Het valt vaak niet mee. Chronisch ziek zijn. Het is er altijd en beïnvloed daarmee je kwaliteit van leven. Het heeft een impact op allerlei gebieden, denk aan; sociaal, gezin, werk, financiën en vooral ook het geestelijk welzijn. Maar het is er nu eenmaal, en daarmee moet je zien te dealen. Maar dat is nu juist vaak erg moeilijk. Het gaat soms met vallen en opstaan. En iedereen doet dit op zijn/haar eigen manier.

Jullie zagen de afgelopen weken regelmatig de oproep voorbij komen voor het invullen van een enquête over migraine. Bijna 450 mensen vulden deze enquête in! De respons was dus erg hoog. De enquête had extra aandacht voor de gevolgen van migraine en de impact hiervan in iemands leven op verschillende gebieden zoals sociaal, gezin, geestelijk en lichamelijk. Het feit dat zoveel mensen de enquête invulden, maakt dus wel duidelijk dat de wens gehoord te worden en je verhaal te doen groot is. In dit artikel gaan we de resultaten van dit onderzoek eens nader bekijken.

Je kent ze vast wel. De lijst met 101 triggers die migraine zouden veroorzaken, de goede adviezen, de dieetvoorschriften, enzovoort. Maar wat moet je nu geloven? Kortom, wat zijn de fabels en de feiten? Wij nemen enkele vaak gehoorde 'adviezen' onder de loep en gaan bekijken of deze wel op waarheid berusten of niet.

Er zijn veel moeilijkheden en problemen die op je pad komen wanneer je migraine hebt of een andere vorm van hoofdpijn, zeker wanneer dit chronisch is. Het ergste is natuurlijk de vreselijke pijn en het feit dat je je dus vaak beroerd en doodmoe voelt. Maar dit kan vele gevolgen hebben. Vaak zijn er dingen waar je constant weer tegenaan loopt of dingen waar je je zorgen om maakt. Naast de  migraine zijn er dus een hoop andere zaken waar je als patiënt mee kunt worstelen. Hieronder beschrijf ik mijn 'worstelingen'.  Ik ben benieuwd in hoeverre jullie je hierin herkennen.

In deze serie van ervaringsverhalen is het vandaag de beurt aan de 20-jarige Liza om haar verhaal te doen. Haar hobby's zijn paardrijden, wandelen, fotograferen en leuke dingen doen met vrienden. Daarnaast studeert ze aan het Prinsentuin College in Breda. Helaas kampt ze ook met atypische chronische hoofdpijn, wat het er niet altijd gemakkelijker op maakt.

Een tijd geleden vroeg ik jullie naar jullie ervaringen omtrent een migraine aanval. Hoe voelt een migraine aanval precies en wat ervaar je? Elke migraine aanval is weer anders maar er zijn onderling ook weer veel overeenkomsten wat migraine onderscheid van andere vormen van hoofdpijn. Het is soms erg moeilijk om aan anderen uit te leggen hoe hevig zo'n aanval kan zijn en dat je dan volledig uitgeschakeld bent. In dit artikel gaan we dieper in op wat een migraine aanval inhoud waarbij we ook jullie reacties en ervaringen hebben gebruikt.

8 juli 2019 was het dan zover. Ik kreeg mijn eerste Aimovig injectiepen. Het nieuwste medicijn op het gebied van migraine preventie. Ik had hier lang naar uitgekeken. Via de neuroloog van de hoofdpijnpoli kwam ik in aanmerking om mee te doen met een medical need program. Op die manier mag je kosteloos het medicijn gebruiken. Er zijn enkele voorwaarden waar je aan moet voldoen voordat je hiervoor in aanmerking komt.

Iemand is chronisch ziek of kampt met een ernstige ziekte of beperking zonder kans op verbetering en je wilt deze persoon iets laten weten door middel van een kaartje. Maar wanneer je in de winkel zoekt naar een geschikt kaartje, kom je vaak kaarten tegen waarop boodschappen staan zoals 'beterschap'. Deze zijn in zulke gevallen dus niet geschikt. Daar bedacht de 31-jarige Anne van de Beek een oplossing voor. Zij ontwikkelde de 'Steuntje in de rug' kaarten. Ideale kaarten voor wanneer beterschap de lading niet dekt. Anne zelf kan erover meepraten. Zij kampt immers zelf met chronische migraine en vertelt hierover:

Het is zwaar om chronisch ziek te zijn en zeker als je daarnaast ook nog een gezin hebt met een of meerdere kinderen. Je bent immers vaak fulltime ouder. Kinderen doen steeds een beroep op je en als je je dan lichamelijk en/of geestelijk slecht voelt, kan dat erg moeilijk zijn. Toch kan het hebben van kinderen ook juist veel vreugde en energie geven. Juist als je chronisch ziek bent. Het zit hem vaak in het vinden van de juiste balans, maar hoe doe je dit? Hoe functioneer je als je chronisch ziek bent en tevens een ouder bent? Een lezeres vertelt hierover:

Een diagnose accepteren is niet altijd makkelijk. Soms kamp je al lang met vervelende en vage klachten en dan kan een diagnose soms een opluchting zijn. De puzzelstukjes vallen in elkaar en er is een gevoel van erkenning. Wanneer dan eindelijk die langverwachte diagnose er is, kan de juiste behandeling worden ingezet. Maar wat als de oorzaak onbekend is en er eigenlijk geen behandeling is?

Eind juni ontving ik de Cefaly. Een uitwendige trigeminale neurostimulator, bedoeld voor mensen die last hebben van migraine. Je plakt een plakelektrode op je voorhoofd en de Cefaly wordt hier magnetisch op vastgezet. Vervolgens worden via de elektrode gedoseerde micro-impulsen afgegeven aan de bovenste tak van de drielingszenuw om de pijn te verminderen tijdens een aanval of om aanvallen te voorkomen. Ik mocht de Cefaly 60 dagen testen en vertel in dit artikel mijn ervaringen.

Helaas zijn er ook veel kinderen die kampen met pijn en/of ziekte. Soms is het voor een kind moeilijk te begrijpen wat hij/zij mankeert, des te moeilijker is het dit uit te leggen aan leeftijdgenootjes. Hoe jonger een kind, hoe lastiger dit kan zijn. Boeken kunnen de dingen voor kinderen op een leuke en begrijpelijke manier uit leggen. Hieronder enkele boekentips: