Mijn verhaal: leven met chronische migraine


Om jullie een idee te geven van mijn chronische hoofdpijn, hoe dit zich heeft ontwikkelt en de impact hiervan in mijn huidige leven hieronder mijn verhaal.

Hoofdpijn is altijd al een rode draad in mijn leven geweest.  Als kind in de kleuterleeftijd had ik al vaak last van hoofdpijn. Juffen belde regelmatig naar huis op met de mededeling dat Kim weer hoofdpijn heeft. Maar ja, ik kon slechts steeds naar huis wanneer het weer zover was. Mijn ouders wilde ook een keer rust! We spraken dus af dat, wanneer ik erge hoofdpijn had, ik dan eventjes naar buiten mocht en een rondje over het schoolplein mocht wandelen om bijvoorbeeld de stoeptegels te tellen. Dit mocht ik dan samen met een klasgenootje. Je kunt je voorstellen dat er binnen no time veel vrijwilligers waren die wel even met mij wilde wandelen. Al met al ging het op de basisschool redelijk goed qua hoofdpijn. Het stond niet op de voorgrond en ik functioneerde gewoon prima. Ik had het goed naar mijn zin en zat ook goed in mijn vel. 

Rond de puberteit werd de hoofdpijn steeds erger en moest ik regelmatig ziek naar huis. Gedurende mijn opleiding moest dit nog vaker. Het was duidelijk dat de hoofdpijn steeds erger en erger werd. Van simpelweg hoofdpijn was geen sprake meer, het mondde vaak uit in heftige migraine aanvallen.
Wanneer ik ging stappen met vriendinnen, moest ik steevast de volgende dag de prijs betalen. En dit zat hem niet in eurootjes. Vaak kon ik niet eens mee. Twee avonden achter elkaar stappen was helemaal niet aan de orde, dit kon ik simpelweg niet. En ’s avonds mee de hort op, kon ik alleen wanneer ik ’s middags ging rusten. Ik was soms net een oud wijf! Mee op vakantie, wat bestond uit veel stappen, was dus absoluut niet te doen. Ook al hield ik wel van een avondje dansen, sjansen en onnozel doen. Als enige uit de vriendinnengroep kon ik dus elk jaar niet mee op vakantie. We waren jong en het leven bestond uit school, stappen, jongens en vriendinnen. Aan de ene kant een zorgeloos bestaan, aan de andere kant voor mij soms toch al zwaar. Vooral omdat ik vaak stuitte op onbegrip. Voor mijn omgeving was het vaak onbegrijpelijk waarom ik niet mee zou gaan stappen of waarom ik niet mee wilde op vakantie, want wie wil dat nou niet!? Dan moet je wel van lotje getikt zijn maar van willen was geen sprake. Ik kon dit gewoon niet. Wanneer ik dan met migraine op bed leg, wetend dat mijn vriendinnen op dat moment een hoop lol hadden waar ik de volgende dag niet over mee kon praten, gaf me een eenzaam gevoel. Je bent immers jong en je wil genieten en vooral  niks missen!

Vanaf deze periode begon ook de zoektocht naar het ultieme geneesmiddel. De beste behandeling. Iets wat mijn hoofdpijn en migraine kon verlichten. Mijn ouders hebben met mij stad en land afgezocht, en we gingen van de ene dokter naar de andere reiki-meester, van acupuncturisten en therapeuten naar zweverige types en weer terug. Zowel het reguliere circuit als alternatieve geneeswijzen hebben we geprobeerd. Dit heeft ons veel energie, geld en teleurstellingen gekost. Want niks hielp, er was zelfs niets wat het ook maar enigszins verlichtte.

Ruim een jaar geleden ben ik op advies van mijn neuroloog drie maanden gestopt met alle medicatie. Dat was me nog eens een grandioos plan! Met name de triptanen slikte ik veel omdat dat de enige medicatie was die enigszins hielp. De gedachten hierachter was erachter te komen of ik ondertussen geen medicatie afhankelijke hoofdpijn had ontwikkeld. Na drie maanden de ene na de andere migraine aanval te hebben gehad, met icepacks op bed te hebben gelegen en kotsmisselijk boven de wc-pot te hebben gehangen, kwamen we toch tot de veronderstelling dat de hoofdpijn niet was afgenomen.  Eureka! Het werd dus niet in stand gehouden of veroorzaakt door de medicatie. Wisten we dat ook weer...

Uiteindelijk heb ik de diagnose chronische migraine gekregen door de neuroloog van de hoofdpijnpoli in Eindhoven. Dit betekent voor mij dat ik elke dag hoofdpijn heb waarvan minimaal 20 dagen p/week migraine. Dit heeft tot resultaat dat ik maar halve dagen stage kan lopen en zelfs dan moet ik veel medicatie slikken waarvan je je een beetje als een zombie gaat voelen.  Letterlijk elke middag moet ik naar bed om de dagen door te komen. Ondertussen heb ik drie pijnlijke botuline behandelingen bestaande uit 20 a 25 spuiten gehad die ook niet blijken te werken maar wat me wel een beeldig strak voorhoofd heeft opgeleverd! 

Wat nu de volgende stap is? Wellicht een Cefaly apparaat proberen of anders wachten op het nieuwe veelbelovende medicijn. We blijven van alles proberen! 

0 reacties:

Een reactie posten