8 juli 2019 was het dan zover. Ik kreeg mijn eerste Aimovig injectiepen. Het nieuwste medicijn op het gebied van migraine preventie. Ik had hier lang naar uitgekeken. Via de neuroloog van de hoofdpijnpoli kwam ik in aanmerking om mee te doen met een medical need program. Op die manier mag je kosteloos het medicijn gebruiken. Er zijn enkele voorwaarden waar je aan moet voldoen voordat je hiervoor in aanmerking komt.
Iemand is chronisch ziek of kampt met een ernstige ziekte of beperking zonder kans op verbetering en je wilt deze persoon iets laten weten door middel van een kaartje. Maar wanneer je in de winkel zoekt naar een geschikt kaartje, kom je vaak kaarten tegen waarop boodschappen staan zoals 'beterschap'. Deze zijn in zulke gevallen dus niet geschikt. Daar bedacht de 31-jarige Anne van de Beek een oplossing voor. Zij ontwikkelde de 'Steuntje in de rug' kaarten. Ideale kaarten voor wanneer beterschap de lading niet dekt. Anne zelf kan erover meepraten. Zij kampt immers zelf met chronische migraine en vertelt hierover:
Het is zwaar om chronisch ziek te zijn en zeker als je daarnaast ook nog een gezin hebt met een of meerdere kinderen. Je bent immers vaak fulltime ouder. Kinderen doen steeds een beroep op je en als je je dan lichamelijk en/of geestelijk slecht voelt, kan dat erg moeilijk zijn. Toch kan het hebben van kinderen ook juist veel vreugde en energie geven. Juist als je chronisch ziek bent. Het zit hem vaak in het vinden van de juiste balans, maar hoe doe je dit? Hoe functioneer je als je chronisch ziek bent en tevens een ouder bent? Een lezeres vertelt hierover:
Een diagnose accepteren is niet altijd makkelijk. Soms kamp je al lang met vervelende en vage klachten en dan kan een diagnose soms een opluchting zijn. De puzzelstukjes vallen in elkaar en er is een gevoel van erkenning. Wanneer dan eindelijk die langverwachte diagnose er is, kan de juiste behandeling worden ingezet. Maar wat als de oorzaak onbekend is en er eigenlijk geen behandeling is?
Eind juni ontving ik de Cefaly. Een uitwendige trigeminale neurostimulator, bedoeld voor mensen die last hebben van migraine. Je plakt een plakelektrode op je voorhoofd en de Cefaly wordt hier magnetisch op vastgezet. Vervolgens worden via de elektrode gedoseerde micro-impulsen afgegeven aan de bovenste tak van de drielingszenuw om de pijn te verminderen tijdens een aanval of om aanvallen te voorkomen. Ik mocht de Cefaly 60 dagen testen en vertel in dit artikel mijn ervaringen.
Helaas zijn er ook veel kinderen die kampen met pijn en/of ziekte. Soms is het voor een kind moeilijk te begrijpen wat hij/zij mankeert, des te moeilijker is het dit uit te leggen aan leeftijdgenootjes. Hoe jonger een kind, hoe lastiger dit kan zijn. Boeken kunnen de dingen voor kinderen op een leuke en begrijpelijke manier uit leggen. Hieronder enkele boekentips:
Sommige van ons kampen al met klachten van kinds af aan. Of sommige van ons hebben zelf een kindje die al kampt met chronische gezondheidsklachten. Het is zwaar voor een kind en zwaar om als ouder te zien dat je kind het soms al zo moeilijk heeft. En hoe jonger ze zijn, hoe moeilijker het soms is dingen begrijpelijk te maken en uit te leggen.
Naast mijn chronische migraine, kamp ik al jaren met intense moeheid. Ik heb altijd onwijs weinig energie. Ik heb hiervan altijd de chronische migraine de schuld gegeven en mijn triptaan gebruik. Een groot deel van de moeheid zal ook zeker hierdoor worden veroorzaakt of in stand worden gehouden. Maar de laatste tijd kreeg ik steeds meer andere 'vage klachten'. Klachten die iedereen wel eens heeft en waarvoor je niet zo snel naar de dokter gaat zoals misselijkheid, duizeligheid, concentratieproblemen, niet op de juiste woorden kunnen komen (afasie) en het uitblijven van de menstruatie. Maar al deze klachten bij elkaar en het steeds erger worden van de klachten, heeft me uiteindelijk toch naar de huisarts doen laten gaan. Vooral die intense moeheid was erg. Mijn huisarts heeft toen een uitgebreid bloedonderzoek laten doen en wat bleek?
Soms houden pijnstillers je hoofdpijn in stand. Dit gebeurt bij triptanen bijvoorbeeld als je deze meer dan 10 dagen per maand gebruikt. Ook is het belangrijk dat er met regelmaat een week tussen je medicatie gebruik zit. Zelfs het gebruik van een pijnstiller per dag en dat twee of meer keer in de week langer dan drie maanden, kan leiden tot medicatie-afhankelijke hoofdpijn. Je neuroloog kan je soms vragen eerst te stoppen met alle medicatie om medicatie-afhankelijke hoofdpijn uit te sluiten en zo mogelijk van je chronische hoofdpijn af te komen. Dit is een zwaar proces waar veel mensen tegenop zien. In dit artikel lees je meer over wat je kunt verwachten, welke dingen je kunnen helpen en wat belangrijk is.
De eerste maand is achter de rug.
Daar zitten we dan. De eerste week zit erop. De kop is er af. Vanaf vandaag heb ik 1 week van de 2 maanden ontwennen gehad. Vooral de eerste dagen waren vreselijk zwaar. Ik heb de afgelopen dagen bijgehouden en er lang over getwijfeld of ik deze notities zou publiceren. Ik heb uiteindelijk besloten deze inderdaad te verwerken in een artikel. Waarom? Omdat deze blog is opgericht om anderen te steunen en van informatie te voorzien. Ik wil daarom een zo'n eerlijk mogelijk weergave geven van wat je kunt verwachten wanneer je besluit te stoppen met pijnstillers. Tevens geeft dit ook een helder beeld voor de sociale omgeving. Houdt wel in gedachten dat elk ontwenningsproces anders is. Het verschilt van persoon tot persoon dus het zou bij jou anders kunnen lopen maar over het algemeen wordt de eerste week als het zwaarste ervaren en ervaren de meeste mensen in grote lijnen vergelijkbare klachten.
Zoals sommige van jullie al weten, ga ik binnenkort stoppen met mijn medicatie gebruik. Oftewel, stoppen met de triptanen. In dit artikel lees je waarom ik dit nu al voor de tweede keer doe!
