Er zijn veel moeilijkheden en problemen die op je pad komen wanneer je migraine hebt of een andere vorm van hoofdpijn, zeker wanneer dit chronisch is. Het ergste is natuurlijk de vreselijke pijn en het feit dat je je dus vaak beroerd en doodmoe voelt. Maar dit kan vele gevolgen hebben. Vaak zijn er dingen waar je constant weer tegenaan loopt of dingen waar je je zorgen om maakt. Naast de  migraine zijn er dus een hoop andere zaken waar je als patiënt mee kunt worstelen. Hieronder beschrijf ik mijn 'worstelingen'.  Ik ben benieuwd in hoeverre jullie je hierin herkennen.

8 juli 2019 was het dan zover. Ik kreeg mijn eerste Aimovig injectiepen. Het nieuwste medicijn op het gebied van migraine preventie. Ik had hier lang naar uitgekeken. Via de neuroloog van de hoofdpijnpoli kwam ik in aanmerking om mee te doen met een medical need program. Op die manier mag je kosteloos het medicijn gebruiken. Er zijn enkele voorwaarden waar je aan moet voldoen voordat je hiervoor in aanmerking komt.

Eind juni ontving ik de Cefaly. Een uitwendige trigeminale neurostimulator, bedoeld voor mensen die last hebben van migraine. Je plakt een plakelektrode op je voorhoofd en de Cefaly wordt hier magnetisch op vastgezet. Vervolgens worden via de elektrode gedoseerde micro-impulsen afgegeven aan de bovenste tak van de drielingszenuw om de pijn te verminderen tijdens een aanval of om aanvallen te voorkomen. Ik mocht de Cefaly 60 dagen testen en vertel in dit artikel mijn ervaringen.

De eerste maand is achter de rug. 

Daar zitten we dan. De eerste week zit erop. De kop is er af. Vanaf vandaag heb ik 1 week van de 2 maanden ontwennen gehad. Vooral de eerste dagen waren vreselijk zwaar. Ik heb de afgelopen dagen bijgehouden en er lang over getwijfeld of ik deze notities zou publiceren. Ik heb uiteindelijk besloten deze inderdaad te verwerken in een artikel. Waarom? Omdat deze blog is opgericht om anderen te steunen en van informatie te voorzien. Ik wil daarom een zo'n eerlijk mogelijk weergave geven van wat je kunt verwachten wanneer je besluit te stoppen met pijnstillers. Tevens geeft dit ook een helder beeld voor de sociale omgeving. Houdt wel in gedachten dat elk ontwenningsproces anders is. Het verschilt van persoon tot persoon dus het zou bij jou anders kunnen lopen maar over het algemeen wordt de eerste week als het zwaarste ervaren en ervaren de meeste mensen in grote lijnen vergelijkbare klachten.

Zoals sommige van jullie al weten, ga ik binnenkort stoppen met mijn medicatie gebruik. Oftewel, stoppen met de triptanen. In dit artikel lees je waarom ik dit nu al voor de tweede keer doe!

We hebben het al vaker gezegd, chronisch ziek zijn heeft niet alleen een grote impact op de zieke maar ook op diens sociale omgeving, vooral het gezin. Steun van de mensen om je heen is van groot belang.  Wanneer je gezondheid je soms in de steek laat, moet je nu eenmaal regelmatig een beroep doen op je omgeving. Ik vertel in dit artikel over mijn gezin en sociale omgeving, en ben daarbij ook benieuwd naar die van jullie.

Zij die kampen met een chronische ziekte hebben vaak al alles uit de kast gehaald om iets te vinden wat hun symptomen kan verlichten. Je probeert immers alles om van je klachten af te komen. Ook ik heb samen met mijn ouders en/of partner in de loop der jaren stad en land afgezocht op zoek naar iets wat die altijd aanwezige hoofdpijn kon verminderen. Hieronder vertel ik wat ik al geprobeerd heb, daarnaast ben ik erg benieuwd naar jullie zoektocht en ervaringen.

Iedereen die kampt met terugkerende hoofdpijn, weet hoe groot de impact hiervan kan zijn in je sociale leven. Ook als je kampt met een andere chronische ziekte is dit part of the deal. Voordat je het weet sta je bekend als ‘Sjaak Afhaak’.  Ook ikzelf worstel hier vaak mee. Hieronder beschrijf ik wat dit voor mij betekent en bespreken we enkele handvaten.

Om jullie een idee te geven van mijn chronische migraine, hoe dit zich heeft ontwikkelt en de impact hiervan in mijn huidige leven, vertel ik jullie hieronder mijn verhaal.