Waar ik als migraine patiënt mee worstel

Er zijn veel moeilijkheden en problemen die op je pad komen wanneer je migraine hebt of een andere vorm van hoofdpijn, zeker wanneer dit chronisch is. Het ergste is natuurlijk de vreselijke pijn en het feit dat je je dus vaak beroerd en doodmoe voelt. Maar dit kan vele gevolgen hebben. Vaak zijn er dingen waar je constant weer tegenaan loopt of dingen waar je je zorgen om maakt. Naast de  migraine zijn er dus een hoop andere zaken waar je als patiënt mee kunt worstelen. Hieronder beschrijf ik mijn 'worstelingen'.  Ik ben benieuwd in hoeverre jullie je hierin herkennen.

Wel of geen triptaan

De constante afweging van het wel nemen van een medicijn of niet. Triptanen mag je maar maximaal 10 dagen per maand nemen. Zelf heb ik minimaal 15 dagen per maand migraine, dus het is steeds weer een afweging die ik moet maken. Ik kijk per maand al voor welke dagen ik echt een triptaan dien te pakken, zoals bijvoorbeeld belangrijke afspraken of een activiteit die een hele dag in beslag neemt. Maar naast zulke dagen, kun je ook dagen hebben dat je gewoon thuis bent maar vreselijke migraine aanvallen krijgt en je dus echt een triptaan nodig hebt. Om die reden kan ik dus nooit zoveel plannen in een maand. En om die reden zijn er dus ook altijd aanvallen waar ik zonder hulp van een triptaan doorheen moet. 

De bijwerkingen van triptanen

Wanneer ik een triptaan neem, voel ik me daarna altijd erg moe. Ik word slaperig, krijg opvliegers en mijn benen voelen loodzwaar. Dit is niet zo'n ramp wanneer je gewoon thuis bent, maar wanneer dit niet het geval is en je moet blijven functioneren, is dit onwijs zwaar. Natuurlijk is het altijd nog beter dan vreselijke migraine maar echt fit voel je je nog steeds niet. 

Teleurstellingen

Wanneer je chronisch ziek bent en nog onder behandeling, krijg je vaak teleurstelling na teleurstelling te verwerken. Je probeert de ene na de andere behandeling en hoopt steeds weer dat dat ene medicijn nu wel gaat werken. Ik heb ondertussen al tientallen dingen geprobeerd waarvan niks heeft geholpen, zelfs niet een beetje. Het is erg moeilijk steeds weer zo'n teleurstelling te verwerken. Dit zorgt er ook voor dat de hoop op verbetering steeds een beetje meer slinkt. Soms durf je bijna geen hoop meer te hebben!

Vaak moeten plassen

Veel mensen die migraine hebben, hebben als symptoom dat ze vaak moeten plassen. Ook ik heb hier altijd heel veel last van, en aangezien ik zo veel migraine heb, is dit dus erg vaak. Of je nu thuis bent of ergens anders, constant moeten plassen is simpelweg heel irritant. Wanneer je met heftige migraine op bed ligt en zo graag in slaap wil vallen maar dit steeds niet gaat omdat je constant naar het toilet moet, maakt me soms gek. Daarnaast is het me al zo vaak overkomen, dat ik in de auto zit en steeds naar het toilet moet. Ik kijk dan reikhalzend uit naar een tankstation maar soms liggen die niet meer op de route. Met buikpijn en dichtgeknepen benen moet ik dan wachten tot we eindelijk onze plaats van bestemming hebben bereikt. Zo zijn er heel veel situaties waarbij het echt niet handig is dat je steeds moet plassen. Dit is iets waar ik altijd rekening mee moet houden en waar ik steeds last van heb. 

Conditie en vermoeidheid

Omdat ik vrijwel dagelijks elke middag op bed moet liggen door hoofdpijn en/of migraine, is mijn conditie drastisch achteruit gegaan. Ook zorgen de triptanen en het hebben van constante hoofdpijn, dat ik altijd moe ben. Wanneer ik dus iets onderneem of een half uurtje ga fietsen, ben ik daarna uitgeput! Een tijdje terug wilde ik mijn conditie wat verbeteren door te gaan joggen. Maar al snel werd ik geveld door een buikgriep in combinatie met bijholte ontstekingen. Hierna had ik weer een week migraine. Uiteindelijk heb ik daarom drie weken niet kunnen hardlopen en zo is er elke keer weer iets waardoor ik me lichamelijk te zwak voel, om te gaan sporten. Het is erg moeilijk dit te doorbreken of iets te verzinnen om toch die conditie te verbeteren. 

Niet kunnen plannen en afspraken afzeggen

Altijd hoofdpijn hebben en heel vaak migraine, maakt het lastig dingen te plannen. Soms heb je verplichtingen waar je eigenlijk niet onderuit komt. Wanneer ik dan migraine heb, moet ik me volstoppen met triptanen om op de been te blijven. Maar daardoor voel ik me vaak nog niet goed. Maar vaker is het zo dat ik simpelweg af moet zeggen. Het voelt zo rot om steeds af te moeten zeggen. Vaak ben ik bang dat men denkt dat het een smoes is of dat ik me aanstel. Vaak ga ik me dan verontschuldigen. Terwijl dit eigenlijk niet hoeft. Om die reden maak ik nu afspraken onder voorbehoud of ik laat op het laatste moment weten of het me lukt erbij te zijn of niet. Ik maak keuzes en moet zorgen dat er een balans is. Mensen in mijn omgeving weten dit voort en voor mezelf brengt dit wat meer rust. 

Vriendschappen en sociaal isolement

Het is moeilijk vriendschappen te onderhouden wanneer je zo vaak te ziek bent om af te spreken. Wanneer je zo'n tien vriendinnen hebt en je met iedereen af wil spreken, loop je jezelf voorbij. Ik ben iemand die graag onder de mensen is. Vroeger ging ik ontzettend graag stappen met vriendinnen, terrassen of naar feestjes. Nu zijn deze dingen vaak te zwaar voor mij. Dit betekent dat ik er vaak niet meer bij kan zijn wanneer vriendinnen dingen ondernemen. Dit is zwaar. Soms geeft me dit een eenzaam gevoel. Wanneer je vaak ziek bent en hierdoor weinig kunt ondernemen, kom je soms in een soort van sociaal isolement. Daarom is het zo fijn wanneer vriendinnen het ook prima vinden om gewoon een uurtje op de thee te komen en bij te kletsen. Zulke momenten zijn zo waardevol. Op die manier kan ik mijn contacten onderhouden en blijf je met elkaar verbonden. Openheid is hierin ook erg belangrijk. Mijn vriendinnen weten hoe het zit en weten waarom ik er vaak niet bij kan zijn. Hoe opener je zelf bent, hoe groter de kans dat mensen begrip hebben voor je situatie. 

Onbegrip van mensen

Maar soms stuit je simpelweg op het onbegrip van mensen. Iedereen die vaak hoofdpijn en migraine heeft, krijgt bepaalde opmerkingen naar zijn/haar hoofd geslingerd. Deze opmerkingen zijn niet altijd vervelend bedoeld van mensen. Maar mensen begrijpen het vaak gewoon niet. Migraine is niet te vergelijken met een gewone hoofdpijn, al wordt dit vaak wel gedaan. Je kunt niks meer doen dan proberen uit te leggen hoe het zit en hoe het voor jou voelt, en als mensen het dan nog niet begrijpen is dat hun probleem. Dan zegt het uiteindelijk meer over hen dan over jou. Hoe lastig dat soms ook is. Ik heb dit ook moeten leren en nog steeds vind in dit vaak moeilijk. De ene keer kan ik de dingen goed loslaten maar de andere keer merk ik dan ik me toch weer ga verantwoorden en verontschuldigen. Maar dit zou niet nodig moeten zijn bij echte vrienden en familie. Ik denk dat dit een leerproces is. 

Afhankelijk van anderen en schuldgevoelens

Wat ik erg moeilijk vind, is dat ik vaak afhankelijk ben van anderen. Ik moet vaak een beroep doen op mijn ouders en partner wanneer ik ziek ben van de migraine. Ik heb een zoontje van 2,5 en moet regelmatig de zorg voor hem uit handen geven. Vrijwel dagelijks lig ik elke middag plat door hoofdpijn en/of migraine. Op die momenten is mijn zoontje dus bij mijn ouders of op de opvang. Hij vindt het hier super leuk. Het is een ventje dat ontzettend vrolijk is en goed in zijn vel zit. Toch vind je het als moeder nooit leuk wanneer je niet voor je zoontje kunt zorgen. Dit blijf ik vaak moeilijk vinden. Ook wanneer ik te ziek ben om iets te doen en mijn partner moet na een dag werken gaan koken of wanneer mijn ouders boodschappen meebrengen omdat ik al dagen ziek op bed lig. Ik voel me daardoor vaak een last voor anderen, hoe vaak zij ook zeggen dat ze dit met alle liefde en plezier doen. Ik ben hier natuurlijk erg dankbaar voor en het is fijn dat de dingen op die manier opgelost kunnen worden en alles toch goed loopt. Maar je wil het natuurlijk gewoon het liefste zelf kunnen doen. Hierbij komen ook vaak schuldgevoelens om de hoek kijken. Ook ten opzichte van mijn zoontje, dat mama weer ziek is of mama weer moe is... Je wil alles doen voor je kind en je 100% geven maar dit lukt me niet altijd en dan is soms samen puzzelen al te veel en dit is zo moeilijk. 

Kinderwens

De zorg voor mijn zoontje, is dus soms zwaar voor mij. En dat terwijl ik altijd de wens heb gehad om twee kinderen te hebben. Als ik niet zou kampen met chronische migraine, zou ik waarschijnlijk nu aan een tweede kindje willen beginnen. Deze wens is er nog steeds. En ik hoop dat dit toch nog mogelijk gaat zijn. Momenteel gaat het lichamelijk dusdanig slecht, dat dit nu niet haalbaar zou zijn. Ik zou het vreselijk erg vinden als ik niet aan een tweede kindje zou kunnen beginnen, puur en alleen vanwege de chronische migraine. Het enige wat ik kan doen is hopen op betere tijden en dat dat niet te lang gaat duren, wil ik nog aan een tweede kindje willen beginnen.

Niet kunnen werken of studeren

Momenteel zit ik in mijn afstudeerfase van de opleiding hbo toegepaste psychologie. Het is een thuisstudie waarbij ik wel stage en praktijkdagen heb. Deze zijn nu achter de rug en alle theorie is af. Vanwege de chronische migraine heb ik langer over de studie gedaan. Het was en is nog steeds erg zwaar om een studie te combineren met een zoontje terwijl je ook chronisch ziek bent. Ik kijk ernaar uit om afgestudeerd te zijn maar dit gaat ook gepaard met zorgen. Want ben ik straks in staat om te werken? Gedurende mijn stage periode, leefde ik op pillen en dat terwijl de stagedagen al aangepast waren naar halve dagen. Ik vraag me af wat voor mij de mogelijkheden zijn. Ik wil dolgraag gaan werken, ik heb natuurlijk niet voor niks nog een tweede studie gedaan. Ik hoop dus dat het over een jaar wat beter gaat en ik toch kan gaan werken.