de 1e injectie al. Zit er nu anderhalf jaar aan met een tussenpauze van 3 maanden omdat dit toen verplicht was van de fabrikant en toen was het onmiddellijk terug koekenbak.
Ondertussen wordt de medicatie terugbetaald en hebben we nu ons 1e voorschrift voor een gans jaar gekregen...zalige gedachte.
Alleen heeft hij wel een 4 tal dagen last van jeuk en zwelling door de injectie. Daar is hij een van de weinigen mee zei de dokter. Maar alles beter dan migraine.
Hij mag nu weer eens iets van alcohol nuttigen of later opblijven. Heeft nu geen effect meer of zeer weinig.
Hoi Kim,
hoe staat het nu met de Ajovy?
Heb je nog steeds minder migraine?
Ik heb zelf ook Aimovig en Emgality geprobeerd met geen effect op de migraine.
Mijn neuroloog zij dat switchen van Emgality naar Ajovy het zelfde is als tanken bij Shell of BP.
maar als ik jou verhaal lees dan wil ik Ajovy wel gaan proberen.
Mvg,
John
Hoi John,
Ik heb je even een persoonlijk berichtje gestuurd!
Hallo Judith,
Ik zet morgen mijn 1e ajovy injectie. Hoe verloopt het ondertussen bij jou? Nog steeds tevreden van de injecties? Als ik alle bijwerkingen online lees, krijg ik toch wel wat angst.
Je kunt nu kiezen tussen een voorgevulde spuit......of een injectiepen!!!!
Ga deze proberen.
wat goed voor jou, daar kan ik nog maar van dromen, ik moet de behandeling nog starten, ik wacht namelijk nog steeds op de goedkeuring voor de terugbetaling, ik hoop op evenveel succes als jullie
hallo allemaal, ik wens jullie allemaal beterschap, ik begin er nog maar aan, na jaren iemand gezocht te hebben voor mijn chronishce migraine
Hallo, ik heb het begin mei gekregen ,maar ik moet zeggen dat mijn hoofdpijn erger is geworden😔ik zit al 17 jaar met zware migraine aanvallen , en niks helpt. Deze was zo mijn laatste hoop . Ik weet geen blijf meer met me eigen, geen leven meer ,altijd pijn . Heeft iemand het al meegemaakt dat met deze medicament de hoofdpijn heeft toegenomen? Mijn neuroloog zegt dat het niet daardoor is😔dat het gewoon geen effect heeft gehad op mijn pijn. Als iemand mij kan helpen AUB 🙏
Wat spijtig voor je dat het niet helpt. De eerste week na mijn spuiten is het bij mij ook steeds even erger, maar daarna wordt het echt wel beter. Misschien eens nakijken of je per toeval geen andere medicijnen neemt die de oorzaak van je probleem kunnen zijn?
Hallo, lotgenoten.
Mijn vraag is.. moet je eerst detoxen van de triptanen, slik namenlijk om de dag een sumatriptan.. en werkt het nieuwe medicijn ook wanneer je medicijnafhankelijke hoofdpijn hebt?
Hoop dat iemand een antwoord heeft.
Groet,Joke
Hoi Joke. De voorwaarde om aan een CGRP remmer te mogen beginnen, is inderdaad dat je 3 maanden geen pijnstillers neemt, dus ook geen triptanen. Dit onder andere omdat het inderdaad niet werkt bij een medicijnafhankelijke hoofdpijn. Dat is flink bikkelen maar wie weet levert het je verbetering op! Ik ben zelf ook meermaals gestopt met alle pijnstillers en heb hier ook artikelen over geschreven. Misschien heb je daar wat aan. Succes alvast!
Groetjes,
Kim
Hallo, had gevraagd of je eerst moet detoxen van de triptanen.. maar nu lees ik nergens, op een paar berichtjes na, dat men eerst heeft afgekikt van de triptanen voordat je het nieuwe cgrp medicijn mag gebruiken..? Zelf ben ik eerder al twee x afgekikt.. maar migraine blijft 3 dagen per week..
En ik dacht dat je in de eerste plaats chronische migraine krijgt door teveel pijnstilling..?of niet..?
Denk zelf dat bijna niemand zomaar chronische migraine heeft, komt alleen maar door de triptanen..
Beetje lang verhaal..maar mischien heeft iemand een andere meing..
Groet,Joke
Hoi Joke.
Ik had je vorige berichtje ook beantwoord. Een voorwaarde om een CGRP remmer te mogen is altijd 3 maanden afkicken van triptanen en andere pijnstillers. Ook al heb je dit vaker gedaan, dan nog stelt de leverancier van de cgrp remmers dit als voorwaarde. Daarnaast KAN chronische migraine worden veroorzaakt door medicijn gebruik maar dit is zeer zeker niet het geval. Anders zou iedereen met chronische migraine na afkicken geen chronische migraine meer hebben en dat is helaas niet zo. Dus het komt niet alleen maar door de triptanen, zoals u zo stellig stelt. Het is een hersenziekte en als je veel pech hebt, is die chronisch.
Groetjes,
Kim
Hallo Kim, bedankt voor je berichtje..
Ben zelf nu bezig met 2x botoxbehandeling, wat helaas niks doet, maar had ik ook niet verwacht..
Daarna mag ik het nieuwe cgrp medicijn proberen..zonder eerst te detoxen.
Groet, joke
Heel toevallig las ik net een berichtje dat detoxen en niet detoxen weinig verschil ivm werking van het cgrp medicijn..
Iedereen heeft weer andere opvattingen en menigen..
Groet, joke
Hoi allen,
Ik gebruik nu de ajovy 3 maanden met succes. Ipv 17 aanvallen per maand heb ik er nu zo'n 3/4. Echter 2 dagen na de eerste injectie heb ik een duizeligheids/flauwte aanval gehad wat een paar dagen duurde voordat ik mij weer goed voelde. Na de eerste duizeligheids aanval heb ik nog 2 van die aanvallen gehad. Wederom met een nasleep van een aantal dagen. Wat toch een angstgevoel optroept en ook wel een gevoel van regie verlies over mijn lichaam. De neuroloog geeft aan dat dit nagenoeg niet aan de medicatie kan liggen, maar toch vind ik het toevallig dat dit gestart is na het injecteren. Ik ben benieuwd of iemand mijn verhaal herkent?
Wat fijn dat de Ajovy zo goed werkt maar zulke flauwtes lijkt me heel naar. Er is een facebook pagina speciaal over de CGRP -remmers waar mensen hun ervaringen kunnen delen. Misschien vind je hier mensen die dit ook herkennen?
Groetjes,
Kim